160 En tur till Gotland

Jag har nu använt pågående behandling (med Truqap och Fulvestrant) i 4 veckor och tycker att det fungerar bra. Trött och lite illamående emellanåt, men det var jag även innan, så det är jag van vid. Mina blodsockervärden ligger bra och övriga värden är stabila, förutom att man sett att jag har d-vitaminbrist så nu får jag tillskott av d-vitamin. Jag fortsätter att tappas på bukvätska av ASIH som nu kommer 2 dagar i veckan istället för i början varje dag och sedan varannan dag. Så vätskan minskar något vilket är positivt. Nästa dt-röntgen är planerad i november och inte förrän då vet vi om behandlingen hjälper mot metastaserna.

Oro, ovisshet och dystra tankar poppar upp ibland, vilket är en del av mitt liv och min situation men då ser jag till att fylla på den andra vågskålen, minns ni? En gammaldags våg med två vågskålar. Om den ena är fylld med oro och bekymmer, behöver man fylla den andra med tacksamhet över det goda och fina i livet och även med trevliga upplevelser och roliga saker att se fram emot, för en bra balans i tillvaron.

Något som jag är tacksam över är att jag och mannen i mitt liv precis har firat 35-årig bröllopsdag! Det är stort och jag är så stolt över oss! Vi var så unga, och ja, kanske något naiva, men ändå så säkra och trygga i vårt beslut. Vi har definitivt haft våra svackor men vi har båda haft inställningen att vårt äktenskap grundar sig på ett val att hålla ihop och att göra vad vi kan för att växa närmare -inte ifrån varandra. Och vår kärlek har vuxit sig starkare och fördjupats genom de motgångar som livet fört med sig.

Vi firade bröllopsdagen med en liten tur till Visby, Gotland 3 dagar och 2 nätter på hotell. Vi gick omkring i Visbys mysiga innerstad, tittade i mäktiga kyrkoruiner, promenerade längs med stranden och ringmuren och i botaniska trädgården och genom Almedalens park. Vi åt gott på restauranger och caféer och tog färjan över till vackra Fårö där vi bl a såg de imponerande raukarna -dessa stora stenformationer som står orubbliga, stolta och starka efter tidens stormar och olika klimatförhållanden som format och gjort dem till det de är idag. Lite som med vårt äktenskap tänker jag! Tillsammans har vi uthärdat stormar och formats och slipats till dem vi är idag. Det var en solig och jättefin resa som jag kommer att bära med mig in i höstmörkret.

159 Nytt hopp!

I början av sommaren när jag behövde byta behandling igen efter bara 5 månader kändes det lite hopplöst, ärligt talat. Det kändes jobbigt att avverka behandling efter behandling för att de inte fungerade. Jag förstod ganska snart att även den behandling som jag nyligen fått inte heller fungerade då jag fick mycket besvär med ascites/bukvätska. Under sommaren fick jag vid 3 tillfällen, med bara några veckors mellanrum, en dränslang insatt innan jag tillslut fick en permanent slang inopererad. Det som är bra med den är att det tappas ut vätska med jämna mellanrum så det slipper bli så stora mängder som ger smärta och obehag. Jag har också varit illamående och kräkts en hel del, haft infektioner som har krävt intravenöst antibiotika och vätskedropp.

I augusti var det dags igen för en ny dt-röntgen som visade vad jag befarade, att behandlingen inte fungerade, den heller, så efter bara 3 månader stod jag inför att behöva byta igen… Metastaserna på både bukhinnan och i levern växte. Jag hade tidigare lämnat blodprover som visade att metastaserna är hormonkänsliga, så nu ville min onkolog prova en antihormonell behandling, istället för cellgifter. Några dagar efter att vi varit hos onkologen som gett information om den tilltänkta behandlingen, ringde hon mig och berättade att de precis hade fått ett glädjande besked att en helt ny sorts behandling blivit godkänd i Sverige. Den har forskats fram på KI i Solna och använts i Europa en tid med gott resultat. Nu ville min onkolog att jag skulle börja med den. Jag blir därmed den första patienten på KS att använda den! Det är också en antihormonell behandling med tabletter som heter Truqap och som tas i 4 dagar och sedan 3 dagars uppehåll och så rullar det på. Jag får även injektioner, Fulvestrant, 1 g/månad. Det känns väldigt skönt att slippa cellgifter, som jag har gått på i 2 årstid. Det känns också som att jag har fått nytt hopp. Nya sorters cancerbehandlingar forskas fram, och just denna som nyligen blivit godkänd och subventionerad, passar mig dessutom! En av biverkningarna är att få högt blodsocker, alltså som att få diabetes. Så nu gäller det att ha ett jämt intag över dagen med mat och nyttiga mellanmål för att hålla blodsockret nere.

Trots att den här sommaren har varit jobbig och kämpig på olika sätt har det funnits glada och trevliga höjdpunkter som har förgyllt tillvaron. Min man och jag har varit iväg på små utflykter med olika konserter, dels på Gullbrannafestivalen i Halmstad några dagar då vi bl a lyssnade på våra favoriter från vår ungdom, det kristna, amerikanska rockbandet PETRA. Det var nostalgiskt och härligt! och dels har vi varit i Örebro och lyssnat på vår nutida favorit sångerska, en av USA´s största lovsångsledare CeCe Winans. Det var verkligen så bra och som balsam för själen mitt i allt vi går igenom.

Min syster och delar av hennes familj har också varit här och hälsat på över sommaren, vilket har varit underbart, att få umgås och även stötta varandra när livet farit fram hårt mot oss. Även fast livet inte alltid blir som vi har tänkt, har vi verkligen sett att Gud är med i detaljerna i våra liv, och att när det är som mörkast, spirar det ändå av hopp.

154 Låt själen komma ikapp

Jag har varit några dagar för mig själv ute på vackra Solö i skärgården, min -sedan flera år- plats för ”egen retreat”, för stillhet och vila men även för inspiration och kreativitet. För mig som är hemma så mycket är det värdefullt att ibland få ett miljöombyte, att bara få vara med mina tankar, skriva och skapa i min kreativa Bibel -sånt som jag gillar och mår bra av.

Jag trodde nog att jag skulle skriva mer än vad jag har gjort -inspirerad av skrivkursen som jag går, men jag har varit trött. Och är det något jag lärt mig av år av sjukdom så är det att lyssna på kroppen, att vila när den säger åt mig att vila. Trots den fantastiska utsikten över havet och våren som brister ut i grönska, har jag även känt ett stråk av vemod. Kanske är det för att jag känner saknad efter en stöttande pappa som inte längre ringer, bara för att fråga hur det är med mig. Kanske beror det på skrivkursen som jag deltar i, som väcker upp många tankar och känslor som har med min sjukdom att göra, en känsla av förlust över den jag var innan jag blev sjuk. Troligtvis är det en kombination av dem båda och det är både nyttigt och viktigt att stanna upp och få vara i denna sinnesstämning, möta den istället för att trycka undan den. Vemod beskrivs som en stillsam, vacker och bitterljuv saknad över något som upplevs ha försvunnit/gått förlorat. Det ska inte förväxlas med missmod som är en mer dyster känsla av uppgivenhet, modlöshet och hopplöshet.

Jag vet inte om du liksom jag nästan överrumplas av vårens framfart. Det är en märklig känsla, man har väntat så länge på den och plötsligt är den här, så underbar men så intensiv och det kan nästan kännas som att man behöver hålla samma takt och som att man ska vara upprymd och full av energi nu… och så känns det kanske inte alls så…

Du behöver inte följa vårens takt, gå i din egen takt! Din tid att blomstra kommer, men kanske behöver du bara mer tid att vila. Precis som åkrarna behöver ligga i vila för att sedan -i sin tid- ge skörd. Det är okej att känna att du inte orkar, inte hänger med, inte är upprymd. Det viktiga är att du stannar upp och låter själen få komma ikapp

153 Tid för vår!

Förra veckan fick jag dubbla behandlingar, den jag får var 3:e vecka (Enhertu) och den jag får var 3:e månad (Zoledronsyra) också den intravenöst. Eftersom jag tar en kur med kortison innan, för att motverka illamående, blir jag relativt pigg de första dagarna efter behandlingen, men kroknar sen i några dagar med trötthet/orkeslöshet innan det sakta vänder igen. Just de dagarna då jag var lite pigg passade jag på att fylla år! Det är alltid så mysigt att ha hela familjen samlad och jag älskar att fira Livet! Livet är verkligen en gåva som det gäller att ta tillvara på och njuta av.

Den finaste presenten som jag fick var en söt liten groda som hänger över en sten, på stenen står det ”Älskar dig”. Den hade mitt lilla barnbarn Ishaq valt ut helt själv för att ge till mig. När hans mamma sa att det står ”Älskar dig” på, hade han sagt ”Jag älskar ju mormor!” Det värmer gott i mormors-hjärtat! Och stenen med grodan passar perfekt in på fatet som jag har på köksbordet med stenar, ljus och blommor.

Vi har ju nyligen firat Påsk och det är en högtid som jag älskar. Först och främst för att vi får påminnas om att Jesus av kärlek offrade sitt liv för att försona människan med Gud och att han uppstod och därmed visade att livet segrar över döden och ljuset över mörkret. Påskens budskap är; det finns en Gud som älskar, förlåter och upprättar och det finns hopp! Ingen är förlorad och det finns alltid en väg ut ur mörkret.

Jag älskar också att Påsken infaller på våren, min favoritårstid. Det är en tid på året då det till synes döda väcks till liv i naturen. Ljuset och värmen återvänder med hopp och glädje. Det är något som jag verkligen behöver nu efter denna tunga och jobbiga vinter.

Låt mig få dela en dikt som jag nyligen har skrivit;

Tid för vår
Våren avvaktar, inväntar sin tid,
sin tid för ljus och värme att ta vid.
Vinterns mörker och kyla ger vika,
för nytt liv som sakta börjar att spira.
Jag väntar, längtar efter liv också för min trötta själ,
allt har sin tid, det vet jag så väl.
Den mörka vintern har satt sina spår,
men nu är det äntligen tid för vår!
Jag förundras, känner hoppet åter börjar gro,
inom mig vet jag var min själ får sin ro.

151 Läkande skrivande…

… så heter kursen som jag just nu deltar i. Det är en skrivkurs på 8 tillfällen under våren som är digital via zoom och hålls av Bröstcancerföreningen Amazona. Som ni vet gillar jag att skriva och har tidigare gått en skrivarkurs. Men detta är annorlunda och mer inriktat på hur man kan använda sig av skrivandet som en del i att må bra och också öka sin självkännedom. Det handlar inte om att bara skriva om svårigheter utan om processen, att utforska vilka tankar och känslor som väcks, hitta uttryck och vägar ”från mörka till ljusa färger”. Det är skönt att kunna sitta hemma och ändå vara med! Vi är 9 deltagare och 1 ledare som ger oss skrivuppgifter som avslutas med en reflekterande del om hur det var för oss att skriva, vad som berörde och väckte tankar och insikter.

Återigen slås jag av vilken styrka, vishet och mod som finns hos oss kvinnor som lever med denna kroniska och svåra sjukdom. Vi har tvingats stanna upp, vi reflekterar, känner efter, kan inte väja för det faktum att vi ”går döden till mötes”, att vårt liv inte är som vi önskar att det skulle vara, men samtidigt, där, i våra utmaningar finns möjligheten att välja hur vi vill leva våra liv utifrån de förutsättningar vi har. Vi prioriterar det som är viktigt på riktigt. Vi är mer än vår sjukdom, vi är mer än våra utmaningar. En mycket givande kurs som också kom så rätt i tiden nu, att få sätta ord på sorgen efter min älskade pappa. Jag som inte har lätt till tårar och som sällan gråter, att skriva är min kanal till att uttrycka känslor av sorg och saknad.

Penna och papper är fantastiska redskap! I kursen får vi också andra bra och användbara tips och ”redskap” för vårt skrivande, som hur vi kan skapa struktur och låta orden flöda fritt. Ibland tar det bara stopp och då får det vara så, ibland rör det upp och rör om, vilket kan vara jobbigt men nyttigt. Det som kommer upp och som vi formulerar kan vi lättare släppa taget om. Att skriva är befriande! Det finns inga krav på prestation eller resultat. Vi skriver för vår egen skull. Det finns ingen början och inget slut utan det är en ständigt pågående process där vi själva bestämmer takten. Något händer med oss när vi skriver. Att skriva är läkande!

Detta visar även forskningen; ”Reflekterande skrivande om känslor och trauman kan minska stress, bearbeta svåra händelser, organisera tankar och öka självförståelsen samt öka välbefinnandet”.

Så sätt pennan mot pappret, låt orden flöda fritt så får du se vad som händer!