146 Tårar och tacksamhet sida vid sida

Biverkningarna efter den nya behandlingen kom med besked 3 dagar efteråt. Illamående, diarré och kräkningar som höll i sig i 10 dygn. Till viss del var jag beredd på det eftersom det är en väntad biverkan, men jag var inte beredd på att det skulle vara så intensivt och pågå så länge trots motverkande mediciner. Jag levde på blåbärssoppa och lite buljong och blev helt slut. ASIH kom och satte vätskedropp både dag och natt och de följde noga mina värden och mitt mående. Utöver detta hade jag återigen magen full med bukvätska -denna följetong… Strax innan behandlingen hade jag gått upp flera kg i vikt och kände av smärta som strålade ut mot ryggen av trycket som blev av all vätska, vilket ju också orsakade illamående. Återigen sattes en dränslang in och sammanlagt tappades 9 liter vätska ut. Det är märkligt hur buken kan vara full av vätska samtidigt som övriga kroppen har vätskebrist.

Nu i veckan träffade vi min onkolog för uppföljning. Dosen som jag fick var på 90% (i koncentration) och hon ville gärna prova en gång till med samma dos. Men om jag har fortsatt samma kraftfulla reaktion kan man justera och sänka dosen något. Onkologen hoppas också på att behandlingen gör så att bukvätska inte fortsätter att bildas. Men om det skulle göra det så kan ett ”långtidsdrän” sättas in som man själv tömmer ut med jämna mellanrum.

Min nästa behandling kommer jag att få dagen före Julafton. Så jag räknar med att mellandagarna och Nyårshelgen vara dålig. Trist, men det är viktigt att behandlingen får göra sitt mot metastaserna. Men nu ser jag fram emot att fira Jul. Den här veckan har vi varit både på Julkonsert och på Skansens Julmarknad och idag blir det pepparkaksbak med barnbarnen!

När jag mådde som sämst denna första omgång tänkte jag på detta med att vara överöst med frisk olja (inlägg nr 141). Jag fick påminna mig om vad det innebär eftersom jag kände mig allt annat än överöst med frisk olja… Det innebär att vara utrustad med Guds styrka för att möta motgångar och kunna navigera genom livets utmaningar… OCH att (oavsett hur jag känner) ha tillgång till både livskraft och livsglädje. Om jag kliver in i en dusch utan att vrida på kranen förblir jag torr, men om jag vrider på kranen så kommer det vatten med fullt ös. Tillgångarna finns, vi måste bara sträcka oss och ta emot.

Precis i samband med att jag fick min nya behandling kom jag över ett så bra citat som faktiskt sammanfattar mitt liv rätt så bra.
”I´m living in that quiet in-between where tears and gratitude sit side by side and God meets me there” = ”Jag lever i det tysta/stilla utrymmet där tårar och tacksamhet står sida vid sida och där möter Gud mig”
Tårar/oro och sorg över rådande situation är en del av mitt liv men också tacksamhet för allt gott. De samsas och just där möter Gud mig och finns med under både fula och fina dagar. Där, i stillheten finns styrkan och friden.

Jag hoppas att du denna Julhelg ska få finna just styrka och frid när du tar dig tid i stillhet inför anledningen till vårt Julfirande; att Jesus kom som den största gåva av alla, han vars namn är Fridsfurste. Han som ger utan förbehåll till alla som vill ta emot.

145 Dags för byte av behandling

Den här hösten har verkligen haft sina utmaningar. Obehaget i magen och tappning av ascites/bukvätska har varit en långdragen historia. För 2 veckor sen sattes återigen en dränageslang in i buken som fick sitta kvar i ca en vecka och under den tiden kom det ut 6 liter vätska. Dessvärre reagerade jag mot slutet med klåda och utslag på framförallt magen och ryggen. Så slangen fick dras ut något tidigare än planerat. Jag fick en kortisonkur i tablettform mot klådan i en vecka, vilket gjorde mig full av energi och oj så mycket jag fick gjort här hemma som jag annars inte orkar göra! -så ändå nåt positivt! Det är en härlig känsla att känna sig pigg!

De två senaste cellgiftsbehandlingarna som jag fått under hösten med den ökade dosen, har gjort att det lilla hår som jag fick tillbaka blev väldigt tunt och lossnade. Så nu är jag ”flintis” igen. Det känns okej men är alltid en törn mot den ”kvinnliga fåfängan”… Hösten har ju även präglats av oro över om det ”bara” är bukvätska som har orsakat obehaget i magen. Det visade sig att min oro inte varit obefogad. Vi fick tyvärr tråkiga besked av min onkolog efter senaste DT-röntgen, att metastaserna på bukhinnan och i levern växer och växer i antal. Så nu blir det byte av behandling. I veckan har jag gjort en leverbiopsi (med hjälp av ultraljud sticks en nål in genom buken och in i levern för att ta ett vävnadsprov av metastasen, för analys). Detta gjordes för att kunna fastställa vilken typ av behandling som passar bäst. Min onkolog som vi träffade nu i veckan är rätt säker på vilken behandling hon vill att jag ska ha och hon är angelägen om att den påbörjas så snart som möjligt. Så vi inväntar inte svaret på leverbiopsin (vilket kan ta flera veckor). Men det är ändå bra att ha gjort den.

Den behandling som jag ska börja med nästa vecka heter Enhertu och den ges intravenöst var 3:e vecka. Det är en kombination av cellgift och antikropp som ska vara effektiv. Antikroppen söker upp och binder till sig cancerceller och där frigörs substansen med cellgift in i cellen för att döda den. Detta gör att friska celler skonas i högre grad. Vanliga biverkningar är liknande det jag haft sen tidigare; trötthet, illamående, håravfall och minskat antal vita blodkroppar (som ger ökad infektionsrisk). Det känns förstås jättetråkigt och ledsamt. Det såg ju så bra ut i våras så att man kunde sänka dosen. Jag hade hoppats på att när dosen åter höjdes att det skulle räcka med det. Det är inte ovanligt att en typ av behandling fungerar en begränsad tid och sedan behöver bytas ut. Men faktum är ju att det inte finns obegränsat med behandlingstyper som passar… Min onkolog har dock sagt att hon har ”flera verktyg i sin verktygslåda” gällande behandlingsmöjligheter för mig. Så det känns ändå hoppfullt.

Samma dag som vi fick detta besked om progress/ bakslag i min sjukdom var ”dagens bibelvers” i Bibelappen (Youversion) som jag har, från Jes. 43:1 ”Om/när du går genom vatten är jag med dig eller genom strömmar så ska de inte dränka dig. Om/när du går genom eld ska du inte bli svedd, lågan ska inte bränna dig… var inte rädd för jag är med dig” Detta är samma bibelord som vi fick till oss för 3 år sen då jag fick min diagnos (läs gärna inlägg nr. 69 & 70). Nu fick jag en påminnelse om det. Löftet gäller än!

Hur det än ser ut och känns -som om jag håller på att drunkna eller bli bränd av motstånd, kan jag räkna med Guds hjälp. Jag är inte ensam och jag väljer att lita på att Guds möjligheter är obegränsade.

140 Var inte rädd för livets utmaningar…

Ett av sommarens besök som jag hade glädjen att få, var från en vän ”från förr”. Vi har hållit sporadisk kontakt genom åren och nu tyckte vi att det var dags att ses. Hon är sedan 25 år tillbaka chefredaktör för det kristna livsstilsmagasinet JUNIA. Hon följer min blogg och nu undrade hon om jag ville skriva en gästkrönika i JUNIA. Så roligt! Klart att jag ville göra det! Så i det senaste numret (augusti -25) skriver jag om ”Kintsugi -den operfekta skönheten”. Jag utgick från ett blogginlägg som jag skrivit (nr. 89) som handlar om att föremål som skadats lagas med ädelmetall, som guld, enligt en japansk lagningsteknik. Skadan framhävs istället för att döljas och blir mer värdefullt än innan skadan. Tänk om det kunde vara så för oss människor också -att våra sår och skavanker som tillfogats oss genom livets stormar, kan framstå som något vackert, som gett oss erfarenhet och viktiga insikter, som gör att vi utvecklas och växer i mognad och visdom. Tänk om vi kunde se att det är i det sköra som skönheten ligger, inte i det perfekta!

Jag skrev ”Var inte rädd för svåra utmaningar som livet ger dig. Försök att nyfiket ta dig an dem och tänka -hur kan jag växa och utvecklas genom detta?” Ni vet, mitt livsmotto ”Grow through what you go through”. Jag tror nämligen att vi lär oss av våra misstag, blir starkare genom motgång och kan blomstra genom svårigheter -genom att möta och hantera utmaningar och prövningar i livet snarare än att bara drabbas av dem. Vi behöver låta oss lagas! ge oss tid att bearbeta och acceptera det vi gått/går igenom, vilket är en viktig del i en läkningsprocess som gör att guldet/skönheten framträder.

I skrivande stund vet jag ännu inte om den ökade cellgiftsdosen kommer att öka mina biverkningar (har nu fått två behandlingar med höjd dos). Vissa biverkningar kan jag absolut leva med om det innebär att metastaserna drar sig tillbaka. Men det jag är rädd för det är att nervpåverkan, neuropati ska öka igen, vilket då kan bli ett bestående men. Jag får försöka att följa min egen uppmaning att inte vara rädd för livets utmaningar…

Kommer ni ihåg mina ledord för pågående cancerbehandling? ”Hopefull & Fearless”. Det betyder förstås inte att jag alltid känner mig hoppfull och orädd. Rädsla är många gånger en sund känsla som signalerar ”fara!” och som får oss att bli uppmärksam och söka skydd. Men den kan också förlama oss och därmed hindra tillväxt/growth. Jag vill inte låta mig styras av rädsla och väljer därför att anta Guds utmaning (inte min!) att inte vara rädd. Det är en ständigt återkommande fras genom hela bibeln, med löfte om trygghet, om att Gud alltid är med, om hans beskydd. Jag är inte ensam och behöver inte vara rädd oavsett utmaningar som väntar. Och jag vill kunna blomstra där jag står.

136 Sårinfektion och Neuropati

Jag skrev sist att biverkningarna av pågående behandling börjar klinga av… det var en sanning med modifikation. En del biverkningar har visserligen blivit bättre, men sedan lite drygt en månad tillbaka har en ny biverkan tillkommit. Den har smugit sig på lite diffust med domningar (känselbortfall) i fingertoppar och tår. Sen märkte jag att ena foten plötsligt kunde ge vika. Som en följd av detta ramlade jag då jag var ute på promenad vid ett tillfälle. Då foten gav vika tappade jag balansen och jag föll och tog emot mig med knät. Det blev ett ordentligt fall som gjorde hål i mina jeans och ett ganska djupt jack precis under knät. Jag skadade inte själva knät men såret behövde omgående tas omhand på akuten då en hel del grus och småsten kommit in i såret. Efter rensning och rengöring syddes såret ihop med 7 stygn. Efter en tid blev såret infekterat (vilket inte var helt oväntat eftersom jag är extra infektionskänslig) och jag fick en veckas antibiotikakur i tablettform. ASIH kom hem med jämna mellanrum för att lägga om såret, som tillslut, efter en hel månad, började läka ihop.

Domningarna i tår och fingertoppar har tilltagit i intensitet. Jag känner mig fumlig och tappar lätt saker och känner mig stapplig när jag går. Det är en obehaglig känsla att inte riktigt ha kontroll över sina rörelser. Jag har även kaliumbrist och är ordinerad tillskott av kalium. Kaliumbrist gör att man bland annat blir muskelsvag. Redan före fallet föreslog ASIH att jag kunde få en rullator av dem, i all välmening, för att underlätta för mig att gå promenader. Jag är inte emot hjälpmedel, men den kändes inte rolig, att som 53-åring gå med rullator. Inte ens min pappa som är 90 vill ha rullator…! Jag känner mig gammal ändå, brukar säga att det känns som om jag har åldrats ett extra år för varje år med cancerbehandling. Jag har utan uppehåll gått på cancerbehandling (mer eller mindre intensivt) i 12 år nu. Mellan de olika intensiva cancer perioderna som jag har haft, har jag gått på ”efterbehandlingar” som varit förebyggande, men likväl cancerbehandling med biverkningar som satt sina spår. Min kropp känns trött och sliten. På grund av såret på knät har jag inte kunnat hålla igång med simningen, vilket är trist, men målet är att komma igång med det igen då det är något som jag mår bra av. Jag tackade vänligt nej till rullator och går nu med en krycka för stöd eller mina gångstavar vid promenad.

Efter förra veckans cellgiftsbehandling insjuknade jag med plötslig och kraftig frossa och feber som steg till över 40 grader. ASIH kom och tog olika prover och satte in ett intravenöst antibiotika som bara efter några dagar kunde tas bort då inga infektioner hittats och jag blev feberfri och hade stabila blodvärden och blodtrycket som varit lågt stabiliserades. Jag mådde riktigt dåligt och sov mycket under några dygn men sen vände det tack och lov. Jag hade ju händelsen i februari färskt i minnet då jag behövde bli inlagd på KS pga neutropen feber och influensa. Så detta var snabbt övergående och kan ha varit en reaktion på behandlingen med zoledronsyra som jag också fick förra veckan (som ges var 3:e månad).

Den här veckan skulle jag också ha fått en dos med cellgifter, men fick inte det då jag berättade för min behandlingssköterska om mina symtom som hon identifierade som Neuropati. Det är en nervskada som kan bli värre och, om man har otur, bli bestående. Min onkolog får vidare bedöma hur det ska bli med fortsatt behandling. Jag ska träffa henne inom kort då jag i veckan också gjort en ny DT-röntgen.

Jag fick nyligen frågan av en god vän om jag inte blir deppig av allt jag får utstå, men mitt ärliga svar var nej, inte deppig, men visst kan jag bli trött på allt. Jag kan absolut känna stråk av sorg komma över mig och då tillåter jag mig att vara i den känslan, men ni som följer mig vet var jag landar, i Jesu närvaro där jag blir lugn och trygg. Jag stämmer in i Lina Sandells fina sång;

”En liten stund med Jesus, o vad den jämnar allt och ger åt hela livet en ny och ljus gestalt.
När jag är trött av vägen och allt som möter mig, en liten stund med Jesus och allt förändrar sig”

132 Regress -yes!!

Ibland kan man råka ut för så onödiga saker, som skapar onödig oro. När jag nu försöker att acceptera och hantera min cancersjukdom, så är det just dom där ”onödiga sakerna” som är så frustrerande, men som jag behöver släppa och gå vidare ifrån.

En sån sak var då jag kom hem från min sjukhusvistelse och läste i min journal. Läkaren på intensivakuten som mötte mig då jag kom in, hade sammanfattat min sjukdomshistoria och skrev att senaste dt-röntgen (som jag då ännu inte fått svar på av min läkare) visade ”progress av metastaser på skelettet”. Jag frös till och kände att oron genast började att mala. (Ni minns att jag tidigare har skrivit att ”progress” inte är något positivt i mitt fall utan betyder framgång/framsteg av metastaser medan ”regress” betyder tillbakagång). Oron blandades med ilska över att läkaren, som inte är onkolog, hade tolkat mina röntgenbilder och uttalat sig så bestämt i min journal. Jag förstod inte syftet och om det verkligen var relevant för bedömning av den vård jag behövde då jag blev inlagd? Jag skrev ett meddelande till min kontaktsjuksköterska och bad att få bli kontaktad av min läkare. Jag hade fått en tid för besök och röntgensvar, men inte förrän några veckor fram, vilket jag inte ville vänta på då det nu stod klart och tydligt i min journal att metastaser hade vuxit på skelettet. Bara kort därefter skrev min läkare ett meddelande till mig att hon hade granskat mina röntgenbilder och att det syns regress av metastaserna på bukhinnan och det som syns på skelettet inte är metastaser utan skleros, en förhårdnad av kroppsvävnad. Hon skrev också att pågående cellgiftsbehandling ger god respons och att vi ska fortsätta med den. Ja det var ju lite skillnad… Ett besked som lugnade mig samtidigt som ilskan dröjde sig kvar över läkaren som felaktigt tolkat och skrivit i min journal. Så onödigt! Men jag har släppt det nu!

Nu har vi varit och träffat min läkare/onkolog och fått goda nyheter. Betydande regress av metastaserna på bukhinnan och oförändrat på lever och äggstock vilket tyder på att pågående behandling gör god verkan. Det som syns på skelettet (på ländrygg ner mot bäckenet) har, pga av behandlingen, blivit en förbening på skelettet, en förhårdnad av kroppsvävnad och är inte något som jag känner av. Det känns bra att inte behöva byta behandling och behöva tampas med nya biverkningar. Det känns som om min kropp nu börjar att vänja sig och kan hantera biverkningarna lite bättre. De biverkningar som jag känner av är värt det – när behandlingen funkar som den ska.

Det är inte så att jag hela tiden känner av biverkningar och mår dåligt, utan jag har många bra dagar. Denna vecka har jag uppehållsvecka/behandlingsfri vecka och då har jag bokat in flera trevliga saker, som t ex, simning, lymfmassage, lunch med en fd kollega och middag med nuvarande kollegor och lek och mys med barnbarnen. Jag försöker att ha saker att se fram emot och för mig är det dom små sakerna som gör livet stort! Jag har bokat in mig på en Retreathelg också, ute på vackra Strömsborg här på Rådmansö nästa månad ”Tid och rum för läkande”. Det ser jag fram emot och hoppas på att jag kommer att må bra så att kan kan vara med. Nu ska jag njuta av och glädjas över att röntgensvar visade på regress och inte progress.

129 Det är spännande att leva!

Efter en tid i min ”bubbla” av välmående och Julmys, kastades jag snabbt in i verkligheten igen. Jag var kallad till KS´s dagkirurgi för att göra en venportsoperation (en liten dosa som läggs under huden med en slang som går in i en blodven. Från den kan cytostatika/cellgift, zoledronsyra (en skelettstärkande behandling som jag nu ska börja med), blodtransfusion och annan intravenös medicin ges och blodprover tas ifrån). Dagen efter var det dags för cellgiftsbehandling. Vi bokade in oss på Hotell Carolina Tower mittemot KS två nätter. Första natten jag med min man och min syster med hennes man och sen jag och min syster i ett rum en natt till. På så vis fick vi gott om tid att umgås, äta gott, vila och till och med lite shopping på Mall of Scandinavia i Solna. Det var väldigt trevligt och mysigt och gjorde det tråkiga lite mindre tråkigt.

Både operation och behandling gick bra men, som vanligt, slog effekten till tre dagar senare med orkeslöshet, ”hjärndimma” och illamående. Till det är det nu återigen ”grå vardag” när syrran med familj har åkt hem och Julen har plockats bort. Det som känns jobbigt just nu är att inte kunna planera in något för jag vet inte hur jag kommer att må eller vilken typ av behandling jag kommer att ha framöver. Jag har fått en tid för DT-röntgen den 7 februari. Beroende på röntgensvaret får jag veta om jag kommer att fortsätta ha samma behandling som nu (där jag 2 av 3 helger och en bra bit in i veckan är helt orkeslös, febrig, förstoppad, kräks och har svampbeläggning i munnen… till det en blytung känsla i hela kroppen) eller om jag får en annan behandling med diverse andra eller liknande biverkningar… Det ska sägas att flera av ovanstående biverkningar får jag hjälp med så att det blir hanterbart -tack vare ASIH som kommer så fort jag ber om hjälp.

Många gråa och diffusa pusselbitar… Ni som följer mig vet att jag gärna vill ha något att se fram emot, men just nu är det svårt, som sagt, att planera in det vilket känns trist. Denna vecka har jag i alla fall uppehållsvecka och jag har träffat en god vän och åkt in till Stockholm på samtalsträff med mina medsystrar och till helgen blir det familjemiddag och det räcker gott för en vecka känner jag. En stund, en dag, en vecka i taget, så ser mitt liv ut just nu.

Precis när mina tankar var lite dystra över min situation fick jag en stor uppmuntran, en riktig höjdpunkt denna vecka. Vi fick besök av den liberianska mannen som vi träffade för 2 år sen och som jag skrev om i inlägg nr. 84. Han var tillbaka på visit i Sverige och kom till oss en kväll och bad för mig/oss och uppmuntrade oss med ord från Gud/bibeln, bl a från Ps. 118:17 som han ville att jag skulle säga ut högt ”I will not die but live and declare the works of the Lord” Amen!

Uppmuntrade ord kom också från en av veckans texter i min andaktsbok ”Jesus varje dag”;
Du får inte låta omständigheterna avgöra om du känner dig trygg eller inte. Även om det är naturligt att du vill ha kontroll över ditt liv, så kan jag ge dig kraft att leva övernaturligt och vila i vissheten att jag råder suveränt över din värld… Jag hjälper dig att möta ovälkomna förändringar utan fruktan…

Med Jesus varje dag blandas de gråa och dystra pusselbitarna ihop med färgglada bitar av tro, hopp, mod, livslust… Återigen påminns jag om att mitt perspektiv må vara en vecka i taget, men Guds perspektiv över min värld/mitt liv är så mycket större, vilket gör det så spännande att leva!

117 Andas in, andas ut

Det är alltid med en viss anspänning som jag kliver in till läkarens rum på KS för att få svar på senaste röntgen. Det är som att jag drar in och håller andan. Den här gången var det dessutom till en för mig ny läkare/onkolog. Min förra, som jag har haft sedan hösten -22 har slutat och nu skulle jag alltså få en ny. Det känns ju alltid lite jobbigt att behöva börja om med en ny kontakt. Den här nya läkaren, som inte var ny -utan överläkare, forskare och docent inom bröstcancer vid KI, gav ett mycket gott intryck; respektfull, inkännande, intresserad av mitt mående, kompetent och tydlig. Han berättar att resultaten från senaste röntgen ser mycket bra ut, stabilt och oförändrat. Vi kan andas ut den här gången också. Pågående behandling är effektiv och bra och gör det den ska mot cancern, men påverkar förstås hela min kropp.

Under våren har det känts som om min hjärna och min kropp inte samarbetar. Hjärnan tänker ”du behöver röra mer på dig” men kroppen känns ofta tung som bly, som bara vill ligga ner, orkeslös. Jag har också svårt att koncentrera mig längre stunder. Jag har kommit igång med simningen igen, mycket tack vare den strukturerade återhämtningen som vi har på jobbet, som jag tidigare berättat om. Jag har också en vibrationsplatta som tonar och stärker kroppen och som är bra för blodcirkulationen och lymfsystemet. Den kräver ingen större ansträngning men är effektiv. Utöver det klarar jag inte av några ansträngande rörelser eller raska promenader, att gå upp för trappor kan ibland kännas som en enorm ansträngning. Pga mitt låga hb blir jag fort andfådd och yr. Min nya läkare bekräftade att jag ligger lågt men att det inte är på gränsen för blodtransfusion. Då ska man ligga under 90 och jag pendlar mellan 93-98. Lägsta värdet för vad som anses ”normalt” hb är 117.

Vi var överens om att jag behöver en återhämtningsperiod för att samla kraft och undvika att behöva gå ner i arbetstid. Läkaren sa att de brukar rekommendera att antingen inte jobba alls eller att jobba 50%, då 25% ofta kan leda till mer stress då det kan vara svårt att ha en tillräckligt låg arbetsbelastning. Med semester och heltidssjukskrivning kommer jag att var ledig från mitten av juni till sista augusti, vilket känns jättebra.

Sommaren som i mångt och mycket är en härlig tid, är för mig en ganska jobbig tid, dels tål jag inte sol och värme som tidigare, är mer ljuskänslig och får lätt hudutslag. Dels är det också en känslomässigt jobbig tid (se inlägg nr. 97). Jag behöver bara få vara, inga måsten, inga krav, få ta hand om mig, andas in, andas ut.

Det ska jag faktiskt börja med redan nästa vecka då jag är ledig några dagar och ska vara på underbara Solö på en alldeles egen stilla retreat, vilket jag ser fram emot.

”Andas in, andas ut, det blir bättre tillslut…” är ju en populär sång med Thomas Stenström och vi vet ju att det här med andningen är något som är centralt för vårt välmående. Vill bara påminna om att vara medveten om din andning! Andas från magen, dra in djupa andetag och andas ut – det reducerar både smärta, stress och spänningar. Jag som tror att Gud har andats in sin livsande i oss (1 Mos. 2:7) väljer att varje dag andas in den Helige Andens kraft och frid och andas ut mina bekymmer. Så effektfullt!- prova gärna du med.

116 Ett randigt liv.

De senaste dagarna har varit jobbiga. Jag har lämnat blodprov, fått mina injektioner och gjort en DT-röntgen. Ibland sammanfaller allt på en gång. Blodproverna visade, återigen på lågt hb och en annan än min kontaktsjuksköterska som jag talade med reagerade och sa ”jag ska nog ta och boka in dig för en blodtransfusion”. Men, jag vet ju att min läkare inte håller med om det (se inlägg nr. 112) och det gör mig så förvirrad att få så olika budskap. Jag känner av mitt låga hb framförallt genom andfåddhet och muskelsvaghet som jag tycker blir allt värre. Injektionerna jag fick känner jag av i form av orkeslöshet och DT-röntgen innebär nu en väntan på svar om min cancer är förändrad eller oförändrad. Alltid en påfrestande väntan.

I samma veva som allt detta var jag också i Stockholm och träffade mina medsystrar i bröstcancerföreningen Amazona. Det är med blandade känslor som jag åker ifrån våra träffar. Vi har alltid en god och trevlig stämning med mycket skratt, men vi delar också livets svåra frågor och funderingar. En av medsystrarna orkar inte längre komma till våra träffar, hon är för dålig efter snabb spridning och behandling som inte längre ger effekt. Det är oerhört tungt. Men vi är flera som mår relativt bra, som jobbar och reser och lever livet med tillförsikt, men som ständigt behöver prioritera vad som är viktigt för oss. Som jag, till exempel, som samma dag behövde inse att jag inte klarade av att ta mig till jobbet (dagen efter behandling med injektioner). Jag hade planerat att jobba på kontoret på förmiddagen och sen åka till Stockholm. Men kroppen sa ifrån och jag har vid det här laget lärt mig att lyssna på min kropp. Jag skrev ett snabbt mail till min arbetsledare att jag inte klarar att komma in till jobbet. Därefter la jag mig i sängen igen och vilade, för att sedan göra mig iordning och åka till Stockholm -för att jag ville det och kände att jag behövde det.

Vår samtalsledare, som också är författare till boken ”Varje dag är värdefull -konsten att leva med en kronisk sjukdom” beskriver att våra dagar är randiga i meningen att krafterna varierar och vi behöver dela upp dagarna i vila och aktivitet. Vi behöver kontinuerligt balansera omvärldens ”krav” med de resurser vi har i form av ork och kraft. Det skiftar från dag till dag och tillslut hittar vi vår egen rytm och lär oss sätta sunda gränser -utifrån vad vi kan och orkar. Ett randigt liv gör det tydligare vad som stärker och vad som kräver och handlar om att värna dagsformen och prioritera vad som är viktigt på riktigt.

Nu menar jag såklart inte att mitt jobb är oviktigt. Jag älskar mitt jobb och är glad att jag kan jobba utifrån mina villkor. För det mesta går det bra, men som sagt, det är en ständig balansgång där dagsformen behöver få styra. Jag håller fortfarande på att lära mig att förhålla mig till min sjukdom. Nu fick jag ett ord/begrepp till det som jag har vetat om och försöker anpassa mig till
-att leva ett randigt liv! Jag gillar tanken, men inte som att allt är svart eller vitt, utan mer färgglatt som rött och grönt, där rött betyder stanna upp! och grönt betyder kör på!

112 Återhämtning på agendan

Nu var det ett tag sen jag skrev. Jag har inte riktigt orkat. Det har varit ”lite för mycket” ett tag, både på jobbet och privat och det i kombination med att jag har bytt cancerbehandling till en ny sorts medicin -har gjort att jag varit extra trött och matt både fysiskt och psykiskt. Utöver det har jag haft en hudinflammation i ansiktet och på kort tid haft två förkylningsinfektioner. Jag har haft plötsliga blodtrycksfall och varit nära att svimma och jag har låga blodvärden. Min läkare är dock inte särskilt bekymrad utan menar att det är vad man kan förvänta sig med min pågående behandling. Kroppen vänjer sig ofta vid ett lägre hb och han tycker att mina värden för övrigt ser bra ut. När jag beskrev min trötthet och orkeslöshet och att jag funderat över om jag klarar att arbeta 50 % sa han att det är helt och hållet upp till mig själv. Han sa även att han trodde att jag skulle må gott av en ordentlig återhämtningsperiod och vara lite långledig, förslagsvis över sommaren.

Jag ska ju åka till USA om ett par veckor och det ska bli så fantastiskt roligt och välbehövligt med lite ledighet, men det blir ingen ”stilla retreat” utan med en långresa som ger jetlag och med många småbarn (syrran och jag har tillsammans 7 barnbarn under 4,5 år) så kommer det att bli intensivt!!

Efter min USA-resa har jag tänkt att jag ska ta ställning till om jag ska gå ner i arbetstid eller inte. Jag vill helst inte det men samtidigt behöver jag tänka på min hälsa i första hand. Att min behandling sliter på kroppen (och knoppen) blir alltmer tydligt och det i kombination med ett arbete som också sliter, framförallt mentalt, gör att jag funderar över vad som är det bästa.

Den där ständiga balansgången… att se till att hålla sig på en lagom nivå så att det inte tippar över och blir en onödig belastning… Då är det kanske ett bra alternativ till att gå ner i arbetstid -att ta en ordentlig tid för återhämtning över sommaren. Det är kanske det jag ska satsa på. Jag behöver vara extra snäll mot mig själv. Min läkare och jag kom överens om att i maj göra en bra planering för sommaren.

Detta med återhämtning är något som är mycket aktuellt nu på min arbetsplats. Vi ingår i ett projekt detta år som innebär tid för återhämtning under arbetstid, s k strukturerad återhämtning. Vi ska planera in tid i vår kalender för sådant som vi mår bra av. Jag som arbetar 50 % har 2,5 tim/v för t ex promenad, simning, massage eller en stund ute i naturen. Till detta ingår även enskilda och regelbundna samtal med en hälsocoach som hjälper en att sätta rimliga mål och följa upp dessa. Jag ser det som en stor förmån och är tacksam att vår tuffa arbetssituation tas på allvar och att man från ledningen vill satsa på oss för att behålla oss.

Förutom att träna eller vara i naturen så är ju kreativitet bra för vår återhämtning. Som ni vet ägnar jag mig en del åt Biblejournaling/kreativ bibelläsning och för mig är det ett fantastiskt sätt att slappna av genom att skapa och vara i stillhet med Guds ord som ger mig tröst, uppmuntran, styrka och vägledning. Sist skapade jag en sida från 1 Kor. 13 om ”Kärlekens lov” efter inspiration av att nyligen ha firat mina föräldrars Diamantbröllop – 60-åriga Bröllopsdag! Det är stort och väl värt att fira. De är ett levande bevis på att kärleken ”bär allt, tror allt, hoppas allt och uthärdar allt” (I Kor. 13:7) och att när vi vårdar kärleken så håller den inte bara utan den fördjupas och stärks.

Jag är tacksam över att få ha sådana fina förebilder i livet. Inte bara gällande deras kärlek och trohet till varandra utan även till Gud, som de i tidiga år valde att följa och tjäna och har gjort så sedan dess. De har levt ett otroligt spännande liv i två olika världsdelar och det har i perioder varit både svårt och utmanande. De har varit beroende av Guds hjälp och ledning och de har gång på gång fått erfara hans omsorg och trofasthet. Jag tror att det är det som har format mig och min inställning till livets mörka passager genom dalgångar, törnsnår och stormar -att inte misströsta och nedslås av omständigheterna utan ha blicken fäst på Jesus som styrker och bär genom allt.

Jag tror att Gud har skapat oss med ett förstånd – och ett ansvar att lyssna på kroppens signaler, att vara rädda om oss och ge tid för vila och återhämtning -så att vi blir mer motståndskraftiga när stormarna yr. Det är vad jag behöver och tänker satsa på, både i vardagen med små korta stunder av må-bra-stärkande-aktiviteter och att ge mig själv möjlighet till en längre tids återhämtningsperiod över sommaren. Däremellan ska jag få vara i USA och njuta av långa fikastunder med min syster, mysiga utflykter och mycket bebisgos! OCH få möta våren efter en lång, kall och mörk vinter som nu på slutet har känts extra grå och tung. Som jag längtar!

110 Det vanliga är det viktiga

Några dagar inpå det nya året åkte vi hela familjen (8 vuxna, en 1-åring och en hund) till Järvsö i Hälsingland där vi hyrde ett hus. Så tacksam att få börja detta nya år tillsammans med familjen -min stora lycka! Det blev en härlig helg med mycket utevistelse (trots kylan! -25 som kallast) och innemys med sällskapsspel.

I bilen på vägen upp till Järvsö, lyssnade vi på pastor Tomas Sjödins vinterprat i P1 från nyårsafton. Han talade bland annat om att det vanliga är det viktiga. Det är det vanliga, vardagliga och enkla, det som vi ofta tar för givet, som ändå är det viktiga och mest värdefulla i livet. Jag delar verkligen den tanken och för mig har just detta blivit så tydligt i och med min sjukdom – en större insikt i vad som är viktigt. Då kan det vara något så vanligt och enkelt som att grilla korv utomhus över öppen eld med familjen en kall vinterdag som ”sticker ut” och blir till ett värdefullt minne att bevara. ”Det är de små stunderna som gör livet stort”.

När jag på nyårsdagen, min vana trogen, summerade året som gått (ett bra sätt att minnas, reflektera, lämna det gamla för att kliva in i det nya) kunde jag konstatera att 2023 års ”ledord” för mig varit Glädje och Acceptans. Visst är det underbart! – att under ett år av kris och invänjning av cancerbehandling så har glädjen varit påtaglig.

Alldeles i början av året fick jag ju en rejäl dos av ”glädjens olja” (läs gärna inlägg nr. 85). En dikt som följt mig genom året är Margareta Melins dikt ”Denna glädje som du föder i mitt hjärta, den är annorlunda, oförklarlig, underbar. Mitt i det svåra finns den där, bubblar under allt besvär, en källa som ger hela kroppen liv”. En annan stor anledning till glädje har förstås också varit att få följa mitt älskade barnbarns utveckling på nära håll under hans första år. Hans namn Ishaq betyder ”Han som skrattar/Kommer med glädje” ❤

Under året nådde jag också en acceptans och förstod att jag behöver leva med, inte emot min sjukdom och då upplevde jag också en större sinnesro. Jag kunde också börja jobba, först en period på 25% och sedan på 50% vilket ger mig en känsla av sammanhang och vanlighet.

I min samtalsgrupp som heter LEVA på bröstcancerföreningen Amazona, brukar vi prata om att leva med denna sjukdom är som att vara på ”a bumpy road” (en ojämn, guppig väg) och det är det vi har att förhålla oss till, att det går upp och ner. Strax före Jul hade jag ett samtal med min läkare som berättade (efter senaste röntgen) att tumören på äggstocken har börjat växa lite igen och jag ska därför prova med en ny medicin. Min läkare var inne redan i höstas på att byta eftersom jag har besvär med hudreaktion och klåda, men då sänkte vi dosen istället. Det kan vara en anledning till att tumören började växa. Men läkaren sa ”Jag är inte orolig och det tycker jag inte att ni ska vara heller”. Det är så här det är, det går lite upp och lite ner, lite fram och lite tillbaka. Den nya medicinen heter Verzenios och ska tas 1 tablett på morgonen och 1 på kvällen utan uppehåll. Jag hoppas nu slippa klåda och andra jobbiga biverkningar. Men , det säger ju sig självt att en sådan stark medicin som ska bromsa tillväxt av nya cancerceller påverkar kroppen. Den andra behandlingen som jag har i kombination med medicinen är injektioner var 4:e vecka som också påverkar och framförallt ger trötthet/orkeslöshet.

På en av årets allra första dagar, den 2/1 läste jag följande uppmuntrande ord från min andaktsbok; ”När din värld känns mörk kan du få ett ljusare perspektiv genom att fokusera på mig. Vila i min närvaro och hör mig säga ”min älskade, jag är din glädje”.

Det tar jag med mig in i detta nya år. Jag gläds över det vanliga och framförallt över att jag får vila i Guds närvaro -Han som gör det möjligt för mig att mitt i det svåra och mörka kunna känna glädje och hopp.