136 Sårinfektion och Neuropati

Jag skrev sist att biverkningarna av pågående behandling börjar klinga av… det var en sanning med modifikation. En del biverkningar har visserligen blivit bättre, men sedan lite drygt en månad tillbaka har en ny biverkan tillkommit. Den har smugit sig på lite diffust med domningar (känselbortfall) i fingertoppar och tår. Sen märkte jag att ena foten plötsligt kunde ge vika. Som en följd av detta ramlade jag då jag var ute på promenad vid ett tillfälle. Då foten gav vika tappade jag balansen och jag föll och tog emot mig med knät. Det blev ett ordentligt fall som gjorde hål i mina jeans och ett ganska djupt jack precis under knät. Jag skadade inte själva knät men såret behövde omgående tas omhand på akuten då en hel del grus och småsten kommit in i såret. Efter rensning och rengöring syddes såret ihop med 7 stygn. Efter en tid blev såret infekterat (vilket inte var helt oväntat eftersom jag är extra infektionskänslig) och jag fick en veckas antibiotikakur i tablettform. ASIH kom hem med jämna mellanrum för att lägga om såret, som tillslut, efter en hel månad, började läka ihop.

Domningarna i tår och fingertoppar har tilltagit i intensitet. Jag känner mig fumlig och tappar lätt saker och känner mig stapplig när jag går. Det är en obehaglig känsla att inte riktigt ha kontroll över sina rörelser. Jag har även kaliumbrist och är ordinerad tillskott av kalium. Kaliumbrist gör att man bland annat blir muskelsvag. Redan före fallet föreslog ASIH att jag kunde få en rullator av dem, i all välmening, för att underlätta för mig att gå promenader. Jag är inte emot hjälpmedel, men den kändes inte rolig, att som 53-åring gå med rullator. Inte ens min pappa som är 90 vill ha rullator…! Jag känner mig gammal ändå, brukar säga att det känns som om jag har åldrats ett extra år för varje år med cancerbehandling. Jag har utan uppehåll gått på cancerbehandling (mer eller mindre intensivt) i 12 år nu. Mellan de olika intensiva cancer perioderna som jag har haft, har jag gått på ”efterbehandlingar” som varit förebyggande, men likväl cancerbehandling med biverkningar som satt sina spår. Min kropp känns trött och sliten. På grund av såret på knät har jag inte kunnat hålla igång med simningen, vilket är trist, men målet är att komma igång med det igen då det är något som jag mår bra av. Jag tackade vänligt nej till rullator och går nu med en krycka för stöd eller mina gångstavar vid promenad.

Efter förra veckans cellgiftsbehandling insjuknade jag med plötslig och kraftig frossa och feber som steg till över 40 grader. ASIH kom och tog olika prover och satte in ett intravenöst antibiotika som bara efter några dagar kunde tas bort då inga infektioner hittats och jag blev feberfri och hade stabila blodvärden och blodtrycket som varit lågt stabiliserades. Jag mådde riktigt dåligt och sov mycket under några dygn men sen vände det tack och lov. Jag hade ju händelsen i februari färskt i minnet då jag behövde bli inlagd på KS pga neutropen feber och influensa. Så detta var snabbt övergående och kan ha varit en reaktion på behandlingen med zoledronsyra som jag också fick förra veckan (som ges var 3:e månad).

Den här veckan skulle jag också ha fått en dos med cellgifter, men fick inte det då jag berättade för min behandlingssköterska om mina symtom som hon identifierade som Neuropati. Det är en nervskada som kan bli värre och, om man har otur, bli bestående. Min onkolog får vidare bedöma hur det ska bli med fortsatt behandling. Jag ska träffa henne inom kort då jag i veckan också gjort en ny DT-röntgen.

Jag fick nyligen frågan av en god vän om jag inte blir deppig av allt jag får utstå, men mitt ärliga svar var nej, inte deppig, men visst kan jag bli trött på allt. Jag kan absolut känna stråk av sorg komma över mig och då tillåter jag mig att vara i den känslan, men ni som följer mig vet var jag landar, i Jesu närvaro där jag blir lugn och trygg. Jag stämmer in i Lina Sandells fina sång;

”En liten stund med Jesus, o vad den jämnar allt och ger åt hela livet en ny och ljus gestalt.
När jag är trött av vägen och allt som möter mig, en liten stund med Jesus och allt förändrar sig”

129 Det är spännande att leva!

Efter en tid i min ”bubbla” av välmående och Julmys, kastades jag snabbt in i verkligheten igen. Jag var kallad till KS´s dagkirurgi för att göra en venportsoperation (en liten dosa som läggs under huden med en slang som går in i en blodven. Från den kan cytostatika/cellgift, zoledronsyra (en skelettstärkande behandling som jag nu ska börja med), blodtransfusion och annan intravenös medicin ges och blodprover tas ifrån). Dagen efter var det dags för cellgiftsbehandling. Vi bokade in oss på Hotell Carolina Tower mittemot KS två nätter. Första natten jag med min man och min syster med hennes man och sen jag och min syster i ett rum en natt till. På så vis fick vi gott om tid att umgås, äta gott, vila och till och med lite shopping på Mall of Scandinavia i Solna. Det var väldigt trevligt och mysigt och gjorde det tråkiga lite mindre tråkigt.

Både operation och behandling gick bra men, som vanligt, slog effekten till tre dagar senare med orkeslöshet, ”hjärndimma” och illamående. Till det är det nu återigen ”grå vardag” när syrran med familj har åkt hem och Julen har plockats bort. Det som känns jobbigt just nu är att inte kunna planera in något för jag vet inte hur jag kommer att må eller vilken typ av behandling jag kommer att ha framöver. Jag har fått en tid för DT-röntgen den 7 februari. Beroende på röntgensvaret får jag veta om jag kommer att fortsätta ha samma behandling som nu (där jag 2 av 3 helger och en bra bit in i veckan är helt orkeslös, febrig, förstoppad, kräks och har svampbeläggning i munnen… till det en blytung känsla i hela kroppen) eller om jag får en annan behandling med diverse andra eller liknande biverkningar… Det ska sägas att flera av ovanstående biverkningar får jag hjälp med så att det blir hanterbart -tack vare ASIH som kommer så fort jag ber om hjälp.

Många gråa och diffusa pusselbitar… Ni som följer mig vet att jag gärna vill ha något att se fram emot, men just nu är det svårt, som sagt, att planera in det vilket känns trist. Denna vecka har jag i alla fall uppehållsvecka och jag har träffat en god vän och åkt in till Stockholm på samtalsträff med mina medsystrar och till helgen blir det familjemiddag och det räcker gott för en vecka känner jag. En stund, en dag, en vecka i taget, så ser mitt liv ut just nu.

Precis när mina tankar var lite dystra över min situation fick jag en stor uppmuntran, en riktig höjdpunkt denna vecka. Vi fick besök av den liberianska mannen som vi träffade för 2 år sen och som jag skrev om i inlägg nr. 84. Han var tillbaka på visit i Sverige och kom till oss en kväll och bad för mig/oss och uppmuntrade oss med ord från Gud/bibeln, bl a från Ps. 118:17 som han ville att jag skulle säga ut högt ”I will not die but live and declare the works of the Lord” Amen!

Uppmuntrade ord kom också från en av veckans texter i min andaktsbok ”Jesus varje dag”;
Du får inte låta omständigheterna avgöra om du känner dig trygg eller inte. Även om det är naturligt att du vill ha kontroll över ditt liv, så kan jag ge dig kraft att leva övernaturligt och vila i vissheten att jag råder suveränt över din värld… Jag hjälper dig att möta ovälkomna förändringar utan fruktan…

Med Jesus varje dag blandas de gråa och dystra pusselbitarna ihop med färgglada bitar av tro, hopp, mod, livslust… Återigen påminns jag om att mitt perspektiv må vara en vecka i taget, men Guds perspektiv över min värld/mitt liv är så mycket större, vilket gör det så spännande att leva!