128 Ett härligt kaos!

Så har det blivit ett nytt år -2025, som jag har firat in på bästa tänkbara sätt med familjen i 4 generationer, sammanlagt 28 personer, den yngsta 3 månader och den äldsta 90 år. Min syster med familj har varit här från USA och vi har de senaste veckorna levt ”lägerliv” med många runt matbordet och med olika aktiviteter och ett härligt kaos! Vårt gästhus stod klart före Jul så det har funnits gott om utrymme för alla.

Jag har under den här tiden (nästan 3 veckor) mått riktigt bra och varit relativt pigg. Jag har haft ett längre uppehåll på en månad med cellgiftsbehandlingen som kroppen har mått gott av. Jag vet att många i min situation isolerar sig och lever på så vis ett väldigt begränsat liv (pga infektionsrisk) och visst kan det vara klokt att vara extra försiktig, men jag har valt att ”leva fullt ut” tillsammans med familjen och njuta av det. Faktum är att det är flera i min omgivning som har varit förkylda men jag har klarat mig! Jag tror att jag tack vare all förbön jag får har ett särskilt skydd. Jag har snudd på glömt bort att jag är sjuk vilket har varit en underbar känsla. Jag tror ju på att göra mer av sådant som berikar livet, som ger glädje och ökar välbefinnandet.

Några dagar efter Nyår var det dags för nästa stora fest då vår pappa/morfar/gammelmorfar fyllde 90 år. Vi gjorde smörgåstårta och chokladtårta och firade med hela familjen med tillbakablickar på hans liv och med många fina hälsningar som kom via videolänk och på Facebook. Dagen efter bjöd vi också församlingen på tårta vid fikat efter Gudstjänsten vilket blev en fin stund då pappa hyllades för sina 90 år och för den förebild han varit och är för så många. Naturligtvis har det under denna tid vi varit samlade funnits ett stråk av sorg och saknad efter vår fina Caroline (som denna månad skulle ha fyllt 60 år). Men hon finns ändå med oss i tanke och hjärta. Självklart är också hennes 3 barn en del av vår familj men de hade inte möjlighet att vara med oss nu (de bor också i USA).

För ett tag sen hade jag ett så fint litet samtal med mitt 2-åriga barnbarn. Vi tittade på det foto som jag har av Caroline i bokhyllan i köket och berättade för honom att det är mormors syster och att hon inte finns här längre och att mormor är ledsen för det. Vi pratade om att hon finns i himlen och har det bra hos Jesus. Han sa då med sådant allvar ”mommo lessen, kan inte nå Caline” ❤ Precis så är det ju, himlen är högt upp och vi kan inte nå dit. Vi får vara ledsna och samtidigt glädjas åt hoppet att en dag få ses igen.

Vår amerikanska familj har nu åkt och här sänker sig ett lugn och en tystnad vi inte haft på några veckor! och visst är det också skönt -allt har sin tid- men jag har verkligen njutit av och glatt mig åt tiden med det ”härliga kaos” som vi haft. Är så tacksam för möjligheten vi har att kunna ta emot vår stora familj, så tacksam för att jag har mått så bra som jag har gjort, så tacksam för LIVET som pulserar med stunder av både kaos och stillhet och så förväntansfull över vad detta nya år ska innebära!

Så vill jag önska er alla ett riktigt gott och välsignat nytt år, fyllt av glädje, förnöjsamhet, utmaningar, drömmar och hopp!

127 Livets pusselbitar

Jag har mer och mer börjat tänka på livet som ett pussel. Det talas ju ofta om hur man ska få ihop ”livspusslet” i en stressad tillvaro, men jag tänker mer på pusselbitar som passar ihop i ett större perspektiv, som tillslut passar ihop även fast vi just nu inte kan se eller förstå hur. Jag har några sådana bitar nu, mörka är de också, men de får ligga där och jag tänker att de tillslut kommer falla på plats och då bidra till hela bilden. Visst kan det vara så att även mörka bitar kan få ett helt pussel att framstå som vackert?

En trevlig pusselbit i mitt livspussel var att få en personlig inbjudan av självaste kommunfullmäktiges ordförande då jag i år har varit anställd i kommunen i 25 år! Jag blev inbjuden till fest och middag på en av våra fina skärgårdsrestauranger och fick välja en present. Dessvärre inträffade detta då mina blodvärden var som lägst och jag inte alls mådde bra, så jag fick tacka nej. Men ändå, 25 år! det får mig att tänka tillbaka på alla år och olika uppdrag jag haft som socionom i kommunens tjänst. Känner mig stolt och nöjd över min insats. Nu är jag ju återigen sjukskriven på heltid och hur fortsättningen av min tjänst kommer att se ut framöver är än så länge en dold pusselbit. Min present, ett vacker guldarmband som heter ”Roslagslänken” fick jag nu i veckan då jag besökte min arbetsplats och åt jullunch med mina kollegor. I samband med att presenten överlämnades, av kommunens HR/personalansvariga, tackades jag för min lojalitet, mitt engagemang och hårda arbete. Det kändes fint.

3 veckor efter min första dos av cellgifter och då jag ännu inte fått dos 2, tappade jag allt hår. Jag hade hört att ungefär hälften av alla som får denna typ av cellgifter tappar håret medan hälften får behålla det. Så det är klart att jag hade hoppats på att få behålla håret. Detta är tredje gången som jag tappar håret och det kändes jobbigt, mest för att det blir så påtagligt att jag är sjuk.

En mörk och jobbig pusselbit är att jag fick svar av min läkare angående leverbiopsin. Det visade att det är cancer i levern. Men det positiva, enligt läkaren, är att den är en sort som innebär att det finns fler behandlingsalternativ. Just nu pågår den planerade behandlingen med cellgifter/cytostatika Eribulin och jag fick dos 2 förra veckan och dos 3 nu i veckan. Det har gått bra och jag mår skapligt. Nu får jag ett lite längre uppehåll och tid för återhämtning till efter nyår.

Jag har många fina och ljusa pusselbitar i form av fantastiska vänner och familj som ger så mycket stöd och uppmuntran. Det är verkligen en stor gåva i livet att få känna sig omgiven av människor som bryr sig och få fina meddelanden, uppmuntrande ord och pepp, sånger, bibelord och skrivna böner. Få besök, blommor och telefonsamtal mm. Det är ovärderligt!

Jag måste också få passa på att ge en hyllning till en för mig helt ny bekantskap, som jag först var lite skeptisk till… ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). Jag var skeptisk för att jag helt enkelt inte hade tillräcklig och rätt kunskap om vad de gör. Jag trodde att de får man vid livets slutskede, när man själv inte orkar/kan ta sig någonstans. Och så är det, men inte bara! Man kan bli inskriven en period för att sedan bli utskriven när/om de inte längre behövs. Jag är så imponerad av denna fantastiska verksamhet. De är inte bara trevliga och vänliga utan också hjälpsamma och villiga att ordna allt så bra som möjligt. Här finns, förutom läkare och sjuksköterska (som jag kan nå närsomhelst under dygnets timmar, vardag som helg, och som har kontakt med min onkolog på KS), dietist, fysio- och arbetsterapeut och kurator, som också ger stöd till närstående. Sjuksköterskan kommer hem hit ca en gång i veckan och tar blodprover, utöver det ringer de bara för att höra hur jag mår och om det är något jag behöver (de kan ge mig de läkemedel jag behöver, förutom cytostatika som endast ges på KS). Jag har träffat kuratorn vid ett par tillfällen för samtal och det känns jättebra.

Josefina Gniste är en kristen sångerska och låtskrivare som jag gärna lyssnar på. En av hennes sånger heter ”I din närvaro” som har en vers som går så här ”Min framtid den finns dold i dina händer, så jag får vila tryggt här nära dig. För i ditt pussel passar alla bitar, det kan jag inte se när jag går själv…”

Den Gud som jag tror på, har hela mitt livspussel i sin hand. Jag känner mig förvissad om att det är så, att även fast jag inte ser och förstår, så faller alla bitar på plats och passar ihop i Guds närvaro, där jag får vila tryggt.

126 Tacksam, trots allt

Dagen innan min första dos med cellgifter var det dags för en leverbiopsi. Jag skrevs in på en dagvårdsavdelning på KS på morgonen där olika undersökningar gjordes innan jag blev transporterad till avdelningen för ultraljud och biopsi. När jag undersöktes där såg läkaren att det fanns en betydande mängd bukvätska och vi kom överens om att det samtidigt skulle göras en tappning av vätska. Jag var ju inne för inte så länge sen för att göra ett försök till tappning men då bedömdes det att det inte fanns tillräckligt mycket. Jag har känt av det och att det hade ökat den senaste tiden. Leverbiopsin gick snabbt och smidigt med ett stick togs vävnadsprov för analys. Jag skulle därefter ligga helt stilla på samma sida i 2 timmar utan att röra på mig. På andra sidan sattes det in ett dränage i buken för att tömma ut vätska. Detta blev en obehaglig procedur då jag hade väldigt svårt att ligga på sidan på grund av bukvätskan som tryckte på och även gjorde att jag hade svårt att andas ordentligt. Väl tillbaka på dagvårdsavdelningen fick jag intravenöst och snabbverkande morfin som gjorde att jag kunde slappna av och i takt med att vätskan tömdes ut lättade det på trycket. Sammanlagt kom det ut 4,5 liter vätska!! – inte undra på att jag hade känt mig som höggravid! Efter 5 timmar fick jag åka hem, öm och mörbultad men med en stor lättnad av att ha blivit av med all den vätskan.

Dagen efter det var det så dags att åka in till KS igen för dos 1 av cellgiftsbehandling. Det kändes helt okej men efter ett par dagar dippade jag helt och blev otroligt matt och svag i hela kroppen. Mina blodvärden sjönk lågt (framförallt de vita blodkropparna) och jag fick en besvärlig hosta och andfåddhet. Så fort jag bara var uppe och tog några steg blev jag andfådd. Det resulterade i att jag inte kunde få dos 2 av behandlingen som planerat utan istället beordrades jag in till KS och den akuta bedömningsenheten och det gjordes en lungröntgen. Jag fick vara kvar under dagen för att få svar. Man ville se om det var lunginflammation eller blodproppar i lungorna. Tack och lov var det inget av det och jag fick åka hem med stark hostmedicin och några andra piller. Nu var det VILA som gällde. Det blev ganska snabbt bättre, hostan försvann och jag kände mig piggare och mina blodvärden steg. Nu har det blivit två veckors uppehåll istället för en vilket jag tror har varit bra för min kropp att få vänja sig vid ny behandling och få vila då kroppen har känts stressad över allt som hänt på kort tid.

Förra helgen firade vår familj traditionsenligt Thanksgiving och jag njöt av att ha min stora fina familj samlad och av den närhet och kärlek vi känner till varandra och också den glädje och tacksamhet som vi delar mitt i det svåra. Min pappa läste en bibelvers från 1 Thess. 5:18 ”Tacka Gud under alla livets förhållanden…” Det kan låta svårt, men det är inget krav, inget ”måste” utan en uppmuntran till oss att pröva och se vad som händer när vi väljer att vara tacksamma , trots allt och inte bara i november i samband med Thanksgiving utan under alla livets förhållanden.

Ni som följer mig vet att detta med tacksamhet är något som jag gärna återkommer till ( se t ex inlägg nr 107). Det är så befriande och läkande att ha en tacksam attityd, det är något som jag gång på gång får uppleva.

För ett tag sedan skickade min syster en sång till mig som jag ofta lyssnar på nu ”Worship through it” med Tasha Layton ”…I know my God can do it, so I´m gonna worship through it. Before I see my breakthrough I´m gonna choose to praise you. I will sing hallelujah to the one who can do what the world says can´t be done…”

Så mitt i allt det svåra, under alla livets förhållanden fortsätter jag att tillbe och tacka Gud, för att han är den som kan göra det omöjliga.

125 Hopeful & Fearless

Förra veckan träffade vi min läkare/onkolog och fick tyvärr lite dystra besked. Av den biopsi (vävnadsprov) på metastasen på bukhinnan som gjordes kunde man inte utläsa något/få något resultat men av röntgen såg man att den växer och man upptäckte även några ”förändringar”; några små misstänkta metastaser på levern och på kotpelaren. Så beskedet från läkaren var klart och tydligt; vi sätter igång nu med en cellgiftskur. Det ska även göras en leverbiopsi för att se ”vad det är för något”. Läkaren uttryckte ingen oro eller bekymmer utan förmedlade att hon hade stor tilltro till denna behandling som jag nu ska få (i syfte att bromsa, inte bota).

Både jag och min man är förvånansvärt lugna och tidigare erfarenheter, efter 11 år med cancer, vet vi att det bästa är att ta en dag, en stund i taget. Oro och rädsla dränerar och förlamar, har en tendens att förstora upp saker och gör att den glädje och tillförsikt som faktiskt finns i tillvaron blir skymd. Därför väljer vi att tro och följa Guds uppmaning när han säger ”Var inte rädd! Jag är med dig” (Jes. 41:10) och ”Min frid ger jag dig… känn ingen oro” (Joh. 14:27). Därför är det möjligt för oss att känna oss hoppfulla och orädda inför det vi nu ska möta.

Det har nyligen varit Alla helgons helg och mina tankar har gått mycket till min syster som inte längre finns med oss. Jag gick in på hennes Facebook-sida och såg /påmindes om att det sista inlägget hon gjorde var 2 dagar innan hon dog. Hon visste att hon var betydligt sämre. Inlägget visar en bild på henne då hon sitter och får behandling via dropp. Hon ville förmedla sin situation och avslutade med två ord som verkligen berörde mig nu och som jag tar till mig av och kommer att ha som mina ledord nu under min cellgiftsbehandling; Hopeful and Fearless.