146 Tårar och tacksamhet sida vid sida

Biverkningarna efter den nya behandlingen kom med besked 3 dagar efteråt. Illamående, diarré och kräkningar som höll i sig i 10 dygn. Till viss del var jag beredd på det eftersom det är en väntad biverkan, men jag var inte beredd på att det skulle vara så intensivt och pågå så länge trots motverkande mediciner. Jag levde på blåbärssoppa och lite buljong och blev helt slut. ASIH kom och satte vätskedropp både dag och natt och de följde noga mina värden och mitt mående. Utöver detta hade jag återigen magen full med bukvätska -denna följetong… Strax innan behandlingen hade jag gått upp flera kg i vikt och kände av smärta som strålade ut mot ryggen av trycket som blev av all vätska, vilket ju också orsakade illamående. Återigen sattes en dränslang in och sammanlagt tappades 9 liter vätska ut. Det är märkligt hur buken kan vara full av vätska samtidigt som övriga kroppen har vätskebrist.

Nu i veckan träffade vi min onkolog för uppföljning. Dosen som jag fick var på 90% (i koncentration) och hon ville gärna prova en gång till med samma dos. Men om jag har fortsatt samma kraftfulla reaktion kan man justera och sänka dosen något. Onkologen hoppas också på att behandlingen gör så att bukvätska inte fortsätter att bildas. Men om det skulle göra det så kan ett ”långtidsdrän” sättas in som man själv tömmer ut med jämna mellanrum.

Min nästa behandling kommer jag att få dagen före Julafton. Så jag räknar med att mellandagarna och Nyårshelgen vara dålig. Trist, men det är viktigt att behandlingen får göra sitt mot metastaserna. Men nu ser jag fram emot att fira Jul. Den här veckan har vi varit både på Julkonsert och på Skansens Julmarknad och idag blir det pepparkaksbak med barnbarnen!

När jag mådde som sämst denna första omgång tänkte jag på detta med att vara överöst med frisk olja (inlägg nr 141). Jag fick påminna mig om vad det innebär eftersom jag kände mig allt annat än överöst med frisk olja… Det innebär att vara utrustad med Guds styrka för att möta motgångar och kunna navigera genom livets utmaningar… OCH att (oavsett hur jag känner) ha tillgång till både livskraft och livsglädje. Om jag kliver in i en dusch utan att vrida på kranen förblir jag torr, men om jag vrider på kranen så kommer det vatten med fullt ös. Tillgångarna finns, vi måste bara sträcka oss och ta emot.

Precis i samband med att jag fick min nya behandling kom jag över ett så bra citat som faktiskt sammanfattar mitt liv rätt så bra.
”I´m living in that quiet in-between where tears and gratitude sit side by side and God meets me there” = ”Jag lever i det tysta/stilla utrymmet där tårar och tacksamhet står sida vid sida och där möter Gud mig”
Tårar/oro och sorg över rådande situation är en del av mitt liv men också tacksamhet för allt gott. De samsas och just där möter Gud mig och finns med under både fula och fina dagar. Där, i stillheten finns styrkan och friden.

Jag hoppas att du denna Julhelg ska få finna just styrka och frid när du tar dig tid i stillhet inför anledningen till vårt Julfirande; att Jesus kom som den största gåva av alla, han vars namn är Fridsfurste. Han som ger utan förbehåll till alla som vill ta emot.

145 Dags för byte av behandling

Den här hösten har verkligen haft sina utmaningar. Obehaget i magen och tappning av ascites/bukvätska har varit en långdragen historia. För 2 veckor sen sattes återigen en dränageslang in i buken som fick sitta kvar i ca en vecka och under den tiden kom det ut 6 liter vätska. Dessvärre reagerade jag mot slutet med klåda och utslag på framförallt magen och ryggen. Så slangen fick dras ut något tidigare än planerat. Jag fick en kortisonkur i tablettform mot klådan i en vecka, vilket gjorde mig full av energi och oj så mycket jag fick gjort här hemma som jag annars inte orkar göra! -så ändå nåt positivt! Det är en härlig känsla att känna sig pigg!

De två senaste cellgiftsbehandlingarna som jag fått under hösten med den ökade dosen, har gjort att det lilla hår som jag fick tillbaka blev väldigt tunt och lossnade. Så nu är jag ”flintis” igen. Det känns okej men är alltid en törn mot den ”kvinnliga fåfängan”… Hösten har ju även präglats av oro över om det ”bara” är bukvätska som har orsakat obehaget i magen. Det visade sig att min oro inte varit obefogad. Vi fick tyvärr tråkiga besked av min onkolog efter senaste DT-röntgen, att metastaserna på bukhinnan och i levern växer och växer i antal. Så nu blir det byte av behandling. I veckan har jag gjort en leverbiopsi (med hjälp av ultraljud sticks en nål in genom buken och in i levern för att ta ett vävnadsprov av metastasen, för analys). Detta gjordes för att kunna fastställa vilken typ av behandling som passar bäst. Min onkolog som vi träffade nu i veckan är rätt säker på vilken behandling hon vill att jag ska ha och hon är angelägen om att den påbörjas så snart som möjligt. Så vi inväntar inte svaret på leverbiopsin (vilket kan ta flera veckor). Men det är ändå bra att ha gjort den.

Den behandling som jag ska börja med nästa vecka heter Enhertu och den ges intravenöst var 3:e vecka. Det är en kombination av cellgift och antikropp som ska vara effektiv. Antikroppen söker upp och binder till sig cancerceller och där frigörs substansen med cellgift in i cellen för att döda den. Detta gör att friska celler skonas i högre grad. Vanliga biverkningar är liknande det jag haft sen tidigare; trötthet, illamående, håravfall och minskat antal vita blodkroppar (som ger ökad infektionsrisk). Det känns förstås jättetråkigt och ledsamt. Det såg ju så bra ut i våras så att man kunde sänka dosen. Jag hade hoppats på att när dosen åter höjdes att det skulle räcka med det. Det är inte ovanligt att en typ av behandling fungerar en begränsad tid och sedan behöver bytas ut. Men faktum är ju att det inte finns obegränsat med behandlingstyper som passar… Min onkolog har dock sagt att hon har ”flera verktyg i sin verktygslåda” gällande behandlingsmöjligheter för mig. Så det känns ändå hoppfullt.

Samma dag som vi fick detta besked om progress/ bakslag i min sjukdom var ”dagens bibelvers” i Bibelappen (Youversion) som jag har, från Jes. 43:1 ”Om/när du går genom vatten är jag med dig eller genom strömmar så ska de inte dränka dig. Om/när du går genom eld ska du inte bli svedd, lågan ska inte bränna dig… var inte rädd för jag är med dig” Detta är samma bibelord som vi fick till oss för 3 år sen då jag fick min diagnos (läs gärna inlägg nr. 69 & 70). Nu fick jag en påminnelse om det. Löftet gäller än!

Hur det än ser ut och känns -som om jag håller på att drunkna eller bli bränd av motstånd, kan jag räkna med Guds hjälp. Jag är inte ensam och jag väljer att lita på att Guds möjligheter är obegränsade.

142 Ascitestappning

Jag har de senaste veckorna haft besvär med bukvätska, s k ascites, som har ökat i volym och som gör att magen blir svullen och utspänd och det trycker mot organ och ger en känsla av obehag och illamående. Min läkare på ASIH skickade en remiss för ascitestappning. Ni minns kanske att jag gjorde detta för 1 år sen, då det tappades ut 4,5 liter vätska. Ascites är en ansamling av vätska i buken, vilket är en komplikation av bl a spridd cancer i bukhinnan. Vätska töms ut genom ett dränage. Med hjälp av ultraljud förs en tunn slang in genom huden på magen och in i buken, genom slangen rinner vätskan ut i en påse. På sjukhuset tappades 1,5 liter vätska ut innan de ”stängde kranen” och jag fick åka hem. ASIH kom sedan hem för att fortsätta tappningen lite i taget. Men redan dagen efter slutade vätska att rinna ut trots att det kändes att det fanns mer och det även läckte vätska från förbandet. Man misstänkte att slangen hade satts ur läge och den drogs därför ut. Jag fick ha en stomipåse över hålet på magen ett par dagar och det fortsatta att rinna ut vätska. Sammanlagt kom det ut ca 3,5 liter.

Efter bara några dagar kom obehaget i magen tillbaka med tryck mot organ, illamående och viktuppgång. En ny remiss skickades och förra veckan var jag tillbaka igen. Undersökningen med ultraljud visade att det fanns vätska, men inte tillräckligt för att göra ett nytt ingrepp -som kan göra mer skada än nytta. Så jag fick åka hem i ”ogjort ärende” och kände mig ledsen och frustrerad då jag besväras av uppsvälld mage. Oron kom också smygande, beror det på att metastaserna växer…? Jag pratade med min läkare på ASIH som alltid är så lyhörd och försöker hitta lösningar. Hon hade pratat med den läkare som undersökte mig senast med ultraljud och det syntes inget annat ”avvikande” i buken så hon var inte orolig och tyckte inte heller att jag skulle vara det. Hon skrev ut en medicin mot gasbildning som ger uppsvälld buk, som jag ska prova och se om det hjälper.

Dagen efter var jag inne på KS för cellgiftsbehandling. Man har ökat dosen i långsam takt och nu fick jag min maxdos på 80%. Medan jag fick behandlingen fick jag prata med en läkare om min magen. Hon var heller inte orolig utan tyckte att vi kunde avvakta till nästa DT-röntgen som är om 1 månad. Så jag ska försöka att inte vara orolig, och hoppas på att medicinen jag fått har god effekt. Under tiden ska jag bara göra sådant som ger mig energi, som t ex att gå genom skogen från vårt hus ner till vattnet och se hur det glittrar, njuta av höstsolen och bara djupandas. Jag ska träffa mina barnbarn och jag ska åka till simhallen och simma, basta och ”relaxa”.

När min ”kroniska utmaning” gör sig extra påmind hamnar jag i dippar då jag känner att det är trist och tungt. Men jag är ganska bra på att ta mig ur dem och fokusera på LIVET och det fina runt mig här och nu.

140 Var inte rädd för livets utmaningar…

Ett av sommarens besök som jag hade glädjen att få, var från en vän ”från förr”. Vi har hållit sporadisk kontakt genom åren och nu tyckte vi att det var dags att ses. Hon är sedan 25 år tillbaka chefredaktör för det kristna livsstilsmagasinet JUNIA. Hon följer min blogg och nu undrade hon om jag ville skriva en gästkrönika i JUNIA. Så roligt! Klart att jag ville göra det! Så i det senaste numret (augusti -25) skriver jag om ”Kintsugi -den operfekta skönheten”. Jag utgick från ett blogginlägg som jag skrivit (nr. 89) som handlar om att föremål som skadats lagas med ädelmetall, som guld, enligt en japansk lagningsteknik. Skadan framhävs istället för att döljas och blir mer värdefullt än innan skadan. Tänk om det kunde vara så för oss människor också -att våra sår och skavanker som tillfogats oss genom livets stormar, kan framstå som något vackert, som gett oss erfarenhet och viktiga insikter, som gör att vi utvecklas och växer i mognad och visdom. Tänk om vi kunde se att det är i det sköra som skönheten ligger, inte i det perfekta!

Jag skrev ”Var inte rädd för svåra utmaningar som livet ger dig. Försök att nyfiket ta dig an dem och tänka -hur kan jag växa och utvecklas genom detta?” Ni vet, mitt livsmotto ”Grow through what you go through”. Jag tror nämligen att vi lär oss av våra misstag, blir starkare genom motgång och kan blomstra genom svårigheter -genom att möta och hantera utmaningar och prövningar i livet snarare än att bara drabbas av dem. Vi behöver låta oss lagas! ge oss tid att bearbeta och acceptera det vi gått/går igenom, vilket är en viktig del i en läkningsprocess som gör att guldet/skönheten framträder.

I skrivande stund vet jag ännu inte om den ökade cellgiftsdosen kommer att öka mina biverkningar (har nu fått två behandlingar med höjd dos). Vissa biverkningar kan jag absolut leva med om det innebär att metastaserna drar sig tillbaka. Men det jag är rädd för det är att nervpåverkan, neuropati ska öka igen, vilket då kan bli ett bestående men. Jag får försöka att följa min egen uppmaning att inte vara rädd för livets utmaningar…

Kommer ni ihåg mina ledord för pågående cancerbehandling? ”Hopefull & Fearless”. Det betyder förstås inte att jag alltid känner mig hoppfull och orädd. Rädsla är många gånger en sund känsla som signalerar ”fara!” och som får oss att bli uppmärksam och söka skydd. Men den kan också förlama oss och därmed hindra tillväxt/growth. Jag vill inte låta mig styras av rädsla och väljer därför att anta Guds utmaning (inte min!) att inte vara rädd. Det är en ständigt återkommande fras genom hela bibeln, med löfte om trygghet, om att Gud alltid är med, om hans beskydd. Jag är inte ensam och behöver inte vara rädd oavsett utmaningar som väntar. Och jag vill kunna blomstra där jag står.

139 ”min styrka & min sköld”

Nu är jag igång igen med skrivandet, efter en för mig jättefin sommar. Det bästa är att jag har mått så bra som jag har gjort och kunnat njuta av både mindre och större utflykter, av sol, bad och umgänge med familj, släkt och vänner -både planerade och spontana besök, så roligt! Den goa och varma känslan tar jag med mig nu in i hösten.

Några små orosmoln har dykt upp här mot slutet av sommaren på en annars så fin himmel. Som ni minns så fick jag en sänkt dos av cellgifter, dels hade metastaserna svarat så bra på behandlingen och dels hade jag ju fått en obehaglig nervpåverkan i fingrar och tår. Den sänkta dosen och att jag har fått behandling varannan vecka (istället för 2 veckor i rad och 1 uppehållsvecka) har varit bra och bidragit till att jag har mått så mycket bättre och fått välbehövlig återhämtning. Jag känner inte av något alls längre i fingrarna och fötterna är betydligt bättre, men jag känner fortfarande av en viss osäkerhet när jag går, framförallt nerför och i trappor.

Vi var lite extra spända inför läkarbesöket som skulle ge svar på senaste röntgen. Skulle den sänkta dosen ha en negativ inverkan på metastaserna? Jag fick svar på det tidigare än väntat. Dagen efter gjord DT-röntgen ringde telefonen mitt i mataffären och mitt i vår ”semesterbubbla”. Vi var på väg till stugan som vi skulle få låna, tillsammans med dottern och hennes familj, några dagar. Jag såg att det var ett KS-nummer, svarade och hörde att det var min läkare. När läkaren ringen, då vet man att ”det är något”… Hon berättade för mig att det på röntgenbilden syntes en liten blodpropp på lungan och att jag måste börja omgående med en blodförtunnande medicin. Hon frågade mig om jag kände mig andfådd, hade hosta eller bröstsmärta. Nej, inte alls svarade jag. I dagarna två därefter var vi på Kolmården och jag gick och gick, nerför och uppför utan att känna av någon blodpropp i lungan. Det känns förstås olustigt att ha en blodpropp, även fast det är en ganska vanlig följd av att ha cancer, så är det ju ett allvarligt tillstånd. Jag är tacksam över att den upptäcktes när den var så liten och innan jag började känna av den. ”Det är väl inte så konstigt” sa en god vän till mig, ”du är ju under ett särskilt beskydd” påminde hon mig om. Och så är det verkligen. Min dagliga bön är att Gud ska vara min styrka och min sköld. När man googlar ”min styrka och min sköld” talar AI om för en följande: ”Uttrycket min styrka och min sköld är en känd fras ur Bibeln, specifikt Ps. 28:7 där det uttrycker tro på att Gud ger styrka och beskydd till dem som förlitar sig på honom. Det är ett vittnesbörd om personlig tro, där Gud ses som en källa till både inre kraft och yttre skydd mot faror.” Klockrent! Så tryggt att få ha tillgång till en sådan källa!

För övrigt såg det rätt så bra ut på röntgenbilderna, inget nytillkommet, men det stråk av små metastaser jag haft på bukhinnan syntes mer nu igen samt lite bukvätska. Tanken är nu att jag ska fortsätta med samma behandling (Eribulin) men öka dosen till 80% och få den fortsatt varannan vecka. Det känns bra att fortsätta med samma behandling och samtidigt lite pirrigt, om biverkningarna kommer att öka igen. Men jag kommer att hålla mig till min dagliga bön, att Gud ska vara min styrka och min sköld.

138 Fotspår i sanden

I år har sommaren låtit vänta på sig (åtminstone här där jag bor), hela maj var relativt kall och blåsig och även början av juni har varit lite trevande. Men när de där första ”riktiga” sommardagarna kom med sol och värme och ”alla andra” gladdes och utbrast ”äntligen!” kände jag mig lite sorgsen och hade en känsla av oro och stress i kroppen. Jag kunde inte förstå varför, tills jag kom på att det är sommar nu… Kroppen minns och reagerar på känslan av sommar -att det inte enbart är/har varit härligt och positivt för min del (jag har i tidigare inlägg skrivit om mitt komplicerade förhållande till sommaren). Häromdagen samtalade jag med min kurator och fick sätta ord på mina känslor och fick bekräftat att det ju faktiskt är många trauman som jag har drabbats av just under sommartid (se gärna inlägg nr. 97).

Det är inte ovanligt att retraumatiseras då något -ett ljud, en doft, en känsla eller en händelse påminner om det trauma vi en gång upplevt. Det är heller inte ovanligt att reaktioner efter ett trauma kan komma flera år, upp till årtionden efteråt. Det är tecken på att vår kropp reagerar adekvat på det den tidigare upplevt och minns ”faran”, men genom att acceptera och omfamna de där jobbiga känslorna och sedan kunna släppa dem, signalerar vi ”ingen fara” till kroppen. Jag såg nyligen ett så bra citat som jag vill dela;

”Trauma is a fact of life. It does not, however, have to be a life sentence”

Trauma/svårigheter är en del av livet, men, det behöver inte försätta oss i livslångt fångenskap/bundenhet. Med god hjälp och bearbetning kan vi bli hela och fria, så att när tidigare trauman gör sig påminda, blir de inte mer än en påminnelse om att de ärr vi har -både fysiska och själsliga, är en del av vårt liv, vår historia, som vi bär med oss och som format oss, men som inte behöver binda oss i vårt nu och som inte definierar vår framtid.

Förra veckan hade jag en intensiv vecka med olika aktiviteter. Jag mådde bra och kände mig pigg, tills jag såg svaret på mina blodprover…! 😉 När jag kom till KS för en dos med cellgifter tittade min behandlingssköterska lite bekymrat på mig och frågade hur jag mådde. Jag sa att jag mådde bra och kände mig pigg, ”ja men då kör vi på” sa hon. Blodvärdena var lite på gränsen för låga för att de skulle vilja ge mig behandling, men eftersom jag inte kände av det vågade de ge mig det. Det är som om kroppen har vant sig vid låga blodvärden och de biverkningar som det medför. Jag har dessutom B12- och folat (folsyra)brist som jag kommer att få kosttillskott för. Dessa brister påverkar bland annat nerverna och kan ge domningar och känselbortfall (som jag upplever i fingrar och tår). Så det är ju jättebra att jag kan få hjälp med det. Jag har mått fortsatt bra och varit relativt pigg även efter behandlingen, så det är en härlig känsla! Nu kommer jag dessutom att få en extra uppehållsvecka då maken och jag ska vara bortresta under midsommarveckan. Vi åker då med vår husvagn till Pingst´s årliga sommarkonferens Nyhemsveckan. Det brukar vara en av årets höjdpunkter och jag ser fram emot det.

När jag var på Bröstcancerföreningens lokal i Stockholm sist köpte jag en bred ring i silver och rosa som det står f a i t h på. Tyckte den passade mig bra eftersom jag har en tro som bär mig igenom alla mina trauman och svårigheter, vilket fick mig att tänka på en dikt som heter Fotspår i sanden, den går så här;

”En natt hade en man en dröm. Han drömde att han gick längs en strand tillsammans med Gud. På himlen trädde plötsligt händelser från hans liv fram. Han märkte att vid varje period i livet fanns spår i sanden av TVÅ par fötter; det ena spåret var hans och det andra var Guds. När den sista delen av hans liv framträdde, såg han tillbaka på fotspåren i sanden. Då såg han att många gånger under sin levnads vandring fanns det bara ETT par fotspår. Han märkte också att detta inträffade under hans mest ensamma och svåra perioder av sitt liv. Detta bekymrade honom verkligen och han frågade Gud om detta. Herre, du sa den gången jag bestämde mig för att följa dig, att du aldrig skulle överge mig utan gå vid min sida hela vägen. Men jag har märkt att under de allra svåraste tiderna i mitt liv har det funnits bara ETT par fotspår. Jag kan inte förstå att du lämnade mig när jag behövde dig mest. Herren svarade, mitt kära barn, jag älskar dig och skulle aldrig lämna dig under tider av prövningar och lidande. När du såg bara ETT par fotspår – då BAR jag dig”

Visst är den stark! Varje gång jag hör eller läser den blir jag så berörd och tacksam över min tro som ger mig en sån trygghet och förvissning om att jag är buren när det är som svårast.

Nu kommer jag att i vanlig ordning göra ett litet uppehåll i bloggskrivandet över sommaren. Jag vill önska er alla en riktigt skön sommar med tid för vila och avkoppling. Och du, kom ihåg att när du känner dig som mest ensam och har det som svårast, då bär Gud dig!

137 En hyllning till oss mammor!

Nu i veckan har jag och min man varit på KS och läkarbesök för 3-månaders uppföljning. Det var ett positivt besked vi fick där senaste röntgen visar på fortsatt regress och den lilla metastas som tidigare funnits på levern inte syns längre!! Vilken lättnad!! Det känns så skönt och tyder på att pågående behandling verkar bra. Det enda orosmolnet är ju att samma behandling ger mig en obehaglig biverkan i form av nervpåverkan i fingrar och tår, s k Neuropati. Läkaren informerade om olika alternativa behandlingar och vi samtalade fram och tillbaka om vad som blir bäst att göra. Det är ju ett dilemma, när behandlingen tar så bra på metastaserna då vill man ju gärna fortsätta med den, samtidigt vill man helst inte ge mer av den då nervpåverkan kan bli värre och t.o.m bestående. Min läkare föreslog att hon skulle höra efter med sina kollegor och sedan återkomma till mig. Då jag sedan tidigare hade en bokad tid för behandling redan dagen därpå, ordnade hon med en ”lunchkonferens” med kollegorna (erfarna onkologer) och hon ringde mig en stund senare. Förslaget de kommit fram till var att fortsätta med samma behandling men sänka dosen (till 70 %) och ge mig den varannan vecka istället för 2 veckor i rad. Det kändes som ett bra alternativ och värt att prova. Om jag känner att nervpåverkan blir värre kommer jag att få byta behandling. Dagen efter fick jag behandling och nästa ges om 2 veckor. Det känns som att det kan bli skonsammare för kroppen. Nu hoppas vi och ber att behandlingen ska fortsätta ge samma goda resultat, trots sänkt dos och att även nervpåverkan ska minska och helst försvinna.

Nu i helgen firar vi Mors dag med 3 generationer mammor (jag, min mamma och min dotter). Jag är så tacksam för min mamma som alltid har fått mig att känna mig trygg och älskad. Är också så glad och tacksam att få vara mamma till mina 4 fantastiska barn, alla vuxna och självgående nu. Det är sannerligen inte lätt att vara mamma, det är stundtals oerhört krävande och jag vet att jag under barnens uppväxt har brustit många gånger i både tålamod och ork. Jag har inte alltid varit så pedagogisk och det har hänt att jag har missat att se och möta deras olika behov. Lika svårt och jobbigt som det är att vara förälder, lika härligt och roligt är det ju också! Att nu få se min dotter som mamma fyller mig med sådan glädje och stolthet över hur hon tar hand om sina barn och får dem att känna sig trygga och älskade.

Till dig som är småbarnsmamma vill jag säga; sträck på dig och känn att du duger bra som du är! Att vara en perfekt mamma är inget att sträva efter, det klarar ingen. Att vara tillräckligt bra är gott nog. Att ha ramar och att ge kramar skapar trygghet och räcker långt! Något som också är bra och som underlättar är att som föräldrar ha ett bra samarbete kring föräldraskapet. Se er som ett team som stöttar varandra och växel drar. Kom ihåg att ni som föräldrar är de bästa för just era barn. Du som mamma (liksom pappor på Fars dag) är såå värd att firas och uppmärksammas. Du är fantastisk och så viktig!

136 Sårinfektion och Neuropati

Jag skrev sist att biverkningarna av pågående behandling börjar klinga av… det var en sanning med modifikation. En del biverkningar har visserligen blivit bättre, men sedan lite drygt en månad tillbaka har en ny biverkan tillkommit. Den har smugit sig på lite diffust med domningar (känselbortfall) i fingertoppar och tår. Sen märkte jag att ena foten plötsligt kunde ge vika. Som en följd av detta ramlade jag då jag var ute på promenad vid ett tillfälle. Då foten gav vika tappade jag balansen och jag föll och tog emot mig med knät. Det blev ett ordentligt fall som gjorde hål i mina jeans och ett ganska djupt jack precis under knät. Jag skadade inte själva knät men såret behövde omgående tas omhand på akuten då en hel del grus och småsten kommit in i såret. Efter rensning och rengöring syddes såret ihop med 7 stygn. Efter en tid blev såret infekterat (vilket inte var helt oväntat eftersom jag är extra infektionskänslig) och jag fick en veckas antibiotikakur i tablettform. ASIH kom hem med jämna mellanrum för att lägga om såret, som tillslut, efter en hel månad, började läka ihop.

Domningarna i tår och fingertoppar har tilltagit i intensitet. Jag känner mig fumlig och tappar lätt saker och känner mig stapplig när jag går. Det är en obehaglig känsla att inte riktigt ha kontroll över sina rörelser. Jag har även kaliumbrist och är ordinerad tillskott av kalium. Kaliumbrist gör att man bland annat blir muskelsvag. Redan före fallet föreslog ASIH att jag kunde få en rullator av dem, i all välmening, för att underlätta för mig att gå promenader. Jag är inte emot hjälpmedel, men den kändes inte rolig, att som 53-åring gå med rullator. Inte ens min pappa som är 90 vill ha rullator…! Jag känner mig gammal ändå, brukar säga att det känns som om jag har åldrats ett extra år för varje år med cancerbehandling. Jag har utan uppehåll gått på cancerbehandling (mer eller mindre intensivt) i 12 år nu. Mellan de olika intensiva cancer perioderna som jag har haft, har jag gått på ”efterbehandlingar” som varit förebyggande, men likväl cancerbehandling med biverkningar som satt sina spår. Min kropp känns trött och sliten. På grund av såret på knät har jag inte kunnat hålla igång med simningen, vilket är trist, men målet är att komma igång med det igen då det är något som jag mår bra av. Jag tackade vänligt nej till rullator och går nu med en krycka för stöd eller mina gångstavar vid promenad.

Efter förra veckans cellgiftsbehandling insjuknade jag med plötslig och kraftig frossa och feber som steg till över 40 grader. ASIH kom och tog olika prover och satte in ett intravenöst antibiotika som bara efter några dagar kunde tas bort då inga infektioner hittats och jag blev feberfri och hade stabila blodvärden och blodtrycket som varit lågt stabiliserades. Jag mådde riktigt dåligt och sov mycket under några dygn men sen vände det tack och lov. Jag hade ju händelsen i februari färskt i minnet då jag behövde bli inlagd på KS pga neutropen feber och influensa. Så detta var snabbt övergående och kan ha varit en reaktion på behandlingen med zoledronsyra som jag också fick förra veckan (som ges var 3:e månad).

Den här veckan skulle jag också ha fått en dos med cellgifter, men fick inte det då jag berättade för min behandlingssköterska om mina symtom som hon identifierade som Neuropati. Det är en nervskada som kan bli värre och, om man har otur, bli bestående. Min onkolog får vidare bedöma hur det ska bli med fortsatt behandling. Jag ska träffa henne inom kort då jag i veckan också gjort en ny DT-röntgen.

Jag fick nyligen frågan av en god vän om jag inte blir deppig av allt jag får utstå, men mitt ärliga svar var nej, inte deppig, men visst kan jag bli trött på allt. Jag kan absolut känna stråk av sorg komma över mig och då tillåter jag mig att vara i den känslan, men ni som följer mig vet var jag landar, i Jesu närvaro där jag blir lugn och trygg. Jag stämmer in i Lina Sandells fina sång;

”En liten stund med Jesus, o vad den jämnar allt och ger åt hela livet en ny och ljus gestalt.
När jag är trött av vägen och allt som möter mig, en liten stund med Jesus och allt förändrar sig”

131 Under den högstes beskydd, del 2

Att ha en kronisk sjukdom innebär alltid en risk att snabbt försämras, vilket är något jag fortfarande försöker att förhålla mig till utan att låta det ”ta över” mitt sinne och begränsa mig. Jag förstod tidigt att ”it´s a bumpy road” att ha MBC och det har jag nyligen fått erfara igen.

När jag själv inte förstår eller vet vad som händer och inte kan påverka eller ha kontroll, måste jag förlita mig på vårdpersonalen som fattar beslut om vad som måste göras. Det är en läskig känsla och man känner sig ganska utlämnad i en sån situation. Nu, i efterhand kan jag se hur dålig jag kunde ha blivit om jag inte fått den vård och övervakning jag behövde i rätt stund.

Jag har behövt en tid på mig att processa och bearbeta den senaste tidens händelse och kan bara återigen konstatera att trots stor ovisshet blandat med oro, så var jag verkligen ”under den högstes beskydd”. Jag var själv inte helt medveten ”om faran” runt mig, men mina tankar fick skydd och jag kände mig trygg.

Det började med att jag precis som förväntat dippade i mitt mående 3 dagar efter cellgiftsbehandlingen, bara det att denna gång dippade jag lägre och mådde sämre ”än vanligt”. Jag fick hosta och feber och ringde därför till ASIH som kom och tog flertalet blodprover, urinprov och en sån där förfärligt obehaglig lång och smal sticka upp i näsan som ska sitta i några sekunder och sen vridas runt. Temp och blodtryck mm togs och i samråd med onkolog på KS sattes en ”bred” intravenös antibiotika kur igång som gavs var 8:e timme. 3 g/dygn kom ASIH och satte dropp med antibiotika samt ett annat dropp med vätska och näring då jag riskerade uttorkning. Dessutom fick jag blodtransfusion då mitt hb var rejält lågt (så min inopererade venport har verkligen fått komma till nytta). Mitt mående kontrollerades noga. Jag var väldigt trött och hade svårt för att både äta och dricka men kände mig inte ”allvarligt sjuk” utan tyckte bara att det var toppen att få vård hemma.

Efter några dagar togs beslut av läkare på ASIH och onkolog på KS att jag skulle läggas in för vård på KS. Jag hade då haft hög feber i flera dagar, trots pågående antibiotikabehandling, mina blodvärden, framför allt de vita blodkropparna, de s k neutrofila granulocyter (som bildas i benmärgen och är en viktig komponent i vårt immunförsvar) var mycket låga och innebar att kroppen saknade motståndskraft. Även mitt blodtryck var lågt och saturationen (syrehalten i blodet) var också lågt. Där och då, sent på kvällen togs beslut om att tillkalla ambulans för transport till intensivakuten på KS. När man inte själv är sjukvårdskunnig har man ju inte (inte jag i alla fall) koll på alla olika värden och vad det innebär. Jag kände mig inte särskilt sjuk, var fullt medveten och talbar och kunde röra mig obehindrat och jag tyckte därför att det kändes onödigt att åka ambulans. Kunde inte min man lika gärna köra in mig? undrade jag och fick ett vänligt men bestämt nej av sjuksköterskan från ASIH som var på plats. På väg in med ambulansen övervakades hela tiden mitt blodtryck och då saturationen var lågt kopplades en syrgasmask på för att höja syrehalten i blodet. Här har jag i efterhand haft stor nytta av samtal med min svärdotter, som pluggar och snart är färdigutbildad ambulanssjukvårdare, kring varför ambulans tillkallades. Med så pass låga värden som jag hade, hade det kunnat bli riktigt allvarligt med ett snabbt försämrat förlopp och en, av flera risker, är att få sepsis (blodförgiftning).

Väl inne på KS togs fler prover och jag lades in på en avdelning över natten och på morgonen fick jag höra av en sjuksköterska att jag hade både influensa typ A, som är den lite mer allvarliga sorten och lunginflammation. Till det ett tillstånd som heter ”Neutropen feber” (dvs feber + brist på vita blodkroppar) som kan leda till ett livshotande infektionstillstånd. Det var mycket att ta in och särskilt lunginflammation kändes oroväckande. Det visade sig dock att det var en felinformation som jag fick och en läkare kunde senare bekräfta att jag inte hade lunginflammation (det kan inte ses via blodprov utan genom röntgen vilket jag inte hade gjort). Efter det kände jag mig lugnare och fick under dagen komma till en annan avdelning. Jag fick intravenöst antibiotika var 4:e timme och fortsatt vätske/näringsdropp. Jag var otroligt trött och sov både natt och dag och hade svårt att äta och mådde illa och hade fortsatt ganska hög feber och hosta. Efter 5 dygn på KS vände det äntligen och jag blev feberfri och piggare. Mina blodvärden och blodtryck hade också stabiliserats och jag fick åka hem. Efter det har jag sakta men säkert blivit bättre och mina blodvärden ligger nu bra så denna vecka blir det cellgiftsbehandling igen.

Förutom tanken på att jag var ”under den högstes beskydd” var denna skrivna bön, som jag fick tillsänt till mig av en god vän medan jag var inlagd, till stor hjälp;

”Gud tack för att du är min ständiga källa till kraft och frid. Det faktum att du alltid är med mig ger mig glädje och fyller mig med hopp… oavsett vad som händer, hjälp mig att komma ihåg att du är nära – och att du har kontroll. Varje strid jag möter är redan vunnen. I Jesu namn Amen”

Förundras återigen över den märkliga men möjliga känslan jag som troende får ha, mitt i stormens öga; att få vara omsluten av frid.

129 Det är spännande att leva!

Efter en tid i min ”bubbla” av välmående och Julmys, kastades jag snabbt in i verkligheten igen. Jag var kallad till KS´s dagkirurgi för att göra en venportsoperation (en liten dosa som läggs under huden med en slang som går in i en blodven. Från den kan cytostatika/cellgift, zoledronsyra (en skelettstärkande behandling som jag nu ska börja med), blodtransfusion och annan intravenös medicin ges och blodprover tas ifrån). Dagen efter var det dags för cellgiftsbehandling. Vi bokade in oss på Hotell Carolina Tower mittemot KS två nätter. Första natten jag med min man och min syster med hennes man och sen jag och min syster i ett rum en natt till. På så vis fick vi gott om tid att umgås, äta gott, vila och till och med lite shopping på Mall of Scandinavia i Solna. Det var väldigt trevligt och mysigt och gjorde det tråkiga lite mindre tråkigt.

Både operation och behandling gick bra men, som vanligt, slog effekten till tre dagar senare med orkeslöshet, ”hjärndimma” och illamående. Till det är det nu återigen ”grå vardag” när syrran med familj har åkt hem och Julen har plockats bort. Det som känns jobbigt just nu är att inte kunna planera in något för jag vet inte hur jag kommer att må eller vilken typ av behandling jag kommer att ha framöver. Jag har fått en tid för DT-röntgen den 7 februari. Beroende på röntgensvaret får jag veta om jag kommer att fortsätta ha samma behandling som nu (där jag 2 av 3 helger och en bra bit in i veckan är helt orkeslös, febrig, förstoppad, kräks och har svampbeläggning i munnen… till det en blytung känsla i hela kroppen) eller om jag får en annan behandling med diverse andra eller liknande biverkningar… Det ska sägas att flera av ovanstående biverkningar får jag hjälp med så att det blir hanterbart -tack vare ASIH som kommer så fort jag ber om hjälp.

Många gråa och diffusa pusselbitar… Ni som följer mig vet att jag gärna vill ha något att se fram emot, men just nu är det svårt, som sagt, att planera in det vilket känns trist. Denna vecka har jag i alla fall uppehållsvecka och jag har träffat en god vän och åkt in till Stockholm på samtalsträff med mina medsystrar och till helgen blir det familjemiddag och det räcker gott för en vecka känner jag. En stund, en dag, en vecka i taget, så ser mitt liv ut just nu.

Precis när mina tankar var lite dystra över min situation fick jag en stor uppmuntran, en riktig höjdpunkt denna vecka. Vi fick besök av den liberianska mannen som vi träffade för 2 år sen och som jag skrev om i inlägg nr. 84. Han var tillbaka på visit i Sverige och kom till oss en kväll och bad för mig/oss och uppmuntrade oss med ord från Gud/bibeln, bl a från Ps. 118:17 som han ville att jag skulle säga ut högt ”I will not die but live and declare the works of the Lord” Amen!

Uppmuntrade ord kom också från en av veckans texter i min andaktsbok ”Jesus varje dag”;
Du får inte låta omständigheterna avgöra om du känner dig trygg eller inte. Även om det är naturligt att du vill ha kontroll över ditt liv, så kan jag ge dig kraft att leva övernaturligt och vila i vissheten att jag råder suveränt över din värld… Jag hjälper dig att möta ovälkomna förändringar utan fruktan…

Med Jesus varje dag blandas de gråa och dystra pusselbitarna ihop med färgglada bitar av tro, hopp, mod, livslust… Återigen påminns jag om att mitt perspektiv må vara en vecka i taget, men Guds perspektiv över min värld/mitt liv är så mycket större, vilket gör det så spännande att leva!