146 Tårar och tacksamhet sida vid sida

Biverkningarna efter den nya behandlingen kom med besked 3 dagar efteråt. Illamående, diarré och kräkningar som höll i sig i 10 dygn. Till viss del var jag beredd på det eftersom det är en väntad biverkan, men jag var inte beredd på att det skulle vara så intensivt och pågå så länge trots motverkande mediciner. Jag levde på blåbärssoppa och lite buljong och blev helt slut. ASIH kom och satte vätskedropp både dag och natt och de följde noga mina värden och mitt mående. Utöver detta hade jag återigen magen full med bukvätska -denna följetong… Strax innan behandlingen hade jag gått upp flera kg i vikt och kände av smärta som strålade ut mot ryggen av trycket som blev av all vätska, vilket ju också orsakade illamående. Återigen sattes en dränslang in och sammanlagt tappades 9 liter vätska ut. Det är märkligt hur buken kan vara full av vätska samtidigt som övriga kroppen har vätskebrist.

Nu i veckan träffade vi min onkolog för uppföljning. Dosen som jag fick var på 90% (i koncentration) och hon ville gärna prova en gång till med samma dos. Men om jag har fortsatt samma kraftfulla reaktion kan man justera och sänka dosen något. Onkologen hoppas också på att behandlingen gör så att bukvätska inte fortsätter att bildas. Men om det skulle göra det så kan ett ”långtidsdrän” sättas in som man själv tömmer ut med jämna mellanrum.

Min nästa behandling kommer jag att få dagen före Julafton. Så jag räknar med att mellandagarna och Nyårshelgen vara dålig. Trist, men det är viktigt att behandlingen får göra sitt mot metastaserna. Men nu ser jag fram emot att fira Jul. Den här veckan har vi varit både på Julkonsert och på Skansens Julmarknad och idag blir det pepparkaksbak med barnbarnen!

När jag mådde som sämst denna första omgång tänkte jag på detta med att vara överöst med frisk olja (inlägg nr 141). Jag fick påminna mig om vad det innebär eftersom jag kände mig allt annat än överöst med frisk olja… Det innebär att vara utrustad med Guds styrka för att möta motgångar och kunna navigera genom livets utmaningar… OCH att (oavsett hur jag känner) ha tillgång till både livskraft och livsglädje. Om jag kliver in i en dusch utan att vrida på kranen förblir jag torr, men om jag vrider på kranen så kommer det vatten med fullt ös. Tillgångarna finns, vi måste bara sträcka oss och ta emot.

Precis i samband med att jag fick min nya behandling kom jag över ett så bra citat som faktiskt sammanfattar mitt liv rätt så bra.
”I´m living in that quiet in-between where tears and gratitude sit side by side and God meets me there” = ”Jag lever i det tysta/stilla utrymmet där tårar och tacksamhet står sida vid sida och där möter Gud mig”
Tårar/oro och sorg över rådande situation är en del av mitt liv men också tacksamhet för allt gott. De samsas och just där möter Gud mig och finns med under både fula och fina dagar. Där, i stillheten finns styrkan och friden.

Jag hoppas att du denna Julhelg ska få finna just styrka och frid när du tar dig tid i stillhet inför anledningen till vårt Julfirande; att Jesus kom som den största gåva av alla, han vars namn är Fridsfurste. Han som ger utan förbehåll till alla som vill ta emot.

145 Dags för byte av behandling

Den här hösten har verkligen haft sina utmaningar. Obehaget i magen och tappning av ascites/bukvätska har varit en långdragen historia. För 2 veckor sen sattes återigen en dränageslang in i buken som fick sitta kvar i ca en vecka och under den tiden kom det ut 6 liter vätska. Dessvärre reagerade jag mot slutet med klåda och utslag på framförallt magen och ryggen. Så slangen fick dras ut något tidigare än planerat. Jag fick en kortisonkur i tablettform mot klådan i en vecka, vilket gjorde mig full av energi och oj så mycket jag fick gjort här hemma som jag annars inte orkar göra! -så ändå nåt positivt! Det är en härlig känsla att känna sig pigg!

De två senaste cellgiftsbehandlingarna som jag fått under hösten med den ökade dosen, har gjort att det lilla hår som jag fick tillbaka blev väldigt tunt och lossnade. Så nu är jag ”flintis” igen. Det känns okej men är alltid en törn mot den ”kvinnliga fåfängan”… Hösten har ju även präglats av oro över om det ”bara” är bukvätska som har orsakat obehaget i magen. Det visade sig att min oro inte varit obefogad. Vi fick tyvärr tråkiga besked av min onkolog efter senaste DT-röntgen, att metastaserna på bukhinnan och i levern växer och växer i antal. Så nu blir det byte av behandling. I veckan har jag gjort en leverbiopsi (med hjälp av ultraljud sticks en nål in genom buken och in i levern för att ta ett vävnadsprov av metastasen, för analys). Detta gjordes för att kunna fastställa vilken typ av behandling som passar bäst. Min onkolog som vi träffade nu i veckan är rätt säker på vilken behandling hon vill att jag ska ha och hon är angelägen om att den påbörjas så snart som möjligt. Så vi inväntar inte svaret på leverbiopsin (vilket kan ta flera veckor). Men det är ändå bra att ha gjort den.

Den behandling som jag ska börja med nästa vecka heter Enhertu och den ges intravenöst var 3:e vecka. Det är en kombination av cellgift och antikropp som ska vara effektiv. Antikroppen söker upp och binder till sig cancerceller och där frigörs substansen med cellgift in i cellen för att döda den. Detta gör att friska celler skonas i högre grad. Vanliga biverkningar är liknande det jag haft sen tidigare; trötthet, illamående, håravfall och minskat antal vita blodkroppar (som ger ökad infektionsrisk). Det känns förstås jättetråkigt och ledsamt. Det såg ju så bra ut i våras så att man kunde sänka dosen. Jag hade hoppats på att när dosen åter höjdes att det skulle räcka med det. Det är inte ovanligt att en typ av behandling fungerar en begränsad tid och sedan behöver bytas ut. Men faktum är ju att det inte finns obegränsat med behandlingstyper som passar… Min onkolog har dock sagt att hon har ”flera verktyg i sin verktygslåda” gällande behandlingsmöjligheter för mig. Så det känns ändå hoppfullt.

Samma dag som vi fick detta besked om progress/ bakslag i min sjukdom var ”dagens bibelvers” i Bibelappen (Youversion) som jag har, från Jes. 43:1 ”Om/när du går genom vatten är jag med dig eller genom strömmar så ska de inte dränka dig. Om/när du går genom eld ska du inte bli svedd, lågan ska inte bränna dig… var inte rädd för jag är med dig” Detta är samma bibelord som vi fick till oss för 3 år sen då jag fick min diagnos (läs gärna inlägg nr. 69 & 70). Nu fick jag en påminnelse om det. Löftet gäller än!

Hur det än ser ut och känns -som om jag håller på att drunkna eller bli bränd av motstånd, kan jag räkna med Guds hjälp. Jag är inte ensam och jag väljer att lita på att Guds möjligheter är obegränsade.

144 Att skärpa blicken

Min läkare på ASIH är verkligen helt fantastisk, ja det är alla på ASIH -mina änglar i människoform! Läkaren såg till att jag fick en tidigare tid till DT-röntgen än planerat och redan dagen efter den var gjord ringde hon mig och berättade att hon hade ringt till röntgenläkaren angående ascites/bukvätska, som bekräftade att det fanns ”tömningsbar mängd”, vilket min läkare trodde sen tidigare och som jag har känt av. Senare samma dag bokades en tid för ascitestappning till veckan efter. Det känns så skönt att inte själv behöva ”ligga på” för att det ska hända något. Resten av röntgensvaret, gällande metastaser får jag av min onkolog, ca 2 veckor efter utförd röntgen. Det är alltid en jobbig väntan då man förbereder sig för det värsta men hoppas på det bästa. För oss som lever med spridd bröstcancer kan det se väldigt olika ut, beroende på var metastaserna finns i kroppen och vilken typ av behandling man får. Men vi har alla det gemensamt att en DT-röntgen görs var 3:e månad, och att leva i den ”3-månaders intervallen” är många gånger påfrestande och svår.

Vår samtalsledare för LEVA-gruppen för oss med spridd bröstcancer på Amazonas bröstcancerförening i Stockholm, gav oss en mental övning; att se en gammaldags våg med två vågskålar framför oss. I vårt fall är det lätt att den ena vågskålen sjunker ner med vår oro, dystra tankar och rädslor och vi känner oss tyngda. För att motverka den känslan och kunna må lite bättre behöver vi fylla den andra vågskålen med tacksamhet! Det gör vi genom att tänka på och fokusera på det vi har att vara tacksamma över i livet. Jag kan ju inte annat än hålla med -ni som följer mig vet att jag försöker leva efter den principen. Hur svårt och mörkt livet än må vara, så finns det alltid något att vara tacksam för. Det tar inte bort det svåra, men det hjälper en att känna sig mindre tyngd, det har jag upplevt så många gånger. Ibland kan vi behöva skärpa blicken lite för att se det som finns att vara tacksam över. Precis som när man är i skogen och plockar svamp. Först tycker man att man inte ser några alls, men om man sätter sig ner på huk och liksom skärper blicken så finns dom där!

Ni som följer mig vet också att jag och min familj alltid firar Thanksgiving i november med ”Turkeydinner & Pumkinpie”. För oss blir det ett sätt att ”skärpa blicken” och mitt i höstmörkret fokusera på det vi är tacksamma över. Jag tror att ju mer vi söker efter det goda i livet, desto skarpare kommer vi att se och vi får uppleva hur den där vågskålen med svåra och jobbiga saker får motvikt och livet kan kännas lite lättare.

Mitt liv känns bokstavligt talat lättare nu med 4 liter mindre vätska i magen! Jag är så tacksam över den hjälp jag får av ASIH som nu kommer dagligen för att tappa ur vätska. Dränageslangen kan sitta i upp till en vecka. Hittills har det kommit drygt 4 liter. Det känns så mycket bättre i magen nu, det där obehaget och trycket som jag har känt är borta.

143 Ta tag i Guds hand

Min mage är fortsatt i obalans med ett diffust obehag och svullnad. Jag rör på mig dagligen och äter mindre portioner regelbundet. Men det händer ganska ofta att jag kräks upp det jag precis har ätit, som om magen inte riktigt kan ta hand om det. Den medicin jag fick prova har inte hjälpt och jag har fått medel mot förstoppning, om det skulle vara orsaken till mina besvär, men det har inte heller blivit bättre. För några dagar sen pratade jag med ASIH, som noga följer upp mitt mående. Jag beskrev ett tryck, en molande känsla högt upp på vänster sida, vid magsäcken. Läkaren kom hem till mig och undersökte magen och bedömde att det är en betydande mängd vätska i buken. Hon konsulterade onkolog på KS och det bestämdes att tidigarelägga min DT-röntgen.

Jag kan inte riktigt släppa tanken på att det är metastaser som växer… När jag härommorgonen vaknade tidigt och låg och grubblade, kom denna sång strof till mig;
”Many things about tomorrow I don´t seem to understand. But I know who holds tomorrow and I know who holds my hand” En gammal sång som är en av min mammas favoritsånger, som hon ofta sjöng under åren vi bodde i Afrika.

Som ni vet har jag en andaktsbok ”Jesus varje dag” som jag läser dagligen. Den är skriven som att det är Jesus som talar/skriver direkt till läsaren. Två dagar i rad fick jag också där påminnelse om att hålla i Guds hand.
”När händelser i världen eller i ditt eget liv är på väg att få dig ur balans, ta då tag i min hand med tillitsfull beslutsamhet” och ”Istället för att bli överväldigad av svårigheterna vill jag att du ska fatta min hand med frimodig förtröstan”

Att ”ta tag i Guds hand” är en metafor som betyder att jag överlämnar mina problem i Guds händer istället för att kämpa på egen hand. Jag litar på att jag har Gud vid min sida som vägleder och hjälper mig.

Mitt 3-åriga barnbarn är full av liv och upptåg och vill gärna vandra iväg på upptäcktsfärd. När han stannar upp och vill hålla mig i handen uppfylls jag av en sån kärlek och glädje över att han har tilltro till mig och är trygg med att jag vägleder rätt. Med hans lilla hand i min får jag ta del av hans tankar och funderingar och det är bland det bästa jag vet! Jag tänker att så känner nog Gud också, när vi tar tag i hans hand och låter honom vägleda oss och ger honom förtroendet att lyssna på våra tankar och funderingar.

Vi har en fri vilja, att välja att säga ”kan själv” och vandra vår egen väg, med risk för att gå vilse och bli överväldigad av osäkerhet och rädsla. Eller så kan vi välja att ta tag i Guds hand och gå tillsammans med honom. Det innebär inte att vägen blir enkel och besvärsfri, men det ger en trygghet och ett lugn. Jag vet vems hand jag med tillitsfull beslutsamhet och frimodig förtröstan tar tag i. Det är samma hand som håller min morgondag.

142 Ascitestappning

Jag har de senaste veckorna haft besvär med bukvätska, s k ascites, som har ökat i volym och som gör att magen blir svullen och utspänd och det trycker mot organ och ger en känsla av obehag och illamående. Min läkare på ASIH skickade en remiss för ascitestappning. Ni minns kanske att jag gjorde detta för 1 år sen, då det tappades ut 4,5 liter vätska. Ascites är en ansamling av vätska i buken, vilket är en komplikation av bl a spridd cancer i bukhinnan. Vätska töms ut genom ett dränage. Med hjälp av ultraljud förs en tunn slang in genom huden på magen och in i buken, genom slangen rinner vätskan ut i en påse. På sjukhuset tappades 1,5 liter vätska ut innan de ”stängde kranen” och jag fick åka hem. ASIH kom sedan hem för att fortsätta tappningen lite i taget. Men redan dagen efter slutade vätska att rinna ut trots att det kändes att det fanns mer och det även läckte vätska från förbandet. Man misstänkte att slangen hade satts ur läge och den drogs därför ut. Jag fick ha en stomipåse över hålet på magen ett par dagar och det fortsatta att rinna ut vätska. Sammanlagt kom det ut ca 3,5 liter.

Efter bara några dagar kom obehaget i magen tillbaka med tryck mot organ, illamående och viktuppgång. En ny remiss skickades och förra veckan var jag tillbaka igen. Undersökningen med ultraljud visade att det fanns vätska, men inte tillräckligt för att göra ett nytt ingrepp -som kan göra mer skada än nytta. Så jag fick åka hem i ”ogjort ärende” och kände mig ledsen och frustrerad då jag besväras av uppsvälld mage. Oron kom också smygande, beror det på att metastaserna växer…? Jag pratade med min läkare på ASIH som alltid är så lyhörd och försöker hitta lösningar. Hon hade pratat med den läkare som undersökte mig senast med ultraljud och det syntes inget annat ”avvikande” i buken så hon var inte orolig och tyckte inte heller att jag skulle vara det. Hon skrev ut en medicin mot gasbildning som ger uppsvälld buk, som jag ska prova och se om det hjälper.

Dagen efter var jag inne på KS för cellgiftsbehandling. Man har ökat dosen i långsam takt och nu fick jag min maxdos på 80%. Medan jag fick behandlingen fick jag prata med en läkare om min magen. Hon var heller inte orolig utan tyckte att vi kunde avvakta till nästa DT-röntgen som är om 1 månad. Så jag ska försöka att inte vara orolig, och hoppas på att medicinen jag fått har god effekt. Under tiden ska jag bara göra sådant som ger mig energi, som t ex att gå genom skogen från vårt hus ner till vattnet och se hur det glittrar, njuta av höstsolen och bara djupandas. Jag ska träffa mina barnbarn och jag ska åka till simhallen och simma, basta och ”relaxa”.

När min ”kroniska utmaning” gör sig extra påmind hamnar jag i dippar då jag känner att det är trist och tungt. Men jag är ganska bra på att ta mig ur dem och fokusera på LIVET och det fina runt mig här och nu.

140 Var inte rädd för livets utmaningar…

Ett av sommarens besök som jag hade glädjen att få, var från en vän ”från förr”. Vi har hållit sporadisk kontakt genom åren och nu tyckte vi att det var dags att ses. Hon är sedan 25 år tillbaka chefredaktör för det kristna livsstilsmagasinet JUNIA. Hon följer min blogg och nu undrade hon om jag ville skriva en gästkrönika i JUNIA. Så roligt! Klart att jag ville göra det! Så i det senaste numret (augusti -25) skriver jag om ”Kintsugi -den operfekta skönheten”. Jag utgick från ett blogginlägg som jag skrivit (nr. 89) som handlar om att föremål som skadats lagas med ädelmetall, som guld, enligt en japansk lagningsteknik. Skadan framhävs istället för att döljas och blir mer värdefullt än innan skadan. Tänk om det kunde vara så för oss människor också -att våra sår och skavanker som tillfogats oss genom livets stormar, kan framstå som något vackert, som gett oss erfarenhet och viktiga insikter, som gör att vi utvecklas och växer i mognad och visdom. Tänk om vi kunde se att det är i det sköra som skönheten ligger, inte i det perfekta!

Jag skrev ”Var inte rädd för svåra utmaningar som livet ger dig. Försök att nyfiket ta dig an dem och tänka -hur kan jag växa och utvecklas genom detta?” Ni vet, mitt livsmotto ”Grow through what you go through”. Jag tror nämligen att vi lär oss av våra misstag, blir starkare genom motgång och kan blomstra genom svårigheter -genom att möta och hantera utmaningar och prövningar i livet snarare än att bara drabbas av dem. Vi behöver låta oss lagas! ge oss tid att bearbeta och acceptera det vi gått/går igenom, vilket är en viktig del i en läkningsprocess som gör att guldet/skönheten framträder.

I skrivande stund vet jag ännu inte om den ökade cellgiftsdosen kommer att öka mina biverkningar (har nu fått två behandlingar med höjd dos). Vissa biverkningar kan jag absolut leva med om det innebär att metastaserna drar sig tillbaka. Men det jag är rädd för det är att nervpåverkan, neuropati ska öka igen, vilket då kan bli ett bestående men. Jag får försöka att följa min egen uppmaning att inte vara rädd för livets utmaningar…

Kommer ni ihåg mina ledord för pågående cancerbehandling? ”Hopefull & Fearless”. Det betyder förstås inte att jag alltid känner mig hoppfull och orädd. Rädsla är många gånger en sund känsla som signalerar ”fara!” och som får oss att bli uppmärksam och söka skydd. Men den kan också förlama oss och därmed hindra tillväxt/growth. Jag vill inte låta mig styras av rädsla och väljer därför att anta Guds utmaning (inte min!) att inte vara rädd. Det är en ständigt återkommande fras genom hela bibeln, med löfte om trygghet, om att Gud alltid är med, om hans beskydd. Jag är inte ensam och behöver inte vara rädd oavsett utmaningar som väntar. Och jag vill kunna blomstra där jag står.

136 Sårinfektion och Neuropati

Jag skrev sist att biverkningarna av pågående behandling börjar klinga av… det var en sanning med modifikation. En del biverkningar har visserligen blivit bättre, men sedan lite drygt en månad tillbaka har en ny biverkan tillkommit. Den har smugit sig på lite diffust med domningar (känselbortfall) i fingertoppar och tår. Sen märkte jag att ena foten plötsligt kunde ge vika. Som en följd av detta ramlade jag då jag var ute på promenad vid ett tillfälle. Då foten gav vika tappade jag balansen och jag föll och tog emot mig med knät. Det blev ett ordentligt fall som gjorde hål i mina jeans och ett ganska djupt jack precis under knät. Jag skadade inte själva knät men såret behövde omgående tas omhand på akuten då en hel del grus och småsten kommit in i såret. Efter rensning och rengöring syddes såret ihop med 7 stygn. Efter en tid blev såret infekterat (vilket inte var helt oväntat eftersom jag är extra infektionskänslig) och jag fick en veckas antibiotikakur i tablettform. ASIH kom hem med jämna mellanrum för att lägga om såret, som tillslut, efter en hel månad, började läka ihop.

Domningarna i tår och fingertoppar har tilltagit i intensitet. Jag känner mig fumlig och tappar lätt saker och känner mig stapplig när jag går. Det är en obehaglig känsla att inte riktigt ha kontroll över sina rörelser. Jag har även kaliumbrist och är ordinerad tillskott av kalium. Kaliumbrist gör att man bland annat blir muskelsvag. Redan före fallet föreslog ASIH att jag kunde få en rullator av dem, i all välmening, för att underlätta för mig att gå promenader. Jag är inte emot hjälpmedel, men den kändes inte rolig, att som 53-åring gå med rullator. Inte ens min pappa som är 90 vill ha rullator…! Jag känner mig gammal ändå, brukar säga att det känns som om jag har åldrats ett extra år för varje år med cancerbehandling. Jag har utan uppehåll gått på cancerbehandling (mer eller mindre intensivt) i 12 år nu. Mellan de olika intensiva cancer perioderna som jag har haft, har jag gått på ”efterbehandlingar” som varit förebyggande, men likväl cancerbehandling med biverkningar som satt sina spår. Min kropp känns trött och sliten. På grund av såret på knät har jag inte kunnat hålla igång med simningen, vilket är trist, men målet är att komma igång med det igen då det är något som jag mår bra av. Jag tackade vänligt nej till rullator och går nu med en krycka för stöd eller mina gångstavar vid promenad.

Efter förra veckans cellgiftsbehandling insjuknade jag med plötslig och kraftig frossa och feber som steg till över 40 grader. ASIH kom och tog olika prover och satte in ett intravenöst antibiotika som bara efter några dagar kunde tas bort då inga infektioner hittats och jag blev feberfri och hade stabila blodvärden och blodtrycket som varit lågt stabiliserades. Jag mådde riktigt dåligt och sov mycket under några dygn men sen vände det tack och lov. Jag hade ju händelsen i februari färskt i minnet då jag behövde bli inlagd på KS pga neutropen feber och influensa. Så detta var snabbt övergående och kan ha varit en reaktion på behandlingen med zoledronsyra som jag också fick förra veckan (som ges var 3:e månad).

Den här veckan skulle jag också ha fått en dos med cellgifter, men fick inte det då jag berättade för min behandlingssköterska om mina symtom som hon identifierade som Neuropati. Det är en nervskada som kan bli värre och, om man har otur, bli bestående. Min onkolog får vidare bedöma hur det ska bli med fortsatt behandling. Jag ska träffa henne inom kort då jag i veckan också gjort en ny DT-röntgen.

Jag fick nyligen frågan av en god vän om jag inte blir deppig av allt jag får utstå, men mitt ärliga svar var nej, inte deppig, men visst kan jag bli trött på allt. Jag kan absolut känna stråk av sorg komma över mig och då tillåter jag mig att vara i den känslan, men ni som följer mig vet var jag landar, i Jesu närvaro där jag blir lugn och trygg. Jag stämmer in i Lina Sandells fina sång;

”En liten stund med Jesus, o vad den jämnar allt och ger åt hela livet en ny och ljus gestalt.
När jag är trött av vägen och allt som möter mig, en liten stund med Jesus och allt förändrar sig”

132 Regress -yes!!

Ibland kan man råka ut för så onödiga saker, som skapar onödig oro. När jag nu försöker att acceptera och hantera min cancersjukdom, så är det just dom där ”onödiga sakerna” som är så frustrerande, men som jag behöver släppa och gå vidare ifrån.

En sån sak var då jag kom hem från min sjukhusvistelse och läste i min journal. Läkaren på intensivakuten som mötte mig då jag kom in, hade sammanfattat min sjukdomshistoria och skrev att senaste dt-röntgen (som jag då ännu inte fått svar på av min läkare) visade ”progress av metastaser på skelettet”. Jag frös till och kände att oron genast började att mala. (Ni minns att jag tidigare har skrivit att ”progress” inte är något positivt i mitt fall utan betyder framgång/framsteg av metastaser medan ”regress” betyder tillbakagång). Oron blandades med ilska över att läkaren, som inte är onkolog, hade tolkat mina röntgenbilder och uttalat sig så bestämt i min journal. Jag förstod inte syftet och om det verkligen var relevant för bedömning av den vård jag behövde då jag blev inlagd? Jag skrev ett meddelande till min kontaktsjuksköterska och bad att få bli kontaktad av min läkare. Jag hade fått en tid för besök och röntgensvar, men inte förrän några veckor fram, vilket jag inte ville vänta på då det nu stod klart och tydligt i min journal att metastaser hade vuxit på skelettet. Bara kort därefter skrev min läkare ett meddelande till mig att hon hade granskat mina röntgenbilder och att det syns regress av metastaserna på bukhinnan och det som syns på skelettet inte är metastaser utan skleros, en förhårdnad av kroppsvävnad. Hon skrev också att pågående cellgiftsbehandling ger god respons och att vi ska fortsätta med den. Ja det var ju lite skillnad… Ett besked som lugnade mig samtidigt som ilskan dröjde sig kvar över läkaren som felaktigt tolkat och skrivit i min journal. Så onödigt! Men jag har släppt det nu!

Nu har vi varit och träffat min läkare/onkolog och fått goda nyheter. Betydande regress av metastaserna på bukhinnan och oförändrat på lever och äggstock vilket tyder på att pågående behandling gör god verkan. Det som syns på skelettet (på ländrygg ner mot bäckenet) har, pga av behandlingen, blivit en förbening på skelettet, en förhårdnad av kroppsvävnad och är inte något som jag känner av. Det känns bra att inte behöva byta behandling och behöva tampas med nya biverkningar. Det känns som om min kropp nu börjar att vänja sig och kan hantera biverkningarna lite bättre. De biverkningar som jag känner av är värt det – när behandlingen funkar som den ska.

Det är inte så att jag hela tiden känner av biverkningar och mår dåligt, utan jag har många bra dagar. Denna vecka har jag uppehållsvecka/behandlingsfri vecka och då har jag bokat in flera trevliga saker, som t ex, simning, lymfmassage, lunch med en fd kollega och middag med nuvarande kollegor och lek och mys med barnbarnen. Jag försöker att ha saker att se fram emot och för mig är det dom små sakerna som gör livet stort! Jag har bokat in mig på en Retreathelg också, ute på vackra Strömsborg här på Rådmansö nästa månad ”Tid och rum för läkande”. Det ser jag fram emot och hoppas på att jag kommer att må bra så att kan kan vara med. Nu ska jag njuta av och glädjas över att röntgensvar visade på regress och inte progress.

129 Det är spännande att leva!

Efter en tid i min ”bubbla” av välmående och Julmys, kastades jag snabbt in i verkligheten igen. Jag var kallad till KS´s dagkirurgi för att göra en venportsoperation (en liten dosa som läggs under huden med en slang som går in i en blodven. Från den kan cytostatika/cellgift, zoledronsyra (en skelettstärkande behandling som jag nu ska börja med), blodtransfusion och annan intravenös medicin ges och blodprover tas ifrån). Dagen efter var det dags för cellgiftsbehandling. Vi bokade in oss på Hotell Carolina Tower mittemot KS två nätter. Första natten jag med min man och min syster med hennes man och sen jag och min syster i ett rum en natt till. På så vis fick vi gott om tid att umgås, äta gott, vila och till och med lite shopping på Mall of Scandinavia i Solna. Det var väldigt trevligt och mysigt och gjorde det tråkiga lite mindre tråkigt.

Både operation och behandling gick bra men, som vanligt, slog effekten till tre dagar senare med orkeslöshet, ”hjärndimma” och illamående. Till det är det nu återigen ”grå vardag” när syrran med familj har åkt hem och Julen har plockats bort. Det som känns jobbigt just nu är att inte kunna planera in något för jag vet inte hur jag kommer att må eller vilken typ av behandling jag kommer att ha framöver. Jag har fått en tid för DT-röntgen den 7 februari. Beroende på röntgensvaret får jag veta om jag kommer att fortsätta ha samma behandling som nu (där jag 2 av 3 helger och en bra bit in i veckan är helt orkeslös, febrig, förstoppad, kräks och har svampbeläggning i munnen… till det en blytung känsla i hela kroppen) eller om jag får en annan behandling med diverse andra eller liknande biverkningar… Det ska sägas att flera av ovanstående biverkningar får jag hjälp med så att det blir hanterbart -tack vare ASIH som kommer så fort jag ber om hjälp.

Många gråa och diffusa pusselbitar… Ni som följer mig vet att jag gärna vill ha något att se fram emot, men just nu är det svårt, som sagt, att planera in det vilket känns trist. Denna vecka har jag i alla fall uppehållsvecka och jag har träffat en god vän och åkt in till Stockholm på samtalsträff med mina medsystrar och till helgen blir det familjemiddag och det räcker gott för en vecka känner jag. En stund, en dag, en vecka i taget, så ser mitt liv ut just nu.

Precis när mina tankar var lite dystra över min situation fick jag en stor uppmuntran, en riktig höjdpunkt denna vecka. Vi fick besök av den liberianska mannen som vi träffade för 2 år sen och som jag skrev om i inlägg nr. 84. Han var tillbaka på visit i Sverige och kom till oss en kväll och bad för mig/oss och uppmuntrade oss med ord från Gud/bibeln, bl a från Ps. 118:17 som han ville att jag skulle säga ut högt ”I will not die but live and declare the works of the Lord” Amen!

Uppmuntrade ord kom också från en av veckans texter i min andaktsbok ”Jesus varje dag”;
Du får inte låta omständigheterna avgöra om du känner dig trygg eller inte. Även om det är naturligt att du vill ha kontroll över ditt liv, så kan jag ge dig kraft att leva övernaturligt och vila i vissheten att jag råder suveränt över din värld… Jag hjälper dig att möta ovälkomna förändringar utan fruktan…

Med Jesus varje dag blandas de gråa och dystra pusselbitarna ihop med färgglada bitar av tro, hopp, mod, livslust… Återigen påminns jag om att mitt perspektiv må vara en vecka i taget, men Guds perspektiv över min värld/mitt liv är så mycket större, vilket gör det så spännande att leva!

123 Blott en dag, ett ögonblick i sänder…

… vilken tröst vad än som kommer på. Allt ju vilar i min faders händer, skulle jag som barn väl ängslas då?…

Denna fina gamla sång (av Lina Sandell) som gång på gång talar så starkt och som ger sådan tröst. Jag älskar den! För ett litet tag sen fick jag ett handskrivet brev hem i brevlådan av en god vän. Så ovanligt att få ”nu för tiden” men så trevligt och uppskattat! Med i kuvertet låg också ett fint vykort med höstmotiv och med denna sångstrof. Kortet sitter nu på mitt kylskåp som en daglig påminnelse om att vad som än ”kommer på” så behöver jag inte ängslas.

Jag har fått en ny läkare igen, då den andra, som jag bara hann att träffa en gång, ska vara pappaledig. (Bra ändå att överläkare och docenter är föräldralediga!) Min läkare ringde mig enligt överenskommelse efter att hon pratat med röntgenläkaren om det var någon vits med att göra en tappning av bukvätska. Det fanns enligt röntgenbilden inte så mycket vätska att det krävde en tappning, men om jag kände av obehag kunde man göra ett försök. Vi beslöt att hon skulle skicka en remiss för detta. Läkaren berättade också vidare att de hade tittat närmare på senaste röntgenbilden och att det är tydligt att en av metastaserna på bukhinnan växer. Hon förberedde mig på ett byte av behandling och att det som hon då tänker är cytostatika/cellgifter. Jag svalde en gång och frågade om det är en sådan sort som man tappar håret av, och ”ja, det är det” svarade hon. Det känns tungt men samtidigt tänker jag att okej, om det är vad som krävs för att ”få bukt” på denna växande metastas så får det vara så. Det är bara det att det blir så extremt tydligt både för mig och andra att jag är sjuk. Jag inser att, ifall det blir så, så kommer jag att vara helt sjukskriven igen ett bra tag. Jag som gillar när så mycket som möjligt får kännas så normalt som möjligt… Läkaren sa att hon kommer att ta upp detta med sina kollegor på deras terapikonferens och återkomma till mig.

Strax därpå fick jag en tid för tappning av bukvätska på KS. Väl där konstaterade läkaren som skulle utföra tappningen, då hon tittade på buken via ultraljud, att det inte fanns så mycket att det var värt att tömma. Det skulle bara göra mer skada än nytta att gå in och rota. Så det blev inget av det. Det kändes ändå bra att vätskan inte fortsatt att öka. De symtom jag känner av kan mycket väl bero på metastasen på bukhinnan.

Min läkare ringde mig efter terapikonferensen och berättade att de kommit fram till att jag ska göra en biopsi på metastasen för att se om den möjligtvis har ”ändrat karaktär” vilket de kan göra ibland. Det jag behandlas för nu är utifrån ”hormonkänsliga” metastaser men om de har ändrat karaktär/typ så är pågående behandling verkningslös och man behöver sätta in annat som ”biter” mer.

För en tid sedan lyssnade jag på en föreläsning via zoom av en onkolog och forskare som beskrev just hur tumörer kan ändra karaktär och vad de olika typerna heter och vilka behandlingar som finns riktat till de olika typerna. Det beskrevs att det finns nya och effektiva behandlingar, så det känns hoppfullt.

Min läkare sa att utifrån resultatet av biopsin och nästa röntgen som jag snart ska göra, så kommer de att veta vilken sorts behandling jag ska få och under tiden fortsätta med pågående behandling (tabletter 2 g/d + injektioner var 4:e v.). Det känns bra med en plan och för mig gäller det nu att ta ”blott en dag, ett ögonblick i sänder”. Jag känner mig trygg med den vård jag får och med att få luta mig mot Gud. Det är en oslagbar kombo!