157 Be still…

… där var den igen, den där ofta återkommande viskningen i mitt inre ”be still”. Jag och min man satt i väntrummet på Bröstcentrum på KS som vi gjort så många gånger tidigare. Jag tänkte på att sist vi var här satt vi med en känsla av lugn och med en förhoppning om att det skulle se bra ut, att behandlingen gjorde sitt. Nu, 3 månader senare satt vi med en helt annan känsla, av oro och en beredskap för att det nog blir förändring i min behandling nu.

De senaste två veckorna har jag haft besvär med ascites/bukvätska igen, så jag har haft en dränage slang i magen i en vecka och sammanlagt har det tappats ut ca 6 lit. vätska. I samband med detta har jag varit febrig, illamående och orkeslös. Kroppen har reagerat på att allt inte är som det ska, vilket fick oss att tänka att pågående behandling nog inte fungerar…

Då, när jag satt där i väntrummet och väntade på besked och kände oron stiga, kom den lugna och välkända uppmaningen till mig; Be still and know that I am God / Bli stilla och besinna att jag är Gud. En vers från Ps. 46 som genom alla mina år av sjukdom gett mig tröst och styrka (se gärna inlägg nr. 10).

Så ropades mitt namn upp och vi följde med onkologen till hennes rum. Hon frågade hur jag mådde och jag beskrev hur jag hade mått den senaste tiden. Hon gick rakt på sak och sa att röntgensvaret visar att cancern växer, både i storlek och antal i levern och på bukhinnan, vilket mitt mående bekräftade. Jag behöver byta behandling. Det finns flera olika alternativ att välja mellan, vilket är positivt. Det känns bara så trist att den senaste behandlingen inte fungerade i mer än 5 månader. Och det känns läskigt att det kan ändra sig så mycket på bara 3 månader. En mycket oförutsägbar sjukdom som jag hela tiden behöver ”rätta mig efter”.

Be still / bli stilla…
Ordet stilla är här det hebreiska ordet ”rafha” som betyder ”släpp taget”, ”slappna av” och ”se till Herren för hjälp”. Det är en uppmaning att sluta försöka fixa eller kontrollera situationer med min egen begränsade styrka. Att skifta fokus från mig själv till Gud.

… and know /vet, besinna, erkänn, inse att jag är Gud.
Att veta att Gud är Gud är mer än att ”veta om” Gud, det är att känna Gud och ha en personlig och levande relation med honom som präglar ens liv. Det är att erkänna Guds suveränitet och storhet och samtidigt vara som ett barn som kryper upp i pappas trygga famn. Den Gud jag känner och som bibeln beskriver, är en Gud som gör under, han är Herren min läkare, han är min herde, min tillflykt, min styrka. Han är tröstens Gud, hoppets Gud och fridens Gud (listan kan göras lång, detta är bara några av de många saker som Gud är).

Att bli stilla är en inbjudan att slappna av och släppa taget om min oro och finna en djup inre frid genom att ”se till Herren för hjälp” och vila i tilliten att Gud är den han säger att han är.

Nu har jag precis fått den första omgången av min nya behandling. Det är också en cellgift, som heter Caelyx, och som ges var 4:e vecka. Vi ber och tror att den ska vara effektiv och tuff mot metastaserna.

Nu kommer jag att göra ett uppehåll med bloggskrivandet över sommaren. Jag ser fram emot att min älskade syster kommer hit från USA och ska vara här i 6 veckor. Hennes dotter med familj kommer också att vara här vilket ska bli så roligt. Utöver det har jag och min man ett par utflykter inbokade med olika konserter som jag också ser fram emot. Det får jag berätta mer om när jag är igång igen och skriver till hösten. Nu vill jag önska er alla en riktigt skön och avkopplande sommar och kom ihåg att bli stilla emellanåt!

146 Tårar och tacksamhet sida vid sida

Biverkningarna efter den nya behandlingen kom med besked 3 dagar efteråt. Illamående, diarré och kräkningar som höll i sig i 10 dygn. Till viss del var jag beredd på det eftersom det är en väntad biverkan, men jag var inte beredd på att det skulle vara så intensivt och pågå så länge trots motverkande mediciner. Jag levde på blåbärssoppa och lite buljong och blev helt slut. ASIH kom och satte vätskedropp både dag och natt och de följde noga mina värden och mitt mående. Utöver detta hade jag återigen magen full med bukvätska -denna följetong… Strax innan behandlingen hade jag gått upp flera kg i vikt och kände av smärta som strålade ut mot ryggen av trycket som blev av all vätska, vilket ju också orsakade illamående. Återigen sattes en dränslang in och sammanlagt tappades 9 liter vätska ut. Det är märkligt hur buken kan vara full av vätska samtidigt som övriga kroppen har vätskebrist.

Nu i veckan träffade vi min onkolog för uppföljning. Dosen som jag fick var på 90% (i koncentration) och hon ville gärna prova en gång till med samma dos. Men om jag har fortsatt samma kraftfulla reaktion kan man justera och sänka dosen något. Onkologen hoppas också på att behandlingen gör så att bukvätska inte fortsätter att bildas. Men om det skulle göra det så kan ett ”långtidsdrän” sättas in som man själv tömmer ut med jämna mellanrum.

Min nästa behandling kommer jag att få dagen före Julafton. Så jag räknar med att mellandagarna och Nyårshelgen vara dålig. Trist, men det är viktigt att behandlingen får göra sitt mot metastaserna. Men nu ser jag fram emot att fira Jul. Den här veckan har vi varit både på Julkonsert och på Skansens Julmarknad och idag blir det pepparkaksbak med barnbarnen!

När jag mådde som sämst denna första omgång tänkte jag på detta med att vara överöst med frisk olja (inlägg nr 141). Jag fick påminna mig om vad det innebär eftersom jag kände mig allt annat än överöst med frisk olja… Det innebär att vara utrustad med Guds styrka för att möta motgångar och kunna navigera genom livets utmaningar… OCH att (oavsett hur jag känner) ha tillgång till både livskraft och livsglädje. Om jag kliver in i en dusch utan att vrida på kranen förblir jag torr, men om jag vrider på kranen så kommer det vatten med fullt ös. Tillgångarna finns, vi måste bara sträcka oss och ta emot.

Precis i samband med att jag fick min nya behandling kom jag över ett så bra citat som faktiskt sammanfattar mitt liv rätt så bra.
”I´m living in that quiet in-between where tears and gratitude sit side by side and God meets me there” = ”Jag lever i det tysta/stilla utrymmet där tårar och tacksamhet står sida vid sida och där möter Gud mig”
Tårar/oro och sorg över rådande situation är en del av mitt liv men också tacksamhet för allt gott. De samsas och just där möter Gud mig och finns med under både fula och fina dagar. Där, i stillheten finns styrkan och friden.

Jag hoppas att du denna Julhelg ska få finna just styrka och frid när du tar dig tid i stillhet inför anledningen till vårt Julfirande; att Jesus kom som den största gåva av alla, han vars namn är Fridsfurste. Han som ger utan förbehåll till alla som vill ta emot.

142 Ascitestappning

Jag har de senaste veckorna haft besvär med bukvätska, s k ascites, som har ökat i volym och som gör att magen blir svullen och utspänd och det trycker mot organ och ger en känsla av obehag och illamående. Min läkare på ASIH skickade en remiss för ascitestappning. Ni minns kanske att jag gjorde detta för 1 år sen, då det tappades ut 4,5 liter vätska. Ascites är en ansamling av vätska i buken, vilket är en komplikation av bl a spridd cancer i bukhinnan. Vätska töms ut genom ett dränage. Med hjälp av ultraljud förs en tunn slang in genom huden på magen och in i buken, genom slangen rinner vätskan ut i en påse. På sjukhuset tappades 1,5 liter vätska ut innan de ”stängde kranen” och jag fick åka hem. ASIH kom sedan hem för att fortsätta tappningen lite i taget. Men redan dagen efter slutade vätska att rinna ut trots att det kändes att det fanns mer och det även läckte vätska från förbandet. Man misstänkte att slangen hade satts ur läge och den drogs därför ut. Jag fick ha en stomipåse över hålet på magen ett par dagar och det fortsatta att rinna ut vätska. Sammanlagt kom det ut ca 3,5 liter.

Efter bara några dagar kom obehaget i magen tillbaka med tryck mot organ, illamående och viktuppgång. En ny remiss skickades och förra veckan var jag tillbaka igen. Undersökningen med ultraljud visade att det fanns vätska, men inte tillräckligt för att göra ett nytt ingrepp -som kan göra mer skada än nytta. Så jag fick åka hem i ”ogjort ärende” och kände mig ledsen och frustrerad då jag besväras av uppsvälld mage. Oron kom också smygande, beror det på att metastaserna växer…? Jag pratade med min läkare på ASIH som alltid är så lyhörd och försöker hitta lösningar. Hon hade pratat med den läkare som undersökte mig senast med ultraljud och det syntes inget annat ”avvikande” i buken så hon var inte orolig och tyckte inte heller att jag skulle vara det. Hon skrev ut en medicin mot gasbildning som ger uppsvälld buk, som jag ska prova och se om det hjälper.

Dagen efter var jag inne på KS för cellgiftsbehandling. Man har ökat dosen i långsam takt och nu fick jag min maxdos på 80%. Medan jag fick behandlingen fick jag prata med en läkare om min magen. Hon var heller inte orolig utan tyckte att vi kunde avvakta till nästa DT-röntgen som är om 1 månad. Så jag ska försöka att inte vara orolig, och hoppas på att medicinen jag fått har god effekt. Under tiden ska jag bara göra sådant som ger mig energi, som t ex att gå genom skogen från vårt hus ner till vattnet och se hur det glittrar, njuta av höstsolen och bara djupandas. Jag ska träffa mina barnbarn och jag ska åka till simhallen och simma, basta och ”relaxa”.

När min ”kroniska utmaning” gör sig extra påmind hamnar jag i dippar då jag känner att det är trist och tungt. Men jag är ganska bra på att ta mig ur dem och fokusera på LIVET och det fina runt mig här och nu.