Idag var jag tillbaka på Sophiahemmet i Stockholm för första gången sedan jag fick besked om cancer för ganska så precis 6 år sedan. Det var dags för min halvårsbehandling av zoledronsyra via intravenöst dropp (en förebyggande behandling som stärker skelettet och förhindrar att nya cancerceller bildas). Sophiahemmet avlastar just nu KS och därav fick jag åka dit.
Samma ställe och årstid som för 6 år sedan gjorde att minnena sköljde över mig.

När jag ser tillbaka på de senaste 6 åren i mitt liv känner jag en stor tacksamhet över svensk sjukvård (även fast jag stött på en och annan ”osmidig” läkare och haft många läkarbyten) så är jag överlag nöjd med den vård och behandling som jag har fått. Försäkringskassan har också varit bra att ha att göra med, jag har inte behövt känna mig pressad att gå upp i tid, och när de tyckte att det var dags, så var jag redo. Dock har min läkare fått överdriva i sina intyg för att få FK att godkänna fortsatt sjukskrivning, vilket inte känns riktigt rimligt!!

De senaste 6 åren har jag fått cancerbesked 2 gånger, genomgått 4 operationer (varav 2 omfattande), fått 3 omgångar med cellgifts/cytostatikabehandling (3 x 18 veckor) och 2 x 25 strålbehandlingar. Det går inte ens att räkna antal sprutor och olika mediciner jag fått under denna tid. Jag har tappat hår, ögonbryn och fransar 2 gånger, haft svåra infektioner, 2:a gradens brännskada, haft PTSD-liknande symptom/utmattningssyndrom. Har haft oräkneliga vårdkontakter med kirurger, onkologer, kontaktsköterskor, samtalsterapeut, fysioterapeut, dietist mm. Har uppsökt akuten flertalet gånger, haft led- och muskelbesvär, ”chemobrain”, yrsel, orkeslöshet, viktuppgång, ”kastats in i klimakteriet” och fått lymfödem. Nu målar jag upp en dyster (men sann) bild, och listan skulle kunna göras längre, men det finns också, som jag har försökt att lyfta fram här i bloggen, en annan sida.

Mitt i allt detta har det också funnits mycket glädje, kärlek, tacksamhet, familj, goda vänner, gott stöd, nya bekantskaper, nyttiga insikter, ljus, omsorg, fördjupad Gudsrelation, välsignelse, frid. Jag har fått åka på rehabvistelse 14 dagar vid 2 tillfällen, gjort fantastiska resor; till Kreta, 2 gånger till USA och 2 gånger till Afrika. Otroligt när man tänker efter -5 utlandsresor på 6 år! och däremellan tysta retreater och underbara vistelser både vid havet och i fjällen och dessutom har vi köpt tomt vid havet…!

Det har varit minst sagt händelserika år som jag har berättat om och det har varit otroligt värdefullt för mig i min bearbetning att skriva om. Nu har jag kommit fram till ”nutid” och jag kommer att fortsätta skriva. Hoppas du vill fortsätta följa!

 

 

Under mars månad blev jag erbjuden en intensivbehandling av mitt lymfödem i höger arm. 3 gånger i veckan under 2 veckors tid fick jag lymfmassage och blev bandagerad för att minska svullnaden vilket gav gott resultat. Är så tacksam för denna kontakt med ny lymfterapeut som gav mig så god behandling och goda råd. Behandlingen fortsätter med kompressionsstrumpa på armen och återbesök med jämna mellanrum.

Dessa veckor var intensiva på fler sätt, det var nämligen då vi också flyttade från vårt hus som vi sålde i höstas. Vi flyttade ca 50 meter bort -till vårt andra lilla hus (tidigare mina svärföräldrars sommarstuga) där vi bodde för exakt 20 år sen då vi byggde huset vi nu sålde. Här ska vi bo under tiden som vi bygger vårt nästa hus.

Oj vilken känslomässig resa det var att rensa, sortera och packa ihop allt efter 4 barn och 18 år i huset. Så många fina, härliga minnen från barnens uppväxt, men också en hel del smärtsamma minnen då de senaste 6 åren har präglats av sjukdom.

Det känns bra att avsluta detta kapitel i livet och så spännande att påbörja nästa. Vi är ett steg närmare vår dröm!

I september åkte jag och min man till Burkina Faso i västafrika (se inlägg nr. 5) och det var ju efter det som idén om bloggskrivande började.

Efter den resan började jag att arbeta på 75% från 1 oktober t.o.m 31 januari. För mig var det nödvändigt att sakta gå upp i tid efter att ha varit helt sjukskriven i 16 månader. De biverkningar jag mest kände av var trötthet, att den ”högre växeln” saknades, tog orken slut så tog den slut. Jag hade svårt med de kognitiva funktionerna som att lägga saker på minnet, att kunna göra flera saker samtidigt och hålla fokus. Jag var också mindre stresstålig. Detta rimmar dåligt med mitt arbete inom socialtjänsten… Faktum är att jag funderade på om jag överhuvudtaget skulle klara av att återgå till det arbetet och jag började tänka ut andra alternativ.

Min samtalsterapeut hjälpte mig att se att det inte för alltid kommer att vara så här, att det blir bättre med tiden, men att man måste ge det tid. En lyhörd och förstående chef gjorde det också möjligt att få arbeta i egen takt.

När jag sedan i februari 2019 skulle börja jobba ytterligare 2 tim/dag kändes det helt okej, ja det kändes mer än okej, det kändes fantastiskt att bli FRISKSKRIVEN -bara den tanken gjorde ju att energin ökade!

 

Efter vistelsen på Mösseberg började jag att arbeta på 50% och gjorde så hela sommaren t.o.m sista september. Jag hade en helt fantastisk sommar, inte nog med att jag ”bara” jobbade halvtid, jag hade dessutom 9 veckors semester utspritt under juni-september. Många minns nog sommaren 2018 som en av de varmaste somrarna, men jag kommer alltid minnas den som bröllopssommaren.

Jag och tre av barnen åkte till USA för att vara med på min systersons bröllop. Det var ett vackert utomhusbröllop och så roligt att kunna vara med. Vi hade några fina och sköna veckor i USA och när vi kom hem igen var det bråda veckor till nästa bröllop -min älskade dotter och hennes ”prins Ali” ❤

Mostrar (mina systrar) och flera av kusinerna kom från USA för att vara med på bröllopet och hjälpte till med förberedelserna. Tänk, så ovanligt och helt fantastiskt att få träffas alla två gånger under en och samma sommar.

Vilket sagobröllop det blev! vigsel i den fina lilla urgamla kyrkan alldeles intill sjön, lek och mingel utomhus och pakistansk middagsbuffé i den intilliggande gården, smyckad med vackra blommor och ljus. Hela dagen flödade i solsken och kvällen var ljummen och skön då det var dags för bröllopstårta och pakistansk dans.

Ett par veckor senare var det dags för ytterligare ett bröllop inom familjen, också det en kusin till barnen, min mans systerdotter som fick sin engelsman, också det ett härligt bröllop med en blandning av olika kulturer.

Efter strålbehandlingen denna gång blev jag bara lite ”solsvedd” på huden och tack och lov inte brännskadad som första gången. Jag repade mig ganska snabbt och i takt med att vårsolen visade sig blev jag piggare.

Precis efter Påsk började jag att arbeta på 25%. En månad senare sjukskrevs jag på heltid i 2 veckor för att åka på en rehab/återhämtningsvistelse för cancerpatienter som landstinget bekostade. Denna gång valde jag den gamla anrika kurorten Mösseberg i Falköping.

Det var en otroligt fin och skön miljö att komma till. Kurorten ligger i en park med möjlighet till olika vandringsstråk och just de 2 veckorna som jag var där, var marken täckt av vitt – härligt doftande vitsippor och under denna tid fullständigt exploderade försommaren med all sin gröna, färgglada och ljuvliga prakt.

Det bjöds på många härliga utevistelser som gjorde gott för både kropp och själ. Jag hade dock fortfarande lågt blodtryck och kände av yrsel, och stela fotleder vilket gjorde att jag inte vågade mig ut på några längre vandringar, utan höll mig i närområdet.

Inne fanns det ett stort gym där vi vistades varje dag och tränade enligt ett individuellt träningsprogram. Det fanns också pool för simning och vattengympa och en intilliggande spaavdelning med bl a bastu och en varmbassäng utomhus. Det var fullt program hela dagarna och däremellan bjöds det på god mat i restaurangen.

Den största behållningen av att vara på Mösseberg och som gjorde det roligt, var hela det gäng med fantastiska kvinnor som var där för cancer- eller lymfödem rehab. Efter kvällsmaten satt vi alltid ute på altanen i kvällssolen och drack te/kaffe och pratade om allt mellan himmel och jord, och ibland specifikt om vad vi gått igenom och vad det inneburit för oss att ha varit sjuka, och vår kamp att ta oss igenom det. Det blev både skratt och gråt och mycket igenkänning. Det är något alldeles speciellt med att dela ens upplevelser med andra som förstår precis -även fast allas upplevelser är unika och vi reagerar och bearbetar på olika sätt. Men min känsla är att det gjorde oss alla gott att vara där. Stavgångspromenader, styrketräning och vatten ai chi, i all ära, men det som verkligen betydde något var den där kvällsstunden av avkoppling efter en intensiv dag, då vi delade livet och njöt av de ljumma försommarkvällarna.

Inför strålbehandlingen hade jag fått höra att KS hade blivit väldigt restriktiva till att bevilja sjuktaxiresor. Man ansåg att då patienten var sjukskriven fanns tid att åka kommunalt fram och tillbaka till Radiumhemmet/KS. Att bo långt ifrån var inget skäl för sjuktaxi. För mig som bor ca 10 mil ifrån Solna skulle det innebära minst 2 timmars bussfärd dit och 2 timmar hem med flera krångliga byten, vintertid som det dessutom var. Så, det var mitt stora böneämne att jag skulle få sjuktaxi varje dag i 5 veckor. Jag bad också för mitt onda knä, som gjorde det svårt för mig att gå (pga stela knäleder).

Då jag var på ett inskrivningsbesök på avdelningen för strålbehandling på Radiumhemmet inför starten, ropades jag upp av en sköterska. Jag hade då suttit still ett tag och när jag reste mig gjorde det ont i knät och jag var tvungen att halta. Sköterskan tittade medlidsamt på mig och när vi sedan pratade om möjlighet till sjuktaxiresor behövde jag inte alls argumentera för det, utan hon sa bara ”jag ser ju att du har svårt att gå, självklart ska du få sjuktaxi”. Det dråpliga var att efter den dagen hade jag inte längre besvär med mitt knä. Jag fick dubbelt bönesvar!

Det underlättade så mycket att få bli skjutsad från dörr till dörr de 25 dagarna som behandlingen pågick. Med bil tar det 1 timme i vardera riktning. Knappt halvvägs från Solna börjar man ana att man lämnar storstaden och åker ”mot landet”, med skog på båda sidor om motorvägen. När man svänger av och kör den sista biten på en krokig landsväg genom öppna fält, ja då är det riktigt ute på landet.

Vid ett tillfälle var det en nysvensk man som körde hem mig, han hade antagligen inte varit så långt bort från Stockholm. Han var tyst hela vägen, men när vi närmade oss slutet på resan sa han plötsligt med förvåning ”ursäkta! varför ni bor här?!” Han förstod inte alls hur man kunde välja att bo så långt ut på landet 😀
För mig var det en underbar känsla att komma närmare hem.

Ofta bad jag taxichauffören att släppa av mig vid den lilla kyrkan ”mitt i byn” så att jag fick gå de sista 10 minuterna. En 10-minuters promenad var precis det jag orkade rent fysiskt under denna period och att få andas in frisk luft var välgörande.

Det nya året 2018 firades in tillsammans med familj och goda vänner och särskilt roligt var det förstås att få ha min syster här.

Höjdpunkten var dock, att på nyårsaftons morgon medan dottern fortfarande sov, kom hennes pojkvän och berättade att han tänkte fria till henne under kvällen/natten och frågade oss vad vi tyckte om det. De hade då varit ett par i nästan 4 år och han kändes som en självklar del i vår familj och vi blev väldigt glada. Sedan återstod en hel lång dag och kväll av att inte visa minsta tecken på vår spänning och glädje för vår dotter som inte alls visste vad som var på gång.

Vid midnatt gick vi alla utomhus för att se på fyrverkerier och önska varandra ett gott nytt år. Så småningom gick vi alla in igen då det var kallt och snöigt. Plötsligt hörde vi ett TJUT utomhus och jag förstod ju vad som hänt och sprang ut igen, till en mycket förvånad, lycklig och tårögd dotter som utbrast ”Han har friat!” och en vacker diamantring satt på hennes finger. Hon hade svarat Ja! Vilket lyckorus det blev och ännu mer anledning att fortsätta fira långt in på natten.

De följande två veckorna var fantastiska och roliga med många små utflykter med min syster och vi ordnade också en liten förlovningsfest. Så inom loppet av två veckor hade vi haft 20-årsfest, Jul, Nyårsfest och förlovningsfest -och jag som knappt hade orkat någonting under hela hösten! Men allt detta gav verkligen en sån glädje och energi!

Tacksam att jag orkade, innan det var dags för nästa etapp -strålbehandling…

Några veckor efter operation var det dags för nästa steg i behandlingen; en ny omgång med cytostatika/ cellgiftsbehandling, men denna gång i tablettform (Xeloda) som jag skulle ta med några veckors intervall, sammanlagt under 18 veckor, m a o hela hösten fram till Jul.

Hela hösten var för mig som en grå dimma. Jag orkade knappt föra några anteckningar alls. Jag hade besvär med en envis hosta som inte gav sig trots receptbelagd hostmedicin. Mitt immunförsvar var väldigt lågt och jag var ofta förkyld. Jag hade också mycket värk i lederna, framförallt i händer, knän och fötter och jag kände mig trött och orkeslös hela tiden.

Det som höll mig uppe och som jag hade att se fram emot var att min andra syster, som också bor i USA skulle komma på besök under Nyår och ett par veckor in på det nya året. Hon hade fått lite extra ledigt för att besöka en sjuk nära anhörig.

Jag fick alltså förmånen att få ha min ena syster här i början av året och min andra syster här i slutet av året! Jag älskar mina systrar ❤ Trots att vi bor långt ifrån varann och inte träffas så ofta står vi nära varann och finns alltid där för varann.

Den 20 december firade vi vår son som fyllde 20 år med stort kalas. Den 22 december tog jag min sista tablett och därefter firade vi Jul, med lite mer fokus på vad som är det viktigaste och skalade bort en hel del annat, och hade en fin och mysig Julhelg trots att jag var trött.

Solö är en fantastisk plats ute i Roslagens skärgård. Den här platsen kommer för alltid att ha en särskild plats i mitt hjärta. Här har jag fått förmånen att vara vid flera tillfällen under mina år av sjukdom och behov av återhämtning och bearbetning. Det är goda vänner till oss som bor här och som har ett gästhus på tomten alldeles vid vattnet, som jag då och då har fått låna. Utsikten är vacker och miljön så läkande och rogivande.

Här har jag tänkt, bett, gråtit, bearbetat, vilat, läst, skrivit, njutit av tystnad och ensamhet, återfått krafterna, blivit påfylld av glädje och energi, fått sinnesro, läkt och framförallt varit stilla!

Gång på gång under min sjukdomstid har jag blivit påmind om att vara stilla Be still and know… (Ps 46) Genom stillhet och förtröstan blir ni starka! (Jes.30)

Vid ett tillfälle, då jag mådde som sämst, hade jag planerat att åka ut till Solö direkt efter ett läkarbesök på KS. Jag behövde ett nytt läkarintyg för min sjukskrivning och innan jag lämnade sjukhuset fick jag intyget i handen. Läkaren hade skrivit ”Pat. behöver vara i stillhet” Jag skrattade nästan för mig själv, och körde ut mot Solö ”ja det är precis vad jag tänker vara”. Jag skulle lyda läkarens ordination!

Som jag skrev tidigare, var vi veckan före operationen i en stuga vid havet i Uppland som familj och umgicks och hade det så mysigt. Jag älskar verkligen min familj och njuter av att vara med dem och det var en perfekt uppladdning inför operationen. Men, som sagt, jag behöver också få vara för mig själv, så några dagar efter operationen åkte jag ut till Solö där jag var i drygt en vecka.

Det var precis vad jag behövde just då, att känslomässigt komma ikapp och försöka ta in det som just hänt, att för andra gången ha blivit opererad för cancer och fått även det andra bröstet bortopererat. Tro mig, det tar år att ”ta in” och förstå och sörja, men där och då var platsen för mig att få ro och att genom stillhet bli stark.

En ljummen sommarkväll, den 23 juli 2017, checkades jag in på patienthotellet på KS, inför operation morgonen därpå. Jag hade återhämtat mig väl efter cellgiftsbehandlingen och uttorkningen och hade precis haft en underbar vecka vid havet i Hållnäs, vid Upplandskusten tillsammans med familjen.

Jag kände mig redo för detta nästa steg i behandlingen/processen att bli frisk -även fast inga garantier finns, så är ändå operation och borttagning av tumören ett viktigt steg i den riktningen. Jag kände mig lugn och sov gott den natten. Jag vaknade tidigt morgonen därpå och duschade med den speciella operationstvålen och gick ner till kirurgavdelningen där jag på fastande mage fick invänta min tur. Efter ett förberedande samtal med kirurgen fick jag vänta ytterligare en stund innan jag fördes in på narkosavdelningen där jag sövdes.

Själva operationsingreppet kallas mastektomi, dvs borttagande av hela bröstet samt lymfkörtlar i armhålan. Efter uppvak fick jag komma till en vårdavdelning. Jag minns att jag var trött och medtagen, men kirurgen var nöjd, allt hade gått bra.

Att förlora det andra bröstet kändes ungefär som att tappa håret en andra gång, det kändes inte lika drastiskt och hemskt som första gången. På något sätt kanske det är så att när man har varit med om det en gång tidigare så blir det lite lättare en andra gång? Man har en beredskap för hur det här känns. I alla fall var det så för mig. Jag hade redan före denna operation bestämt mig för att en dag göra en rekonstruktion av båda brösten.

En sång som jag lyssnade mycket på under den här tiden;
Du mitt hopp (Ida Möller)

När allting kommer kring, när stormar sveper in, jag finner ro i dig Jesus. När svårigheter tär, jag vet att du är här, du bär igenom allt.
Du mitt hopp igenom allt, i din famn har jag min styrka, i din hand ger jag mitt hjärta nu, bara hos dig jag vilar ut.
När vägen ligger dold, jag väljer dig ändå, du leder mina steg och i den mörka dal när själen lider kval, ditt ljus ska lysa klart.
Du mitt hopp igenom allt, i din famn har jag min styrka, i din hand ger jag mitt hjärta nu, bara hos dig jag vilar ut.
I varje prövning, varje storm förtröstar jag på dig, att nåden bär mig hem. När jag är svag så är du stark, mitt hopp igenom allt Jesus, du gör allting nytt…