133 Allt har sin tid

Jag har en almanacka för 2025 där det på framsidan står ”Allt har sin tid”. Det är från ett bibelord i Pred. kap. 3 där det står ”Allt har sin tid, det finns en tid för allt som sker under himlen… en tid att gråta, en tid att skratta, en tid att sörja och en tid att dansa… Allt har han (Gud) gjort skönt i sin tid” För mig är det en befriande tanke, att allt har sin tid. Särskilt nu då jag efter nästan ett halvt års heltidssjukskrivning fortfarande kan tycka att det känns konstigt att inte ladda och planera för en ny arbetsvecka och inte åka till jobbet en måndag morgon. Allt har sin tid och nu är tid att fokusera på min hälsa och på att klara av en tuff behandling. Numera kan jag tycka att det ändå känns helt okej att inte jobba, jag vet att jag inte skulle orka det ansvar och den stress som det ju ofta är på ett socialkontor. Som väl är har jag ett kompisgäng från jobbet som träffas med jämna mellanrum och delar livet blandat med mycket skratt, vilket jag uppskattar mycket.

Det jag däremot har lite svårare att acceptera och som jag fortfarande brottas med, är den där balansgången mellan vilja och ork… Jag märkte det bara häromdagen (2 dagar efter behandling) då jag troligtvis ansträngde mig lite väl mycket. Jag var iväg hela dagen och bland annat simmade och sen var ute på promenad med minsta barnbarnet i drygt en timme i vårsolen medan han sov i vagnen (dagen innan hade jag dessutom varit i Stockholm och träffat mina medsystrar i samtalsgruppen…). På kvällen fick jag lite feber och gick och la mig och sov i 11 timmar i sträck. Feber var kroppens sätt att signalera att ”nu behöver du vila och ta det lugnt”. Det är så svårt att inte alltid låta viljan styra. Jag behöver påminna mig om att leva ett ”randigt liv”! (se gärna inlägg nr. 116). Så denna vecka, min andra behandlingsvecka i behandlingscykeln, kommer jag att ta det lite lugnare!

För att själen ska må bra, tror jag att vi behöver landa i att allt har sin tid, att inte streta emot utan acceptera den tid som är och samtidigt kunna se framåt, att en ny tid kommer.
Just nu är vårens tid här. Ljuset återvänder och naturen väcks till liv. Så underbart! Jag öppnar altandörren och låter vårluften strömma in tillsammans med härligt fågelkvitter. Jag sätter mig tillrätta bland mina lådor med pysselgrejer och börjar skapa i min kreativa bibel, låter färg och form ge uttryck för min tacksamhet över livet och den tid som nu är.

132 Regress -yes!!

Ibland kan man råka ut för så onödiga saker, som skapar onödig oro. När jag nu försöker att acceptera och hantera min cancersjukdom, så är det just dom där ”onödiga sakerna” som är så frustrerande, men som jag behöver släppa och gå vidare ifrån.

En sån sak var då jag kom hem från min sjukhusvistelse och läste i min journal. Läkaren på intensivakuten som mötte mig då jag kom in, hade sammanfattat min sjukdomshistoria och skrev att senaste dt-röntgen (som jag då ännu inte fått svar på av min läkare) visade ”progress av metastaser på skelettet”. Jag frös till och kände att oron genast började att mala. (Ni minns att jag tidigare har skrivit att ”progress” inte är något positivt i mitt fall utan betyder framgång/framsteg av metastaser medan ”regress” betyder tillbakagång). Oron blandades med ilska över att läkaren, som inte är onkolog, hade tolkat mina röntgenbilder och uttalat sig så bestämt i min journal. Jag förstod inte syftet och om det verkligen var relevant för bedömning av den vård jag behövde då jag blev inlagd? Jag skrev ett meddelande till min kontaktsjuksköterska och bad att få bli kontaktad av min läkare. Jag hade fått en tid för besök och röntgensvar, men inte förrän några veckor fram, vilket jag inte ville vänta på då det nu stod klart och tydligt i min journal att metastaser hade vuxit på skelettet. Bara kort därefter skrev min läkare ett meddelande till mig att hon hade granskat mina röntgenbilder och att det syns regress av metastaserna på bukhinnan och det som syns på skelettet inte är metastaser utan skleros, en förhårdnad av kroppsvävnad. Hon skrev också att pågående cellgiftsbehandling ger god respons och att vi ska fortsätta med den. Ja det var ju lite skillnad… Ett besked som lugnade mig samtidigt som ilskan dröjde sig kvar över läkaren som felaktigt tolkat och skrivit i min journal. Så onödigt! Men jag har släppt det nu!

Nu har vi varit och träffat min läkare/onkolog och fått goda nyheter. Betydande regress av metastaserna på bukhinnan och oförändrat på lever och äggstock vilket tyder på att pågående behandling gör god verkan. Det som syns på skelettet (på ländrygg ner mot bäckenet) har, pga av behandlingen, blivit en förbening på skelettet, en förhårdnad av kroppsvävnad och är inte något som jag känner av. Det känns bra att inte behöva byta behandling och behöva tampas med nya biverkningar. Det känns som om min kropp nu börjar att vänja sig och kan hantera biverkningarna lite bättre. De biverkningar som jag känner av är värt det – när behandlingen funkar som den ska.

Det är inte så att jag hela tiden känner av biverkningar och mår dåligt, utan jag har många bra dagar. Denna vecka har jag uppehållsvecka/behandlingsfri vecka och då har jag bokat in flera trevliga saker, som t ex, simning, lymfmassage, lunch med en fd kollega och middag med nuvarande kollegor och lek och mys med barnbarnen. Jag försöker att ha saker att se fram emot och för mig är det dom små sakerna som gör livet stort! Jag har bokat in mig på en Retreathelg också, ute på vackra Strömsborg här på Rådmansö nästa månad ”Tid och rum för läkande”. Det ser jag fram emot och hoppas på att jag kommer att må bra så att kan kan vara med. Nu ska jag njuta av och glädjas över att röntgensvar visade på regress och inte progress.

131 Under den högstes beskydd, del 2

Att ha en kronisk sjukdom innebär alltid en risk att snabbt försämras, vilket är något jag fortfarande försöker att förhålla mig till utan att låta det ”ta över” mitt sinne och begränsa mig. Jag förstod tidigt att ”it´s a bumpy road” att ha MBC och det har jag nyligen fått erfara igen.

När jag själv inte förstår eller vet vad som händer och inte kan påverka eller ha kontroll, måste jag förlita mig på vårdpersonalen som fattar beslut om vad som måste göras. Det är en läskig känsla och man känner sig ganska utlämnad i en sån situation. Nu, i efterhand kan jag se hur dålig jag kunde ha blivit om jag inte fått den vård och övervakning jag behövde i rätt stund.

Jag har behövt en tid på mig att processa och bearbeta den senaste tidens händelse och kan bara återigen konstatera att trots stor ovisshet blandat med oro, så var jag verkligen ”under den högstes beskydd”. Jag var själv inte helt medveten ”om faran” runt mig, men mina tankar fick skydd och jag kände mig trygg.

Det började med att jag precis som förväntat dippade i mitt mående 3 dagar efter cellgiftsbehandlingen, bara det att denna gång dippade jag lägre och mådde sämre ”än vanligt”. Jag fick hosta och feber och ringde därför till ASIH som kom och tog flertalet blodprover, urinprov och en sån där förfärligt obehaglig lång och smal sticka upp i näsan som ska sitta i några sekunder och sen vridas runt. Temp och blodtryck mm togs och i samråd med onkolog på KS sattes en ”bred” intravenös antibiotika kur igång som gavs var 8:e timme. 3 g/dygn kom ASIH och satte dropp med antibiotika samt ett annat dropp med vätska och näring då jag riskerade uttorkning. Dessutom fick jag blodtransfusion då mitt hb var rejält lågt (så min inopererade venport har verkligen fått komma till nytta). Mitt mående kontrollerades noga. Jag var väldigt trött och hade svårt för att både äta och dricka men kände mig inte ”allvarligt sjuk” utan tyckte bara att det var toppen att få vård hemma.

Efter några dagar togs beslut av läkare på ASIH och onkolog på KS att jag skulle läggas in för vård på KS. Jag hade då haft hög feber i flera dagar, trots pågående antibiotikabehandling, mina blodvärden, framför allt de vita blodkropparna, de s k neutrofila granulocyter (som bildas i benmärgen och är en viktig komponent i vårt immunförsvar) var mycket låga och innebar att kroppen saknade motståndskraft. Även mitt blodtryck var lågt och saturationen (syrehalten i blodet) var också lågt. Där och då, sent på kvällen togs beslut om att tillkalla ambulans för transport till intensivakuten på KS. När man inte själv är sjukvårdskunnig har man ju inte (inte jag i alla fall) koll på alla olika värden och vad det innebär. Jag kände mig inte särskilt sjuk, var fullt medveten och talbar och kunde röra mig obehindrat och jag tyckte därför att det kändes onödigt att åka ambulans. Kunde inte min man lika gärna köra in mig? undrade jag och fick ett vänligt men bestämt nej av sjuksköterskan från ASIH som var på plats. På väg in med ambulansen övervakades hela tiden mitt blodtryck och då saturationen var lågt kopplades en syrgasmask på för att höja syrehalten i blodet. Här har jag i efterhand haft stor nytta av samtal med min svärdotter, som pluggar och snart är färdigutbildad ambulanssjukvårdare, kring varför ambulans tillkallades. Med så pass låga värden som jag hade, hade det kunnat bli riktigt allvarligt med ett snabbt försämrat förlopp och en, av flera risker, är att få sepsis (blodförgiftning).

Väl inne på KS togs fler prover och jag lades in på en avdelning över natten och på morgonen fick jag höra av en sjuksköterska att jag hade både influensa typ A, som är den lite mer allvarliga sorten och lunginflammation. Till det ett tillstånd som heter ”Neutropen feber” (dvs feber + brist på vita blodkroppar) som kan leda till ett livshotande infektionstillstånd. Det var mycket att ta in och särskilt lunginflammation kändes oroväckande. Det visade sig dock att det var en felinformation som jag fick och en läkare kunde senare bekräfta att jag inte hade lunginflammation (det kan inte ses via blodprov utan genom röntgen vilket jag inte hade gjort). Efter det kände jag mig lugnare och fick under dagen komma till en annan avdelning. Jag fick intravenöst antibiotika var 4:e timme och fortsatt vätske/näringsdropp. Jag var otroligt trött och sov både natt och dag och hade svårt att äta och mådde illa och hade fortsatt ganska hög feber och hosta. Efter 5 dygn på KS vände det äntligen och jag blev feberfri och piggare. Mina blodvärden och blodtryck hade också stabiliserats och jag fick åka hem. Efter det har jag sakta men säkert blivit bättre och mina blodvärden ligger nu bra så denna vecka blir det cellgiftsbehandling igen.

Förutom tanken på att jag var ”under den högstes beskydd” var denna skrivna bön, som jag fick tillsänt till mig av en god vän medan jag var inlagd, till stor hjälp;

”Gud tack för att du är min ständiga källa till kraft och frid. Det faktum att du alltid är med mig ger mig glädje och fyller mig med hopp… oavsett vad som händer, hjälp mig att komma ihåg att du är nära – och att du har kontroll. Varje strid jag möter är redan vunnen. I Jesu namn Amen”

Förundras återigen över den märkliga men möjliga känslan jag som troende får ha, mitt i stormens öga; att få vara omsluten av frid.

130 Under den högstes beskydd, del 1

Så mycket som händer nu i vårt land och vår omvärld. Saker som verkligen skakar om, är djupt oroande och sorgligt. Detta år har börjat på ett mörkt och dystert sätt i Sverige med 30 explosioner mitt i bostadsområden i Stockholm bara under Januari månad. Och sen den fruktansvärda skolskjutningen i Örebro som kostade flera människor livet och flera blev allvarligt skadade och många är drabbade av chock och sorg. Det är svårt och jobbigt att ta in. Betyder detta att vi alla behöver leva i rädsla nu för att ”vad som helst kan hända var och när som helst”…? Krig, konflikter och våld har förekommit i alla tider, det är inget nytt, men i vårt lilla trygga land tycks våldet ha eskalerat och kommit närmare inpå oss.

Även i ”min egna lilla värld” har sorg och jobbiga tankar kommit nära inpå. En av mina fina medsystrar i Bröstcancerföreningens samtalsgrupp har fått lämna detta jordeliv (för mig den tredje medsystern i gruppen på 2 år). Hon hade det kämpigt med mycket smärta och motgångar i sin behandling men bidrog ändå till gruppen med sin värme, livslust och omtanke om oss andra. Hon kommer att vara saknad. Nu i veckan träffades vi i gruppen för att hedra hennes minne. Det var fint att få ses och prata om vad som händer med oss när vi igen möts av ett så tungt och tråkigt besked att en av oss inte längre finns kvar. Vi är alla överens om att fortsätta fokusera på att leva ett så bra liv som möjligt.

I bibeln finns en välkänd psalm, 91, med följande versar; ”Den som sitter under den Högstes beskydd och vilar under den Allsmäktiges skugga, han säger… Min tillflykt och min borg, min Gud som jag litar på… Med sin fjädrar täcker han dig, under hans vingar finner du tillflykt. Hans trofasthet är sköld och skärm. Du ska inte frukta nattens fasor eller pilen som flyger om dagen… Du har sagt att Herren är ditt skydd, du har gjort den Högste till din tillflykt”. (v.1-9)

Under den Högstes beskydd – visst låter det som en fantastisk plats att få vara på?! Det finns inget högre, större eller säkrare skydd än Guds beskydd. Under hans vingar finner vi tillflykt och trygghet. Han är den sköld som skyddar både vår kropp och våra tankar. Psalmen fortsätter sen med vers 10 ”Inget ont ska drabba dig, ingen plåga närma sig din hydda, för han ska befalla sina änglar att bevara dig på alla dina vägar”.

Nyligen blev jag påmind om en händelse som vi var med om i Liberia där jag bodde som barn. Det hade blivit statskupp och mycket oroligt. Presidenten och flera ministrar hade mördats och rebelliska och opålitliga soldater hade övertagit makten och införde utegångsförbud. En eftermiddag bestämde vi att åtminstone gå ut i vår lummiga trädgård och sätta oss och fika i ”palaverhyddan”, som var som vårt uterum, en typisk afrikansk öppen hydda. Plötsligt kom en jeep med soldater ute på gatan som saktade ner då de såg oss sitta ute. En av dem riktade sitt gevär mot oss. Min pappa, alltid lika lugn och trygg i svåra och stressade situationer sa till oss att resa oss och gå lugnt in i huset. Väl inne satte vi oss, omtumlade av den hotfulla situationen, och pappa tog fram bibeln och läste Ps. 91. Vi kände verkligen konkret Guds beskydd där i vår hydda! som så många gånger förut. Läs gärna om änglabesök (inlägg nr. 57).

Min önskan och bön för dig är att du också i tider av oro och svårigheter ska göra den Högste till din tillflykt, ditt beskydd, och få uppleva att under hans vingar är du trygg.

129 Det är spännande att leva!

Efter en tid i min ”bubbla” av välmående och Julmys, kastades jag snabbt in i verkligheten igen. Jag var kallad till KS´s dagkirurgi för att göra en venportsoperation (en liten dosa som läggs under huden med en slang som går in i en blodven. Från den kan cytostatika/cellgift, zoledronsyra (en skelettstärkande behandling som jag nu ska börja med), blodtransfusion och annan intravenös medicin ges och blodprover tas ifrån). Dagen efter var det dags för cellgiftsbehandling. Vi bokade in oss på Hotell Carolina Tower mittemot KS två nätter. Första natten jag med min man och min syster med hennes man och sen jag och min syster i ett rum en natt till. På så vis fick vi gott om tid att umgås, äta gott, vila och till och med lite shopping på Mall of Scandinavia i Solna. Det var väldigt trevligt och mysigt och gjorde det tråkiga lite mindre tråkigt.

Både operation och behandling gick bra men, som vanligt, slog effekten till tre dagar senare med orkeslöshet, ”hjärndimma” och illamående. Till det är det nu återigen ”grå vardag” när syrran med familj har åkt hem och Julen har plockats bort. Det som känns jobbigt just nu är att inte kunna planera in något för jag vet inte hur jag kommer att må eller vilken typ av behandling jag kommer att ha framöver. Jag har fått en tid för DT-röntgen den 7 februari. Beroende på röntgensvaret får jag veta om jag kommer att fortsätta ha samma behandling som nu (där jag 2 av 3 helger och en bra bit in i veckan är helt orkeslös, febrig, förstoppad, kräks och har svampbeläggning i munnen… till det en blytung känsla i hela kroppen) eller om jag får en annan behandling med diverse andra eller liknande biverkningar… Det ska sägas att flera av ovanstående biverkningar får jag hjälp med så att det blir hanterbart -tack vare ASIH som kommer så fort jag ber om hjälp.

Många gråa och diffusa pusselbitar… Ni som följer mig vet att jag gärna vill ha något att se fram emot, men just nu är det svårt, som sagt, att planera in det vilket känns trist. Denna vecka har jag i alla fall uppehållsvecka och jag har träffat en god vän och åkt in till Stockholm på samtalsträff med mina medsystrar och till helgen blir det familjemiddag och det räcker gott för en vecka känner jag. En stund, en dag, en vecka i taget, så ser mitt liv ut just nu.

Precis när mina tankar var lite dystra över min situation fick jag en stor uppmuntran, en riktig höjdpunkt denna vecka. Vi fick besök av den liberianska mannen som vi träffade för 2 år sen och som jag skrev om i inlägg nr. 84. Han var tillbaka på visit i Sverige och kom till oss en kväll och bad för mig/oss och uppmuntrade oss med ord från Gud/bibeln, bl a från Ps. 118:17 som han ville att jag skulle säga ut högt ”I will not die but live and declare the works of the Lord” Amen!

Uppmuntrade ord kom också från en av veckans texter i min andaktsbok ”Jesus varje dag”;
Du får inte låta omständigheterna avgöra om du känner dig trygg eller inte. Även om det är naturligt att du vill ha kontroll över ditt liv, så kan jag ge dig kraft att leva övernaturligt och vila i vissheten att jag råder suveränt över din värld… Jag hjälper dig att möta ovälkomna förändringar utan fruktan…

Med Jesus varje dag blandas de gråa och dystra pusselbitarna ihop med färgglada bitar av tro, hopp, mod, livslust… Återigen påminns jag om att mitt perspektiv må vara en vecka i taget, men Guds perspektiv över min värld/mitt liv är så mycket större, vilket gör det så spännande att leva!

128 Ett härligt kaos!

Så har det blivit ett nytt år -2025, som jag har firat in på bästa tänkbara sätt med familjen i 4 generationer, sammanlagt 28 personer, den yngsta 3 månader och den äldsta 90 år. Min syster med familj har varit här från USA och vi har de senaste veckorna levt ”lägerliv” med många runt matbordet och med olika aktiviteter och ett härligt kaos! Vårt gästhus stod klart före Jul så det har funnits gott om utrymme för alla.

Jag har under den här tiden (nästan 3 veckor) mått riktigt bra och varit relativt pigg. Jag har haft ett längre uppehåll på en månad med cellgiftsbehandlingen som kroppen har mått gott av. Jag vet att många i min situation isolerar sig och lever på så vis ett väldigt begränsat liv (pga infektionsrisk) och visst kan det vara klokt att vara extra försiktig, men jag har valt att ”leva fullt ut” tillsammans med familjen och njuta av det. Faktum är att det är flera i min omgivning som har varit förkylda men jag har klarat mig! Jag tror att jag tack vare all förbön jag får har ett särskilt skydd. Jag har snudd på glömt bort att jag är sjuk vilket har varit en underbar känsla. Jag tror ju på att göra mer av sådant som berikar livet, som ger glädje och ökar välbefinnandet.

Några dagar efter Nyår var det dags för nästa stora fest då vår pappa/morfar/gammelmorfar fyllde 90 år. Vi gjorde smörgåstårta och chokladtårta och firade med hela familjen med tillbakablickar på hans liv och med många fina hälsningar som kom via videolänk och på Facebook. Dagen efter bjöd vi också församlingen på tårta vid fikat efter Gudstjänsten vilket blev en fin stund då pappa hyllades för sina 90 år och för den förebild han varit och är för så många. Naturligtvis har det under denna tid vi varit samlade funnits ett stråk av sorg och saknad efter vår fina Caroline (som denna månad skulle ha fyllt 60 år). Men hon finns ändå med oss i tanke och hjärta. Självklart är också hennes 3 barn en del av vår familj men de hade inte möjlighet att vara med oss nu (de bor också i USA).

För ett tag sen hade jag ett så fint litet samtal med mitt 2-åriga barnbarn. Vi tittade på det foto som jag har av Caroline i bokhyllan i köket och berättade för honom att det är mormors syster och att hon inte finns här längre och att mormor är ledsen för det. Vi pratade om att hon finns i himlen och har det bra hos Jesus. Han sa då med sådant allvar ”mommo lessen, kan inte nå Caline” ❤ Precis så är det ju, himlen är högt upp och vi kan inte nå dit. Vi får vara ledsna och samtidigt glädjas åt hoppet att en dag få ses igen.

Vår amerikanska familj har nu åkt och här sänker sig ett lugn och en tystnad vi inte haft på några veckor! och visst är det också skönt -allt har sin tid- men jag har verkligen njutit av och glatt mig åt tiden med det ”härliga kaos” som vi haft. Är så tacksam för möjligheten vi har att kunna ta emot vår stora familj, så tacksam för att jag har mått så bra som jag har gjort, så tacksam för LIVET som pulserar med stunder av både kaos och stillhet och så förväntansfull över vad detta nya år ska innebära!

Så vill jag önska er alla ett riktigt gott och välsignat nytt år, fyllt av glädje, förnöjsamhet, utmaningar, drömmar och hopp!

127 Livets pusselbitar

Jag har mer och mer börjat tänka på livet som ett pussel. Det talas ju ofta om hur man ska få ihop ”livspusslet” i en stressad tillvaro, men jag tänker mer på pusselbitar som passar ihop i ett större perspektiv, som tillslut passar ihop även fast vi just nu inte kan se eller förstå hur. Jag har några sådana bitar nu, mörka är de också, men de får ligga där och jag tänker att de tillslut kommer falla på plats och då bidra till hela bilden. Visst kan det vara så att även mörka bitar kan få ett helt pussel att framstå som vackert?

En trevlig pusselbit i mitt livspussel var att få en personlig inbjudan av självaste kommunfullmäktiges ordförande då jag i år har varit anställd i kommunen i 25 år! Jag blev inbjuden till fest och middag på en av våra fina skärgårdsrestauranger och fick välja en present. Dessvärre inträffade detta då mina blodvärden var som lägst och jag inte alls mådde bra, så jag fick tacka nej. Men ändå, 25 år! det får mig att tänka tillbaka på alla år och olika uppdrag jag haft som socionom i kommunens tjänst. Känner mig stolt och nöjd över min insats. Nu är jag ju återigen sjukskriven på heltid och hur fortsättningen av min tjänst kommer att se ut framöver är än så länge en dold pusselbit. Min present, ett vacker guldarmband som heter ”Roslagslänken” fick jag nu i veckan då jag besökte min arbetsplats och åt jullunch med mina kollegor. I samband med att presenten överlämnades, av kommunens HR/personalansvariga, tackades jag för min lojalitet, mitt engagemang och hårda arbete. Det kändes fint.

3 veckor efter min första dos av cellgifter och då jag ännu inte fått dos 2, tappade jag allt hår. Jag hade hört att ungefär hälften av alla som får denna typ av cellgifter tappar håret medan hälften får behålla det. Så det är klart att jag hade hoppats på att få behålla håret. Detta är tredje gången som jag tappar håret och det kändes jobbigt, mest för att det blir så påtagligt att jag är sjuk.

En mörk och jobbig pusselbit är att jag fick svar av min läkare angående leverbiopsin. Det visade att det är cancer i levern. Men det positiva, enligt läkaren, är att den är en sort som innebär att det finns fler behandlingsalternativ. Just nu pågår den planerade behandlingen med cellgifter/cytostatika Eribulin och jag fick dos 2 förra veckan och dos 3 nu i veckan. Det har gått bra och jag mår skapligt. Nu får jag ett lite längre uppehåll och tid för återhämtning till efter nyår.

Jag har många fina och ljusa pusselbitar i form av fantastiska vänner och familj som ger så mycket stöd och uppmuntran. Det är verkligen en stor gåva i livet att få känna sig omgiven av människor som bryr sig och få fina meddelanden, uppmuntrande ord och pepp, sånger, bibelord och skrivna böner. Få besök, blommor och telefonsamtal mm. Det är ovärderligt!

Jag måste också få passa på att ge en hyllning till en för mig helt ny bekantskap, som jag först var lite skeptisk till… ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). Jag var skeptisk för att jag helt enkelt inte hade tillräcklig och rätt kunskap om vad de gör. Jag trodde att de får man vid livets slutskede, när man själv inte orkar/kan ta sig någonstans. Och så är det, men inte bara! Man kan bli inskriven en period för att sedan bli utskriven när/om de inte längre behövs. Jag är så imponerad av denna fantastiska verksamhet. De är inte bara trevliga och vänliga utan också hjälpsamma och villiga att ordna allt så bra som möjligt. Här finns, förutom läkare och sjuksköterska (som jag kan nå närsomhelst under dygnets timmar, vardag som helg, och som har kontakt med min onkolog på KS), dietist, fysio- och arbetsterapeut och kurator, som också ger stöd till närstående. Sjuksköterskan kommer hem hit ca en gång i veckan och tar blodprover, utöver det ringer de bara för att höra hur jag mår och om det är något jag behöver (de kan ge mig de läkemedel jag behöver, förutom cytostatika som endast ges på KS). Jag har träffat kuratorn vid ett par tillfällen för samtal och det känns jättebra.

Josefina Gniste är en kristen sångerska och låtskrivare som jag gärna lyssnar på. En av hennes sånger heter ”I din närvaro” som har en vers som går så här ”Min framtid den finns dold i dina händer, så jag får vila tryggt här nära dig. För i ditt pussel passar alla bitar, det kan jag inte se när jag går själv…”

Den Gud som jag tror på, har hela mitt livspussel i sin hand. Jag känner mig förvissad om att det är så, att även fast jag inte ser och förstår, så faller alla bitar på plats och passar ihop i Guds närvaro, där jag får vila tryggt.

126 Tacksam, trots allt

Dagen innan min första dos med cellgifter var det dags för en leverbiopsi. Jag skrevs in på en dagvårdsavdelning på KS på morgonen där olika undersökningar gjordes innan jag blev transporterad till avdelningen för ultraljud och biopsi. När jag undersöktes där såg läkaren att det fanns en betydande mängd bukvätska och vi kom överens om att det samtidigt skulle göras en tappning av vätska. Jag var ju inne för inte så länge sen för att göra ett försök till tappning men då bedömdes det att det inte fanns tillräckligt mycket. Jag har känt av det och att det hade ökat den senaste tiden. Leverbiopsin gick snabbt och smidigt med ett stick togs vävnadsprov för analys. Jag skulle därefter ligga helt stilla på samma sida i 2 timmar utan att röra på mig. På andra sidan sattes det in ett dränage i buken för att tömma ut vätska. Detta blev en obehaglig procedur då jag hade väldigt svårt att ligga på sidan på grund av bukvätskan som tryckte på och även gjorde att jag hade svårt att andas ordentligt. Väl tillbaka på dagvårdsavdelningen fick jag intravenöst och snabbverkande morfin som gjorde att jag kunde slappna av och i takt med att vätskan tömdes ut lättade det på trycket. Sammanlagt kom det ut 4,5 liter vätska!! – inte undra på att jag hade känt mig som höggravid! Efter 5 timmar fick jag åka hem, öm och mörbultad men med en stor lättnad av att ha blivit av med all den vätskan.

Dagen efter det var det så dags att åka in till KS igen för dos 1 av cellgiftsbehandling. Det kändes helt okej men efter ett par dagar dippade jag helt och blev otroligt matt och svag i hela kroppen. Mina blodvärden sjönk lågt (framförallt de vita blodkropparna) och jag fick en besvärlig hosta och andfåddhet. Så fort jag bara var uppe och tog några steg blev jag andfådd. Det resulterade i att jag inte kunde få dos 2 av behandlingen som planerat utan istället beordrades jag in till KS och den akuta bedömningsenheten och det gjordes en lungröntgen. Jag fick vara kvar under dagen för att få svar. Man ville se om det var lunginflammation eller blodproppar i lungorna. Tack och lov var det inget av det och jag fick åka hem med stark hostmedicin och några andra piller. Nu var det VILA som gällde. Det blev ganska snabbt bättre, hostan försvann och jag kände mig piggare och mina blodvärden steg. Nu har det blivit två veckors uppehåll istället för en vilket jag tror har varit bra för min kropp att få vänja sig vid ny behandling och få vila då kroppen har känts stressad över allt som hänt på kort tid.

Förra helgen firade vår familj traditionsenligt Thanksgiving och jag njöt av att ha min stora fina familj samlad och av den närhet och kärlek vi känner till varandra och också den glädje och tacksamhet som vi delar mitt i det svåra. Min pappa läste en bibelvers från 1 Thess. 5:18 ”Tacka Gud under alla livets förhållanden…” Det kan låta svårt, men det är inget krav, inget ”måste” utan en uppmuntran till oss att pröva och se vad som händer när vi väljer att vara tacksamma , trots allt och inte bara i november i samband med Thanksgiving utan under alla livets förhållanden.

Ni som följer mig vet att detta med tacksamhet är något som jag gärna återkommer till ( se t ex inlägg nr 107). Det är så befriande och läkande att ha en tacksam attityd, det är något som jag gång på gång får uppleva.

För ett tag sedan skickade min syster en sång till mig som jag ofta lyssnar på nu ”Worship through it” med Tasha Layton ”…I know my God can do it, so I´m gonna worship through it. Before I see my breakthrough I´m gonna choose to praise you. I will sing hallelujah to the one who can do what the world says can´t be done…”

Så mitt i allt det svåra, under alla livets förhållanden fortsätter jag att tillbe och tacka Gud, för att han är den som kan göra det omöjliga.

125 Hopeful & Fearless

Förra veckan träffade vi min läkare/onkolog och fick tyvärr lite dystra besked. Av den biopsi (vävnadsprov) på metastasen på bukhinnan som gjordes kunde man inte utläsa något/få något resultat men av röntgen såg man att den växer och man upptäckte även några ”förändringar”; några små misstänkta metastaser på levern och på kotpelaren. Så beskedet från läkaren var klart och tydligt; vi sätter igång nu med en cellgiftskur. Det ska även göras en leverbiopsi för att se ”vad det är för något”. Läkaren uttryckte ingen oro eller bekymmer utan förmedlade att hon hade stor tilltro till denna behandling som jag nu ska få (i syfte att bromsa, inte bota).

Både jag och min man är förvånansvärt lugna och tidigare erfarenheter, efter 11 år med cancer, vet vi att det bästa är att ta en dag, en stund i taget. Oro och rädsla dränerar och förlamar, har en tendens att förstora upp saker och gör att den glädje och tillförsikt som faktiskt finns i tillvaron blir skymd. Därför väljer vi att tro och följa Guds uppmaning när han säger ”Var inte rädd! Jag är med dig” (Jes. 41:10) och ”Min frid ger jag dig… känn ingen oro” (Joh. 14:27). Därför är det möjligt för oss att känna oss hoppfulla och orädda inför det vi nu ska möta.

Det har nyligen varit Alla helgons helg och mina tankar har gått mycket till min syster som inte längre finns med oss. Jag gick in på hennes Facebook-sida och såg /påmindes om att det sista inlägget hon gjorde var 2 dagar innan hon dog. Hon visste att hon var betydligt sämre. Inlägget visar en bild på henne då hon sitter och får behandling via dropp. Hon ville förmedla sin situation och avslutade med två ord som verkligen berörde mig nu och som jag tar till mig av och kommer att ha som mina ledord nu under min cellgiftsbehandling; Hopeful and Fearless.

123 Blott en dag, ett ögonblick i sänder…

… vilken tröst vad än som kommer på. Allt ju vilar i min faders händer, skulle jag som barn väl ängslas då?…

Denna fina gamla sång (av Lina Sandell) som gång på gång talar så starkt och som ger sådan tröst. Jag älskar den! För ett litet tag sen fick jag ett handskrivet brev hem i brevlådan av en god vän. Så ovanligt att få ”nu för tiden” men så trevligt och uppskattat! Med i kuvertet låg också ett fint vykort med höstmotiv och med denna sångstrof. Kortet sitter nu på mitt kylskåp som en daglig påminnelse om att vad som än ”kommer på” så behöver jag inte ängslas.

Jag har fått en ny läkare igen, då den andra, som jag bara hann att träffa en gång, ska vara pappaledig. (Bra ändå att överläkare och docenter är föräldralediga!) Min läkare ringde mig enligt överenskommelse efter att hon pratat med röntgenläkaren om det var någon vits med att göra en tappning av bukvätska. Det fanns enligt röntgenbilden inte så mycket vätska att det krävde en tappning, men om jag kände av obehag kunde man göra ett försök. Vi beslöt att hon skulle skicka en remiss för detta. Läkaren berättade också vidare att de hade tittat närmare på senaste röntgenbilden och att det är tydligt att en av metastaserna på bukhinnan växer. Hon förberedde mig på ett byte av behandling och att det som hon då tänker är cytostatika/cellgifter. Jag svalde en gång och frågade om det är en sådan sort som man tappar håret av, och ”ja, det är det” svarade hon. Det känns tungt men samtidigt tänker jag att okej, om det är vad som krävs för att ”få bukt” på denna växande metastas så får det vara så. Det är bara det att det blir så extremt tydligt både för mig och andra att jag är sjuk. Jag inser att, ifall det blir så, så kommer jag att vara helt sjukskriven igen ett bra tag. Jag som gillar när så mycket som möjligt får kännas så normalt som möjligt… Läkaren sa att hon kommer att ta upp detta med sina kollegor på deras terapikonferens och återkomma till mig.

Strax därpå fick jag en tid för tappning av bukvätska på KS. Väl där konstaterade läkaren som skulle utföra tappningen, då hon tittade på buken via ultraljud, att det inte fanns så mycket att det var värt att tömma. Det skulle bara göra mer skada än nytta att gå in och rota. Så det blev inget av det. Det kändes ändå bra att vätskan inte fortsatt att öka. De symtom jag känner av kan mycket väl bero på metastasen på bukhinnan.

Min läkare ringde mig efter terapikonferensen och berättade att de kommit fram till att jag ska göra en biopsi på metastasen för att se om den möjligtvis har ”ändrat karaktär” vilket de kan göra ibland. Det jag behandlas för nu är utifrån ”hormonkänsliga” metastaser men om de har ändrat karaktär/typ så är pågående behandling verkningslös och man behöver sätta in annat som ”biter” mer.

För en tid sedan lyssnade jag på en föreläsning via zoom av en onkolog och forskare som beskrev just hur tumörer kan ändra karaktär och vad de olika typerna heter och vilka behandlingar som finns riktat till de olika typerna. Det beskrevs att det finns nya och effektiva behandlingar, så det känns hoppfullt.

Min läkare sa att utifrån resultatet av biopsin och nästa röntgen som jag snart ska göra, så kommer de att veta vilken sorts behandling jag ska få och under tiden fortsätta med pågående behandling (tabletter 2 g/d + injektioner var 4:e v.). Det känns bra med en plan och för mig gäller det nu att ta ”blott en dag, ett ögonblick i sänder”. Jag känner mig trygg med den vård jag får och med att få luta mig mot Gud. Det är en oslagbar kombo!