Kategori: Eribulin

139 ”min styrka & min sköld”

Nu är jag igång igen med skrivandet, efter en för mig jättefin sommar. Det bästa är att jag har mått så bra som jag har gjort och kunnat njuta av både mindre och större utflykter, av sol, bad och umgänge med familj, släkt och vänner -både planerade och spontana besök, så roligt! Den goa och varma känslan tar jag med mig nu in i hösten.

Några små orosmoln har dykt upp här mot slutet av sommaren på en annars så fin himmel. Som ni minns så fick jag en sänkt dos av cellgifter, dels hade metastaserna svarat så bra på behandlingen och dels hade jag ju fått en obehaglig nervpåverkan i fingrar och tår. Den sänkta dosen och att jag har fått behandling varannan vecka (istället för 2 veckor i rad och 1 uppehållsvecka) har varit bra och bidragit till att jag har mått så mycket bättre och fått välbehövlig återhämtning. Jag känner inte av något alls längre i fingrarna och fötterna är betydligt bättre, men jag känner fortfarande av en viss osäkerhet när jag går, framförallt nerför och i trappor.

Vi var lite extra spända inför läkarbesöket som skulle ge svar på senaste röntgen. Skulle den sänkta dosen ha en negativ inverkan på metastaserna? Jag fick svar på det tidigare än väntat. Dagen efter gjord DT-röntgen ringde telefonen mitt i mataffären och mitt i vår ”semesterbubbla”. Vi var på väg till stugan som vi skulle få låna, tillsammans med dottern och hennes familj, några dagar. Jag såg att det var ett KS-nummer, svarade och hörde att det var min läkare. När läkaren ringen, då vet man att ”det är något”… Hon berättade för mig att det på röntgenbilden syntes en liten blodpropp på lungan och att jag måste börja omgående med en blodförtunnande medicin. Hon frågade mig om jag kände mig andfådd, hade hosta eller bröstsmärta. Nej, inte alls svarade jag. I dagarna två därefter var vi på Kolmården och jag gick och gick, nerför och uppför utan att känna av någon blodpropp i lungan. Det känns förstås olustigt att ha en blodpropp, även fast det är en ganska vanlig följd av att ha cancer, så är det ju ett allvarligt tillstånd. Jag är tacksam över att den upptäcktes när den var så liten och innan jag började känna av den. ”Det är väl inte så konstigt” sa en god vän till mig, ”du är ju under ett särskilt beskydd” påminde hon mig om. Och så är det verkligen. Min dagliga bön är att Gud ska vara min styrka och min sköld. När man googlar ”min styrka och min sköld” talar AI om för en följande: ”Uttrycket min styrka och min sköld är en känd fras ur Bibeln, specifikt Ps. 28:7 där det uttrycker tro på att Gud ger styrka och beskydd till dem som förlitar sig på honom. Det är ett vittnesbörd om personlig tro, där Gud ses som en källa till både inre kraft och yttre skydd mot faror.” Klockrent! Så tryggt att få ha tillgång till en sådan källa!

För övrigt såg det rätt så bra ut på röntgenbilderna, inget nytillkommet, men det stråk av små metastaser jag haft på bukhinnan syntes mer nu igen samt lite bukvätska. Tanken är nu att jag ska fortsätta med samma behandling (Eribulin) men öka dosen till 80% och få den fortsatt varannan vecka. Det känns bra att fortsätta med samma behandling och samtidigt lite pirrigt, om biverkningarna kommer att öka igen. Men jag kommer att hålla mig till min dagliga bön, att Gud ska vara min styrka och min sköld.

127 Livets pusselbitar

Jag har mer och mer börjat tänka på livet som ett pussel. Det talas ju ofta om hur man ska få ihop ”livspusslet” i en stressad tillvaro, men jag tänker mer på pusselbitar som passar ihop i ett större perspektiv, som tillslut passar ihop även fast vi just nu inte kan se eller förstå hur. Jag har några sådana bitar nu, mörka är de också, men de får ligga där och jag tänker att de tillslut kommer falla på plats och då bidra till hela bilden. Visst kan det vara så att även mörka bitar kan få ett helt pussel att framstå som vackert?

En trevlig pusselbit i mitt livspussel var att få en personlig inbjudan av självaste kommunfullmäktiges ordförande då jag i år har varit anställd i kommunen i 25 år! Jag blev inbjuden till fest och middag på en av våra fina skärgårdsrestauranger och fick välja en present. Dessvärre inträffade detta då mina blodvärden var som lägst och jag inte alls mådde bra, så jag fick tacka nej. Men ändå, 25 år! det får mig att tänka tillbaka på alla år och olika uppdrag jag haft som socionom i kommunens tjänst. Känner mig stolt och nöjd över min insats. Nu är jag ju återigen sjukskriven på heltid och hur fortsättningen av min tjänst kommer att se ut framöver är än så länge en dold pusselbit. Min present, ett vacker guldarmband som heter ”Roslagslänken” fick jag nu i veckan då jag besökte min arbetsplats och åt jullunch med mina kollegor. I samband med att presenten överlämnades, av kommunens HR/personalansvariga, tackades jag för min lojalitet, mitt engagemang och hårda arbete. Det kändes fint.

3 veckor efter min första dos av cellgifter och då jag ännu inte fått dos 2, tappade jag allt hår. Jag hade hört att ungefär hälften av alla som får denna typ av cellgifter tappar håret medan hälften får behålla det. Så det är klart att jag hade hoppats på att få behålla håret. Detta är tredje gången som jag tappar håret och det kändes jobbigt, mest för att det blir så påtagligt att jag är sjuk.

En mörk och jobbig pusselbit är att jag fick svar av min läkare angående leverbiopsin. Det visade att det är cancer i levern. Men det positiva, enligt läkaren, är att den är en sort som innebär att det finns fler behandlingsalternativ. Just nu pågår den planerade behandlingen med cellgifter/cytostatika Eribulin och jag fick dos 2 förra veckan och dos 3 nu i veckan. Det har gått bra och jag mår skapligt. Nu får jag ett lite längre uppehåll och tid för återhämtning till efter nyår.

Jag har många fina och ljusa pusselbitar i form av fantastiska vänner och familj som ger så mycket stöd och uppmuntran. Det är verkligen en stor gåva i livet att få känna sig omgiven av människor som bryr sig och få fina meddelanden, uppmuntrande ord och pepp, sånger, bibelord och skrivna böner. Få besök, blommor och telefonsamtal mm. Det är ovärderligt!

Jag måste också få passa på att ge en hyllning till en för mig helt ny bekantskap, som jag först var lite skeptisk till… ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). Jag var skeptisk för att jag helt enkelt inte hade tillräcklig och rätt kunskap om vad de gör. Jag trodde att de får man vid livets slutskede, när man själv inte orkar/kan ta sig någonstans. Och så är det, men inte bara! Man kan bli inskriven en period för att sedan bli utskriven när/om de inte längre behövs. Jag är så imponerad av denna fantastiska verksamhet. De är inte bara trevliga och vänliga utan också hjälpsamma och villiga att ordna allt så bra som möjligt. Här finns, förutom läkare och sjuksköterska (som jag kan nå närsomhelst under dygnets timmar, vardag som helg, och som har kontakt med min onkolog på KS), dietist, fysio- och arbetsterapeut och kurator, som också ger stöd till närstående. Sjuksköterskan kommer hem hit ca en gång i veckan och tar blodprover, utöver det ringer de bara för att höra hur jag mår och om det är något jag behöver (de kan ge mig de läkemedel jag behöver, förutom cytostatika som endast ges på KS). Jag har träffat kuratorn vid ett par tillfällen för samtal och det känns jättebra.

Josefina Gniste är en kristen sångerska och låtskrivare som jag gärna lyssnar på. En av hennes sånger heter ”I din närvaro” som har en vers som går så här ”Min framtid den finns dold i dina händer, så jag får vila tryggt här nära dig. För i ditt pussel passar alla bitar, det kan jag inte se när jag går själv…”

Den Gud som jag tror på, har hela mitt livspussel i sin hand. Jag känner mig förvissad om att det är så, att även fast jag inte ser och förstår, så faller alla bitar på plats och passar ihop i Guds närvaro, där jag får vila tryggt.