146 Tårar och tacksamhet sida vid sida

Biverkningarna efter den nya behandlingen kom med besked 3 dagar efteråt. Illamående, diarré och kräkningar som höll i sig i 10 dygn. Till viss del var jag beredd på det eftersom det är en väntad biverkan, men jag var inte beredd på att det skulle vara så intensivt och pågå så länge trots motverkande mediciner. Jag levde på blåbärssoppa och lite buljong och blev helt slut. ASIH kom och satte vätskedropp både dag och natt och de följde noga mina värden och mitt mående. Utöver detta hade jag återigen magen full med bukvätska -denna följetong… Strax innan behandlingen hade jag gått upp flera kg i vikt och kände av smärta som strålade ut mot ryggen av trycket som blev av all vätska, vilket ju också orsakade illamående. Återigen sattes en dränslang in och sammanlagt tappades 9 liter vätska ut. Det är märkligt hur buken kan vara full av vätska samtidigt som övriga kroppen har vätskebrist.

Nu i veckan träffade vi min onkolog för uppföljning. Dosen som jag fick var på 90% (i koncentration) och hon ville gärna prova en gång till med samma dos. Men om jag har fortsatt samma kraftfulla reaktion kan man justera och sänka dosen något. Onkologen hoppas också på att behandlingen gör så att bukvätska inte fortsätter att bildas. Men om det skulle göra det så kan ett ”långtidsdrän” sättas in som man själv tömmer ut med jämna mellanrum.

Min nästa behandling kommer jag att få dagen före Julafton. Så jag räknar med att mellandagarna och Nyårshelgen vara dålig. Trist, men det är viktigt att behandlingen får göra sitt mot metastaserna. Men nu ser jag fram emot att fira Jul. Den här veckan har vi varit både på Julkonsert och på Skansens Julmarknad och idag blir det pepparkaksbak med barnbarnen!

När jag mådde som sämst denna första omgång tänkte jag på detta med att vara överöst med frisk olja (inlägg nr 141). Jag fick påminna mig om vad det innebär eftersom jag kände mig allt annat än överöst med frisk olja… Det innebär att vara utrustad med Guds styrka för att möta motgångar och kunna navigera genom livets utmaningar… OCH att (oavsett hur jag känner) ha tillgång till både livskraft och livsglädje. Om jag kliver in i en dusch utan att vrida på kranen förblir jag torr, men om jag vrider på kranen så kommer det vatten med fullt ös. Tillgångarna finns, vi måste bara sträcka oss och ta emot.

Precis i samband med att jag fick min nya behandling kom jag över ett så bra citat som faktiskt sammanfattar mitt liv rätt så bra.
”I´m living in that quiet in-between where tears and gratitude sit side by side and God meets me there” = ”Jag lever i det tysta/stilla utrymmet där tårar och tacksamhet står sida vid sida och där möter Gud mig”
Tårar/oro och sorg över rådande situation är en del av mitt liv men också tacksamhet för allt gott. De samsas och just där möter Gud mig och finns med under både fula och fina dagar. Där, i stillheten finns styrkan och friden.

Jag hoppas att du denna Julhelg ska få finna just styrka och frid när du tar dig tid i stillhet inför anledningen till vårt Julfirande; att Jesus kom som den största gåva av alla, han vars namn är Fridsfurste. Han som ger utan förbehåll till alla som vill ta emot.

145 Dags för byte av behandling

Den här hösten har verkligen haft sina utmaningar. Obehaget i magen och tappning av ascites/bukvätska har varit en långdragen historia. För 2 veckor sen sattes återigen en dränageslang in i buken som fick sitta kvar i ca en vecka och under den tiden kom det ut 6 liter vätska. Dessvärre reagerade jag mot slutet med klåda och utslag på framförallt magen och ryggen. Så slangen fick dras ut något tidigare än planerat. Jag fick en kortisonkur i tablettform mot klådan i en vecka, vilket gjorde mig full av energi och oj så mycket jag fick gjort här hemma som jag annars inte orkar göra! -så ändå nåt positivt! Det är en härlig känsla att känna sig pigg!

De två senaste cellgiftsbehandlingarna som jag fått under hösten med den ökade dosen, har gjort att det lilla hår som jag fick tillbaka blev väldigt tunt och lossnade. Så nu är jag ”flintis” igen. Det känns okej men är alltid en törn mot den ”kvinnliga fåfängan”… Hösten har ju även präglats av oro över om det ”bara” är bukvätska som har orsakat obehaget i magen. Det visade sig att min oro inte varit obefogad. Vi fick tyvärr tråkiga besked av min onkolog efter senaste DT-röntgen, att metastaserna på bukhinnan och i levern växer och växer i antal. Så nu blir det byte av behandling. I veckan har jag gjort en leverbiopsi (med hjälp av ultraljud sticks en nål in genom buken och in i levern för att ta ett vävnadsprov av metastasen, för analys). Detta gjordes för att kunna fastställa vilken typ av behandling som passar bäst. Min onkolog som vi träffade nu i veckan är rätt säker på vilken behandling hon vill att jag ska ha och hon är angelägen om att den påbörjas så snart som möjligt. Så vi inväntar inte svaret på leverbiopsin (vilket kan ta flera veckor). Men det är ändå bra att ha gjort den.

Den behandling som jag ska börja med nästa vecka heter Enhertu och den ges intravenöst var 3:e vecka. Det är en kombination av cellgift och antikropp som ska vara effektiv. Antikroppen söker upp och binder till sig cancerceller och där frigörs substansen med cellgift in i cellen för att döda den. Detta gör att friska celler skonas i högre grad. Vanliga biverkningar är liknande det jag haft sen tidigare; trötthet, illamående, håravfall och minskat antal vita blodkroppar (som ger ökad infektionsrisk). Det känns förstås jättetråkigt och ledsamt. Det såg ju så bra ut i våras så att man kunde sänka dosen. Jag hade hoppats på att när dosen åter höjdes att det skulle räcka med det. Det är inte ovanligt att en typ av behandling fungerar en begränsad tid och sedan behöver bytas ut. Men faktum är ju att det inte finns obegränsat med behandlingstyper som passar… Min onkolog har dock sagt att hon har ”flera verktyg i sin verktygslåda” gällande behandlingsmöjligheter för mig. Så det känns ändå hoppfullt.

Samma dag som vi fick detta besked om progress/ bakslag i min sjukdom var ”dagens bibelvers” i Bibelappen (Youversion) som jag har, från Jes. 43:1 ”Om/när du går genom vatten är jag med dig eller genom strömmar så ska de inte dränka dig. Om/när du går genom eld ska du inte bli svedd, lågan ska inte bränna dig… var inte rädd för jag är med dig” Detta är samma bibelord som vi fick till oss för 3 år sen då jag fick min diagnos (läs gärna inlägg nr. 69 & 70). Nu fick jag en påminnelse om det. Löftet gäller än!

Hur det än ser ut och känns -som om jag håller på att drunkna eller bli bränd av motstånd, kan jag räkna med Guds hjälp. Jag är inte ensam och jag väljer att lita på att Guds möjligheter är obegränsade.

144 Att skärpa blicken

Min läkare på ASIH är verkligen helt fantastisk, ja det är alla på ASIH -mina änglar i människoform! Läkaren såg till att jag fick en tidigare tid till DT-röntgen än planerat och redan dagen efter den var gjord ringde hon mig och berättade att hon hade ringt till röntgenläkaren angående ascites/bukvätska, som bekräftade att det fanns ”tömningsbar mängd”, vilket min läkare trodde sen tidigare och som jag har känt av. Senare samma dag bokades en tid för ascitestappning till veckan efter. Det känns så skönt att inte själv behöva ”ligga på” för att det ska hända något. Resten av röntgensvaret, gällande metastaser får jag av min onkolog, ca 2 veckor efter utförd röntgen. Det är alltid en jobbig väntan då man förbereder sig för det värsta men hoppas på det bästa. För oss som lever med spridd bröstcancer kan det se väldigt olika ut, beroende på var metastaserna finns i kroppen och vilken typ av behandling man får. Men vi har alla det gemensamt att en DT-röntgen görs var 3:e månad, och att leva i den ”3-månaders intervallen” är många gånger påfrestande och svår.

Vår samtalsledare för LEVA-gruppen för oss med spridd bröstcancer på Amazonas bröstcancerförening i Stockholm, gav oss en mental övning; att se en gammaldags våg med två vågskålar framför oss. I vårt fall är det lätt att den ena vågskålen sjunker ner med vår oro, dystra tankar och rädslor och vi känner oss tyngda. För att motverka den känslan och kunna må lite bättre behöver vi fylla den andra vågskålen med tacksamhet! Det gör vi genom att tänka på och fokusera på det vi har att vara tacksamma över i livet. Jag kan ju inte annat än hålla med -ni som följer mig vet att jag försöker leva efter den principen. Hur svårt och mörkt livet än må vara, så finns det alltid något att vara tacksam för. Det tar inte bort det svåra, men det hjälper en att känna sig mindre tyngd, det har jag upplevt så många gånger. Ibland kan vi behöva skärpa blicken lite för att se det som finns att vara tacksam över. Precis som när man är i skogen och plockar svamp. Först tycker man att man inte ser några alls, men om man sätter sig ner på huk och liksom skärper blicken så finns dom där!

Ni som följer mig vet också att jag och min familj alltid firar Thanksgiving i november med ”Turkeydinner & Pumkinpie”. För oss blir det ett sätt att ”skärpa blicken” och mitt i höstmörkret fokusera på det vi är tacksamma över. Jag tror att ju mer vi söker efter det goda i livet, desto skarpare kommer vi att se och vi får uppleva hur den där vågskålen med svåra och jobbiga saker får motvikt och livet kan kännas lite lättare.

Mitt liv känns bokstavligt talat lättare nu med 4 liter mindre vätska i magen! Jag är så tacksam över den hjälp jag får av ASIH som nu kommer dagligen för att tappa ur vätska. Dränageslangen kan sitta i upp till en vecka. Hittills har det kommit drygt 4 liter. Det känns så mycket bättre i magen nu, det där obehaget och trycket som jag har känt är borta.

142 Ascitestappning

Jag har de senaste veckorna haft besvär med bukvätska, s k ascites, som har ökat i volym och som gör att magen blir svullen och utspänd och det trycker mot organ och ger en känsla av obehag och illamående. Min läkare på ASIH skickade en remiss för ascitestappning. Ni minns kanske att jag gjorde detta för 1 år sen, då det tappades ut 4,5 liter vätska. Ascites är en ansamling av vätska i buken, vilket är en komplikation av bl a spridd cancer i bukhinnan. Vätska töms ut genom ett dränage. Med hjälp av ultraljud förs en tunn slang in genom huden på magen och in i buken, genom slangen rinner vätskan ut i en påse. På sjukhuset tappades 1,5 liter vätska ut innan de ”stängde kranen” och jag fick åka hem. ASIH kom sedan hem för att fortsätta tappningen lite i taget. Men redan dagen efter slutade vätska att rinna ut trots att det kändes att det fanns mer och det även läckte vätska från förbandet. Man misstänkte att slangen hade satts ur läge och den drogs därför ut. Jag fick ha en stomipåse över hålet på magen ett par dagar och det fortsatta att rinna ut vätska. Sammanlagt kom det ut ca 3,5 liter.

Efter bara några dagar kom obehaget i magen tillbaka med tryck mot organ, illamående och viktuppgång. En ny remiss skickades och förra veckan var jag tillbaka igen. Undersökningen med ultraljud visade att det fanns vätska, men inte tillräckligt för att göra ett nytt ingrepp -som kan göra mer skada än nytta. Så jag fick åka hem i ”ogjort ärende” och kände mig ledsen och frustrerad då jag besväras av uppsvälld mage. Oron kom också smygande, beror det på att metastaserna växer…? Jag pratade med min läkare på ASIH som alltid är så lyhörd och försöker hitta lösningar. Hon hade pratat med den läkare som undersökte mig senast med ultraljud och det syntes inget annat ”avvikande” i buken så hon var inte orolig och tyckte inte heller att jag skulle vara det. Hon skrev ut en medicin mot gasbildning som ger uppsvälld buk, som jag ska prova och se om det hjälper.

Dagen efter var jag inne på KS för cellgiftsbehandling. Man har ökat dosen i långsam takt och nu fick jag min maxdos på 80%. Medan jag fick behandlingen fick jag prata med en läkare om min magen. Hon var heller inte orolig utan tyckte att vi kunde avvakta till nästa DT-röntgen som är om 1 månad. Så jag ska försöka att inte vara orolig, och hoppas på att medicinen jag fått har god effekt. Under tiden ska jag bara göra sådant som ger mig energi, som t ex att gå genom skogen från vårt hus ner till vattnet och se hur det glittrar, njuta av höstsolen och bara djupandas. Jag ska träffa mina barnbarn och jag ska åka till simhallen och simma, basta och ”relaxa”.

När min ”kroniska utmaning” gör sig extra påmind hamnar jag i dippar då jag känner att det är trist och tungt. Men jag är ganska bra på att ta mig ur dem och fokusera på LIVET och det fina runt mig här och nu.