136 Sårinfektion och Neuropati

Jag skrev sist att biverkningarna av pågående behandling börjar klinga av… det var en sanning med modifikation. En del biverkningar har visserligen blivit bättre, men sedan lite drygt en månad tillbaka har en ny biverkan tillkommit. Den har smugit sig på lite diffust med domningar (känselbortfall) i fingertoppar och tår. Sen märkte jag att ena foten plötsligt kunde ge vika. Som en följd av detta ramlade jag då jag var ute på promenad vid ett tillfälle. Då foten gav vika tappade jag balansen och jag föll och tog emot mig med knät. Det blev ett ordentligt fall som gjorde hål i mina jeans och ett ganska djupt jack precis under knät. Jag skadade inte själva knät men såret behövde omgående tas omhand på akuten då en hel del grus och småsten kommit in i såret. Efter rensning och rengöring syddes såret ihop med 7 stygn. Efter en tid blev såret infekterat (vilket inte var helt oväntat eftersom jag är extra infektionskänslig) och jag fick en veckas antibiotikakur i tablettform. ASIH kom hem med jämna mellanrum för att lägga om såret, som tillslut, efter en hel månad, började läka ihop.

Domningarna i tår och fingertoppar har tilltagit i intensitet. Jag känner mig fumlig och tappar lätt saker och känner mig stapplig när jag går. Det är en obehaglig känsla att inte riktigt ha kontroll över sina rörelser. Jag har även kaliumbrist och är ordinerad tillskott av kalium. Kaliumbrist gör att man bland annat blir muskelsvag. Redan före fallet föreslog ASIH att jag kunde få en rullator av dem, i all välmening, för att underlätta för mig att gå promenader. Jag är inte emot hjälpmedel, men den kändes inte rolig, att som 53-åring gå med rullator. Inte ens min pappa som är 90 vill ha rullator…! Jag känner mig gammal ändå, brukar säga att det känns som om jag har åldrats ett extra år för varje år med cancerbehandling. Jag har utan uppehåll gått på cancerbehandling (mer eller mindre intensivt) i 12 år nu. Mellan de olika intensiva cancer perioderna som jag har haft, har jag gått på ”efterbehandlingar” som varit förebyggande, men likväl cancerbehandling med biverkningar som satt sina spår. Min kropp känns trött och sliten. På grund av såret på knät har jag inte kunnat hålla igång med simningen, vilket är trist, men målet är att komma igång med det igen då det är något som jag mår bra av. Jag tackade vänligt nej till rullator och går nu med en krycka för stöd eller mina gångstavar vid promenad.

Efter förra veckans cellgiftsbehandling insjuknade jag med plötslig och kraftig frossa och feber som steg till över 40 grader. ASIH kom och tog olika prover och satte in ett intravenöst antibiotika som bara efter några dagar kunde tas bort då inga infektioner hittats och jag blev feberfri och hade stabila blodvärden och blodtrycket som varit lågt stabiliserades. Jag mådde riktigt dåligt och sov mycket under några dygn men sen vände det tack och lov. Jag hade ju händelsen i februari färskt i minnet då jag behövde bli inlagd på KS pga neutropen feber och influensa. Så detta var snabbt övergående och kan ha varit en reaktion på behandlingen med zoledronsyra som jag också fick förra veckan (som ges var 3:e månad).

Den här veckan skulle jag också ha fått en dos med cellgifter, men fick inte det då jag berättade för min behandlingssköterska om mina symtom som hon identifierade som Neuropati. Det är en nervskada som kan bli värre och, om man har otur, bli bestående. Min onkolog får vidare bedöma hur det ska bli med fortsatt behandling. Jag ska träffa henne inom kort då jag i veckan också gjort en ny DT-röntgen.

Jag fick nyligen frågan av en god vän om jag inte blir deppig av allt jag får utstå, men mitt ärliga svar var nej, inte deppig, men visst kan jag bli trött på allt. Jag kan absolut känna stråk av sorg komma över mig och då tillåter jag mig att vara i den känslan, men ni som följer mig vet var jag landar, i Jesu närvaro där jag blir lugn och trygg. Jag stämmer in i Lina Sandells fina sång;

”En liten stund med Jesus, o vad den jämnar allt och ger åt hela livet en ny och ljus gestalt.
När jag är trött av vägen och allt som möter mig, en liten stund med Jesus och allt förändrar sig”

135 För dig utgiven

Vi har nyligen firat Påsk -en stor och viktig högtid som handlar om att Jesus fullföljde sitt uppdrag på jorden genom att han led och dog och på så sätt försonade människan med Gud. Han blev det offer som tog världens synd och skuld på sig. I ingen annan religion finner vi sådan nåd och kärlek. Jesus besegrade döden och mörkret och uppstod och erbjuder alla som vill gemenskap och evigt liv med Gud.

Helgen före Påsk var jag på en Retreat med temat ”Tid och rum för läkande” vilket var väldigt givande för både ande, själ och kropp. Så tacksam att jag orkade vara med trots att det var helg efter behandling. Faktum är att de värsta biverkningarna med framförallt orkeslöshet börjar att klinga av, vilket känns bra! Under helgen fick vi tid för egna reflektioner, goda samtal, att vistas ute i den vackra naturen nära havet, men också bra undervisning om hur vi kan ta emot läkande. Det kan vi bland annat göra genom naturen, men också genom Guds ord (bibeln är full av exempel på och löften om läkande till hela vår kropp, både fysiskt och psykiskt) och genom nattvarden; Herrens måltid då vi äter och dricker av Jesu kropp -den bästa medicinen! Retreaten avslutades med en enkel mässa med nattvard och förbön. I all sin enkelhet blev det en stark upplevelse för mig. Det var för mig Jesus dog och uppstod, det var för mig hans kropp blev utgiven.

”…det var för vår skull han blev sårad och slagen. Han blev misshandlad för att vi skulle få frid. Han blev straffad och vi blev friade! I hans sår finns det helande för oss.” Jes. 53:5 (levande Bibeln)

Torsdagen före Påsk (som judarna firade för att påminnas om hur de blev befriade från slaveriet i Egypten) åt Jesus en sista måltid med sina lärjungar (som blev den allra första nattvarden). Medan de åt bröt Jesus brödet och sa till dem ”detta är min kropp som blir utgiven för er. Gör detta för att minnas mig” (Luk. 22:19). Samma kväll blev han förrådd och gripen av de romerska soldaterna och dagen efter (långfredagen) spikades han oskyldigt upp på ett kors och lämnades att dö. När vi firar nattvarden får vi ta del av Jesu död och uppståndelse. Guds närvaro blir verklig och personlig. Krist kropp för dig utgiven, Kristi blod för dig utgjutet. Nattvarden är inte bara en ritual då vi minns vad Jesus gjorde. Det är framförallt ett möte med levande Gud som här och nu vill ge oss liv, frälsning/räddning, helande och befrielse. Det är stort!

När vi lutar oss nära Gud hör vi hans hjärtslag slå för dig, för dig, för dig. Kom ihåg att det var för dig han dog, för dig hans kropp blev utgiven -för att du ska ha liv! Ett liv med Guds ständigt utgivande nåd och kärlek.

134 Vad har du i handen?

”Att tjäna dig är min vilja, att höra din röst min bön.
Att vittna om dig mitt uppdrag, att få möta dig blir min lön”

Detta är en refräng av en sång som har följt mig från mina tonår och som blivit mitt hjärtas inställning. Som troende och efterföljare till Jesus vill jag inte bara tro och följa utan jag vill försöka efterlikna honom. Vara en lärjunge och göra det han gjorde. Jag vill tjäna/utföra uppdrag som gör denna värld till en lite bättre plats i min omgivning där jag är, med det jag har. Inte som ett krav på prestation utan som ett gensvar på Guds godhet och kärlek till mig.

Då är frågan, vad har jag? Jag jobbar inte längre, även fast jag har kvar min tjänst så känns det långt bort tills jag kan ”vara i tjänst” på jobbet. Jag är inte längre aktiv i min församling där jag hade flera olika uppdrag, bland annat som församlingsledare. Jag kan inte heller (just nu i alla fall) slutföra den utbildning i ”Förbönssamtal” (samtal genom bön och bibliska principer för ett inre helande) som jag påbörjade för några år sen och som är en praktisk utbildning tillsammans med andra kursdeltagare en vecka/termin. Det är med en känsla av både tomhet och sorg som jag tvingats inse att jag inte kan/orkar göra det jag gjorde innan. Vem är jag nu? Vad har jag att ge? Detta är en process i mig som behöver ha sin tid märker jag (jag har tidigare delgett liknande tankar i bl a inlägg nr. 79). Jag behöver vända och vrida på dessa tankar och åter igen komma fram till att jag är inte min sjukdom. Den finns där och jag behöver förhålla mig till den, men den är inte den jag är. Mitt liv ser annorlunda ut nu på grund av den men jag tänker inte låta mina omständigheter definiera vem jag är. Jag är mer än så! Nu är jag ju dessutom mormor -ett så fint och viktigt uppdrag!

I 2 Mos. kap. 2-3 kan vi läsa om hur Gud kallade Mose att föra Israels folk ut ur fångenskap och slaveri i Egypten. Mose argumenterade med Gud och sa ”Vem är jag…? Jag kan inte/har inte vad som krävs…” Gud svarade ”Jag ska vara med dig”. Mose fortsatte att tvivla på sig själv och sa till Gud ”Men, om de inte tror på mig och inte lyssnar på mig…?” Gud sa då till Mose ”Vad har du i handen?” Mose hade sin stav, ett enkelt vardagsredskap som han använde när han vallade får. För Mose var staven det han kände till och kunde hantera. Staven fick bli det redskap han använde för att utföra en mängd olika under och tecken i kampen att befria Israels folk (en spännande historia). Gud visade Mose att när han litade på Gud och använde det han hade, då gjorde Gud resten. Gud står för det övernaturliga men han vill använda sig av oss och han lovar att vara med oss. Vad har du i handen?

Vi kommer förmodligen inte att vara med om samma omvälvande och extraordinära saker som Mose, men jag tror att Gud kallar oss att i vår vardag vara med och göra skillnad. Gud använder oss inte där ”vi borde vara” utan där vi är! Ta med dig den tanken idag, att hur liten och obetydlig du än känner dig så vill Gud använda det du har -din kreativitet, din förmåga, din passion -det du gillar att göra. Det kan Gud använda för ett gott syfte och du kan få bli till stöd och välsignelse för någon längs vägen.

133 Allt har sin tid

Jag har en almanacka för 2025 där det på framsidan står ”Allt har sin tid”. Det är från ett bibelord i Pred. kap. 3 där det står ”Allt har sin tid, det finns en tid för allt som sker under himlen… en tid att gråta, en tid att skratta, en tid att sörja och en tid att dansa… Allt har han (Gud) gjort skönt i sin tid” För mig är det en befriande tanke, att allt har sin tid. Särskilt nu då jag efter nästan ett halvt års heltidssjukskrivning fortfarande kan tycka att det känns konstigt att inte ladda och planera för en ny arbetsvecka och inte åka till jobbet en måndag morgon. Allt har sin tid och nu är tid att fokusera på min hälsa och på att klara av en tuff behandling. Numera kan jag tycka att det ändå känns helt okej att inte jobba, jag vet att jag inte skulle orka det ansvar och den stress som det ju ofta är på ett socialkontor. Som väl är har jag ett kompisgäng från jobbet som träffas med jämna mellanrum och delar livet blandat med mycket skratt, vilket jag uppskattar mycket.

Det jag däremot har lite svårare att acceptera och som jag fortfarande brottas med, är den där balansgången mellan vilja och ork… Jag märkte det bara häromdagen (2 dagar efter behandling) då jag troligtvis ansträngde mig lite väl mycket. Jag var iväg hela dagen och bland annat simmade och sen var ute på promenad med minsta barnbarnet i drygt en timme i vårsolen medan han sov i vagnen (dagen innan hade jag dessutom varit i Stockholm och träffat mina medsystrar i samtalsgruppen…). På kvällen fick jag lite feber och gick och la mig och sov i 11 timmar i sträck. Feber var kroppens sätt att signalera att ”nu behöver du vila och ta det lugnt”. Det är så svårt att inte alltid låta viljan styra. Jag behöver påminna mig om att leva ett ”randigt liv”! (se gärna inlägg nr. 116). Så denna vecka, min andra behandlingsvecka i behandlingscykeln, kommer jag att ta det lite lugnare!

För att själen ska må bra, tror jag att vi behöver landa i att allt har sin tid, att inte streta emot utan acceptera den tid som är och samtidigt kunna se framåt, att en ny tid kommer.
Just nu är vårens tid här. Ljuset återvänder och naturen väcks till liv. Så underbart! Jag öppnar altandörren och låter vårluften strömma in tillsammans med härligt fågelkvitter. Jag sätter mig tillrätta bland mina lådor med pysselgrejer och börjar skapa i min kreativa bibel, låter färg och form ge uttryck för min tacksamhet över livet och den tid som nu är.

132 Regress -yes!!

Ibland kan man råka ut för så onödiga saker, som skapar onödig oro. När jag nu försöker att acceptera och hantera min cancersjukdom, så är det just dom där ”onödiga sakerna” som är så frustrerande, men som jag behöver släppa och gå vidare ifrån.

En sån sak var då jag kom hem från min sjukhusvistelse och läste i min journal. Läkaren på intensivakuten som mötte mig då jag kom in, hade sammanfattat min sjukdomshistoria och skrev att senaste dt-röntgen (som jag då ännu inte fått svar på av min läkare) visade ”progress av metastaser på skelettet”. Jag frös till och kände att oron genast började att mala. (Ni minns att jag tidigare har skrivit att ”progress” inte är något positivt i mitt fall utan betyder framgång/framsteg av metastaser medan ”regress” betyder tillbakagång). Oron blandades med ilska över att läkaren, som inte är onkolog, hade tolkat mina röntgenbilder och uttalat sig så bestämt i min journal. Jag förstod inte syftet och om det verkligen var relevant för bedömning av den vård jag behövde då jag blev inlagd? Jag skrev ett meddelande till min kontaktsjuksköterska och bad att få bli kontaktad av min läkare. Jag hade fått en tid för besök och röntgensvar, men inte förrän några veckor fram, vilket jag inte ville vänta på då det nu stod klart och tydligt i min journal att metastaser hade vuxit på skelettet. Bara kort därefter skrev min läkare ett meddelande till mig att hon hade granskat mina röntgenbilder och att det syns regress av metastaserna på bukhinnan och det som syns på skelettet inte är metastaser utan skleros, en förhårdnad av kroppsvävnad. Hon skrev också att pågående cellgiftsbehandling ger god respons och att vi ska fortsätta med den. Ja det var ju lite skillnad… Ett besked som lugnade mig samtidigt som ilskan dröjde sig kvar över läkaren som felaktigt tolkat och skrivit i min journal. Så onödigt! Men jag har släppt det nu!

Nu har vi varit och träffat min läkare/onkolog och fått goda nyheter. Betydande regress av metastaserna på bukhinnan och oförändrat på lever och äggstock vilket tyder på att pågående behandling gör god verkan. Det som syns på skelettet (på ländrygg ner mot bäckenet) har, pga av behandlingen, blivit en förbening på skelettet, en förhårdnad av kroppsvävnad och är inte något som jag känner av. Det känns bra att inte behöva byta behandling och behöva tampas med nya biverkningar. Det känns som om min kropp nu börjar att vänja sig och kan hantera biverkningarna lite bättre. De biverkningar som jag känner av är värt det – när behandlingen funkar som den ska.

Det är inte så att jag hela tiden känner av biverkningar och mår dåligt, utan jag har många bra dagar. Denna vecka har jag uppehållsvecka/behandlingsfri vecka och då har jag bokat in flera trevliga saker, som t ex, simning, lymfmassage, lunch med en fd kollega och middag med nuvarande kollegor och lek och mys med barnbarnen. Jag försöker att ha saker att se fram emot och för mig är det dom små sakerna som gör livet stort! Jag har bokat in mig på en Retreathelg också, ute på vackra Strömsborg här på Rådmansö nästa månad ”Tid och rum för läkande”. Det ser jag fram emot och hoppas på att jag kommer att må bra så att kan kan vara med. Nu ska jag njuta av och glädjas över att röntgensvar visade på regress och inte progress.

131 Under den högstes beskydd, del 2

Att ha en kronisk sjukdom innebär alltid en risk att snabbt försämras, vilket är något jag fortfarande försöker att förhålla mig till utan att låta det ”ta över” mitt sinne och begränsa mig. Jag förstod tidigt att ”it´s a bumpy road” att ha MBC och det har jag nyligen fått erfara igen.

När jag själv inte förstår eller vet vad som händer och inte kan påverka eller ha kontroll, måste jag förlita mig på vårdpersonalen som fattar beslut om vad som måste göras. Det är en läskig känsla och man känner sig ganska utlämnad i en sån situation. Nu, i efterhand kan jag se hur dålig jag kunde ha blivit om jag inte fått den vård och övervakning jag behövde i rätt stund.

Jag har behövt en tid på mig att processa och bearbeta den senaste tidens händelse och kan bara återigen konstatera att trots stor ovisshet blandat med oro, så var jag verkligen ”under den högstes beskydd”. Jag var själv inte helt medveten ”om faran” runt mig, men mina tankar fick skydd och jag kände mig trygg.

Det började med att jag precis som förväntat dippade i mitt mående 3 dagar efter cellgiftsbehandlingen, bara det att denna gång dippade jag lägre och mådde sämre ”än vanligt”. Jag fick hosta och feber och ringde därför till ASIH som kom och tog flertalet blodprover, urinprov och en sån där förfärligt obehaglig lång och smal sticka upp i näsan som ska sitta i några sekunder och sen vridas runt. Temp och blodtryck mm togs och i samråd med onkolog på KS sattes en ”bred” intravenös antibiotika kur igång som gavs var 8:e timme. 3 g/dygn kom ASIH och satte dropp med antibiotika samt ett annat dropp med vätska och näring då jag riskerade uttorkning. Dessutom fick jag blodtransfusion då mitt hb var rejält lågt (så min inopererade venport har verkligen fått komma till nytta). Mitt mående kontrollerades noga. Jag var väldigt trött och hade svårt för att både äta och dricka men kände mig inte ”allvarligt sjuk” utan tyckte bara att det var toppen att få vård hemma.

Efter några dagar togs beslut av läkare på ASIH och onkolog på KS att jag skulle läggas in för vård på KS. Jag hade då haft hög feber i flera dagar, trots pågående antibiotikabehandling, mina blodvärden, framför allt de vita blodkropparna, de s k neutrofila granulocyter (som bildas i benmärgen och är en viktig komponent i vårt immunförsvar) var mycket låga och innebar att kroppen saknade motståndskraft. Även mitt blodtryck var lågt och saturationen (syrehalten i blodet) var också lågt. Där och då, sent på kvällen togs beslut om att tillkalla ambulans för transport till intensivakuten på KS. När man inte själv är sjukvårdskunnig har man ju inte (inte jag i alla fall) koll på alla olika värden och vad det innebär. Jag kände mig inte särskilt sjuk, var fullt medveten och talbar och kunde röra mig obehindrat och jag tyckte därför att det kändes onödigt att åka ambulans. Kunde inte min man lika gärna köra in mig? undrade jag och fick ett vänligt men bestämt nej av sjuksköterskan från ASIH som var på plats. På väg in med ambulansen övervakades hela tiden mitt blodtryck och då saturationen var lågt kopplades en syrgasmask på för att höja syrehalten i blodet. Här har jag i efterhand haft stor nytta av samtal med min svärdotter, som pluggar och snart är färdigutbildad ambulanssjukvårdare, kring varför ambulans tillkallades. Med så pass låga värden som jag hade, hade det kunnat bli riktigt allvarligt med ett snabbt försämrat förlopp och en, av flera risker, är att få sepsis (blodförgiftning).

Väl inne på KS togs fler prover och jag lades in på en avdelning över natten och på morgonen fick jag höra av en sjuksköterska att jag hade både influensa typ A, som är den lite mer allvarliga sorten och lunginflammation. Till det ett tillstånd som heter ”Neutropen feber” (dvs feber + brist på vita blodkroppar) som kan leda till ett livshotande infektionstillstånd. Det var mycket att ta in och särskilt lunginflammation kändes oroväckande. Det visade sig dock att det var en felinformation som jag fick och en läkare kunde senare bekräfta att jag inte hade lunginflammation (det kan inte ses via blodprov utan genom röntgen vilket jag inte hade gjort). Efter det kände jag mig lugnare och fick under dagen komma till en annan avdelning. Jag fick intravenöst antibiotika var 4:e timme och fortsatt vätske/näringsdropp. Jag var otroligt trött och sov både natt och dag och hade svårt att äta och mådde illa och hade fortsatt ganska hög feber och hosta. Efter 5 dygn på KS vände det äntligen och jag blev feberfri och piggare. Mina blodvärden och blodtryck hade också stabiliserats och jag fick åka hem. Efter det har jag sakta men säkert blivit bättre och mina blodvärden ligger nu bra så denna vecka blir det cellgiftsbehandling igen.

Förutom tanken på att jag var ”under den högstes beskydd” var denna skrivna bön, som jag fick tillsänt till mig av en god vän medan jag var inlagd, till stor hjälp;

”Gud tack för att du är min ständiga källa till kraft och frid. Det faktum att du alltid är med mig ger mig glädje och fyller mig med hopp… oavsett vad som händer, hjälp mig att komma ihåg att du är nära – och att du har kontroll. Varje strid jag möter är redan vunnen. I Jesu namn Amen”

Förundras återigen över den märkliga men möjliga känslan jag som troende får ha, mitt i stormens öga; att få vara omsluten av frid.

130 Under den högstes beskydd, del 1

Så mycket som händer nu i vårt land och vår omvärld. Saker som verkligen skakar om, är djupt oroande och sorgligt. Detta år har börjat på ett mörkt och dystert sätt i Sverige med 30 explosioner mitt i bostadsområden i Stockholm bara under Januari månad. Och sen den fruktansvärda skolskjutningen i Örebro som kostade flera människor livet och flera blev allvarligt skadade och många är drabbade av chock och sorg. Det är svårt och jobbigt att ta in. Betyder detta att vi alla behöver leva i rädsla nu för att ”vad som helst kan hända var och när som helst”…? Krig, konflikter och våld har förekommit i alla tider, det är inget nytt, men i vårt lilla trygga land tycks våldet ha eskalerat och kommit närmare inpå oss.

Även i ”min egna lilla värld” har sorg och jobbiga tankar kommit nära inpå. En av mina fina medsystrar i Bröstcancerföreningens samtalsgrupp har fått lämna detta jordeliv (för mig den tredje medsystern i gruppen på 2 år). Hon hade det kämpigt med mycket smärta och motgångar i sin behandling men bidrog ändå till gruppen med sin värme, livslust och omtanke om oss andra. Hon kommer att vara saknad. Nu i veckan träffades vi i gruppen för att hedra hennes minne. Det var fint att få ses och prata om vad som händer med oss när vi igen möts av ett så tungt och tråkigt besked att en av oss inte längre finns kvar. Vi är alla överens om att fortsätta fokusera på att leva ett så bra liv som möjligt.

I bibeln finns en välkänd psalm, 91, med följande versar; ”Den som sitter under den Högstes beskydd och vilar under den Allsmäktiges skugga, han säger… Min tillflykt och min borg, min Gud som jag litar på… Med sin fjädrar täcker han dig, under hans vingar finner du tillflykt. Hans trofasthet är sköld och skärm. Du ska inte frukta nattens fasor eller pilen som flyger om dagen… Du har sagt att Herren är ditt skydd, du har gjort den Högste till din tillflykt”. (v.1-9)

Under den Högstes beskydd – visst låter det som en fantastisk plats att få vara på?! Det finns inget högre, större eller säkrare skydd än Guds beskydd. Under hans vingar finner vi tillflykt och trygghet. Han är den sköld som skyddar både vår kropp och våra tankar. Psalmen fortsätter sen med vers 10 ”Inget ont ska drabba dig, ingen plåga närma sig din hydda, för han ska befalla sina änglar att bevara dig på alla dina vägar”.

Nyligen blev jag påmind om en händelse som vi var med om i Liberia där jag bodde som barn. Det hade blivit statskupp och mycket oroligt. Presidenten och flera ministrar hade mördats och rebelliska och opålitliga soldater hade övertagit makten och införde utegångsförbud. En eftermiddag bestämde vi att åtminstone gå ut i vår lummiga trädgård och sätta oss och fika i ”palaverhyddan”, som var som vårt uterum, en typisk afrikansk öppen hydda. Plötsligt kom en jeep med soldater ute på gatan som saktade ner då de såg oss sitta ute. En av dem riktade sitt gevär mot oss. Min pappa, alltid lika lugn och trygg i svåra och stressade situationer sa till oss att resa oss och gå lugnt in i huset. Väl inne satte vi oss, omtumlade av den hotfulla situationen, och pappa tog fram bibeln och läste Ps. 91. Vi kände verkligen konkret Guds beskydd där i vår hydda! som så många gånger förut. Läs gärna om änglabesök (inlägg nr. 57).

Min önskan och bön för dig är att du också i tider av oro och svårigheter ska göra den Högste till din tillflykt, ditt beskydd, och få uppleva att under hans vingar är du trygg.

129 Det är spännande att leva!

Efter en tid i min ”bubbla” av välmående och Julmys, kastades jag snabbt in i verkligheten igen. Jag var kallad till KS´s dagkirurgi för att göra en venportsoperation (en liten dosa som läggs under huden med en slang som går in i en blodven. Från den kan cytostatika/cellgift, zoledronsyra (en skelettstärkande behandling som jag nu ska börja med), blodtransfusion och annan intravenös medicin ges och blodprover tas ifrån). Dagen efter var det dags för cellgiftsbehandling. Vi bokade in oss på Hotell Carolina Tower mittemot KS två nätter. Första natten jag med min man och min syster med hennes man och sen jag och min syster i ett rum en natt till. På så vis fick vi gott om tid att umgås, äta gott, vila och till och med lite shopping på Mall of Scandinavia i Solna. Det var väldigt trevligt och mysigt och gjorde det tråkiga lite mindre tråkigt.

Både operation och behandling gick bra men, som vanligt, slog effekten till tre dagar senare med orkeslöshet, ”hjärndimma” och illamående. Till det är det nu återigen ”grå vardag” när syrran med familj har åkt hem och Julen har plockats bort. Det som känns jobbigt just nu är att inte kunna planera in något för jag vet inte hur jag kommer att må eller vilken typ av behandling jag kommer att ha framöver. Jag har fått en tid för DT-röntgen den 7 februari. Beroende på röntgensvaret får jag veta om jag kommer att fortsätta ha samma behandling som nu (där jag 2 av 3 helger och en bra bit in i veckan är helt orkeslös, febrig, förstoppad, kräks och har svampbeläggning i munnen… till det en blytung känsla i hela kroppen) eller om jag får en annan behandling med diverse andra eller liknande biverkningar… Det ska sägas att flera av ovanstående biverkningar får jag hjälp med så att det blir hanterbart -tack vare ASIH som kommer så fort jag ber om hjälp.

Många gråa och diffusa pusselbitar… Ni som följer mig vet att jag gärna vill ha något att se fram emot, men just nu är det svårt, som sagt, att planera in det vilket känns trist. Denna vecka har jag i alla fall uppehållsvecka och jag har träffat en god vän och åkt in till Stockholm på samtalsträff med mina medsystrar och till helgen blir det familjemiddag och det räcker gott för en vecka känner jag. En stund, en dag, en vecka i taget, så ser mitt liv ut just nu.

Precis när mina tankar var lite dystra över min situation fick jag en stor uppmuntran, en riktig höjdpunkt denna vecka. Vi fick besök av den liberianska mannen som vi träffade för 2 år sen och som jag skrev om i inlägg nr. 84. Han var tillbaka på visit i Sverige och kom till oss en kväll och bad för mig/oss och uppmuntrade oss med ord från Gud/bibeln, bl a från Ps. 118:17 som han ville att jag skulle säga ut högt ”I will not die but live and declare the works of the Lord” Amen!

Uppmuntrade ord kom också från en av veckans texter i min andaktsbok ”Jesus varje dag”;
Du får inte låta omständigheterna avgöra om du känner dig trygg eller inte. Även om det är naturligt att du vill ha kontroll över ditt liv, så kan jag ge dig kraft att leva övernaturligt och vila i vissheten att jag råder suveränt över din värld… Jag hjälper dig att möta ovälkomna förändringar utan fruktan…

Med Jesus varje dag blandas de gråa och dystra pusselbitarna ihop med färgglada bitar av tro, hopp, mod, livslust… Återigen påminns jag om att mitt perspektiv må vara en vecka i taget, men Guds perspektiv över min värld/mitt liv är så mycket större, vilket gör det så spännande att leva!

128 Ett härligt kaos!

Så har det blivit ett nytt år -2025, som jag har firat in på bästa tänkbara sätt med familjen i 4 generationer, sammanlagt 28 personer, den yngsta 3 månader och den äldsta 90 år. Min syster med familj har varit här från USA och vi har de senaste veckorna levt ”lägerliv” med många runt matbordet och med olika aktiviteter och ett härligt kaos! Vårt gästhus stod klart före Jul så det har funnits gott om utrymme för alla.

Jag har under den här tiden (nästan 3 veckor) mått riktigt bra och varit relativt pigg. Jag har haft ett längre uppehåll på en månad med cellgiftsbehandlingen som kroppen har mått gott av. Jag vet att många i min situation isolerar sig och lever på så vis ett väldigt begränsat liv (pga infektionsrisk) och visst kan det vara klokt att vara extra försiktig, men jag har valt att ”leva fullt ut” tillsammans med familjen och njuta av det. Faktum är att det är flera i min omgivning som har varit förkylda men jag har klarat mig! Jag tror att jag tack vare all förbön jag får har ett särskilt skydd. Jag har snudd på glömt bort att jag är sjuk vilket har varit en underbar känsla. Jag tror ju på att göra mer av sådant som berikar livet, som ger glädje och ökar välbefinnandet.

Några dagar efter Nyår var det dags för nästa stora fest då vår pappa/morfar/gammelmorfar fyllde 90 år. Vi gjorde smörgåstårta och chokladtårta och firade med hela familjen med tillbakablickar på hans liv och med många fina hälsningar som kom via videolänk och på Facebook. Dagen efter bjöd vi också församlingen på tårta vid fikat efter Gudstjänsten vilket blev en fin stund då pappa hyllades för sina 90 år och för den förebild han varit och är för så många. Naturligtvis har det under denna tid vi varit samlade funnits ett stråk av sorg och saknad efter vår fina Caroline (som denna månad skulle ha fyllt 60 år). Men hon finns ändå med oss i tanke och hjärta. Självklart är också hennes 3 barn en del av vår familj men de hade inte möjlighet att vara med oss nu (de bor också i USA).

För ett tag sen hade jag ett så fint litet samtal med mitt 2-åriga barnbarn. Vi tittade på det foto som jag har av Caroline i bokhyllan i köket och berättade för honom att det är mormors syster och att hon inte finns här längre och att mormor är ledsen för det. Vi pratade om att hon finns i himlen och har det bra hos Jesus. Han sa då med sådant allvar ”mommo lessen, kan inte nå Caline” ❤ Precis så är det ju, himlen är högt upp och vi kan inte nå dit. Vi får vara ledsna och samtidigt glädjas åt hoppet att en dag få ses igen.

Vår amerikanska familj har nu åkt och här sänker sig ett lugn och en tystnad vi inte haft på några veckor! och visst är det också skönt -allt har sin tid- men jag har verkligen njutit av och glatt mig åt tiden med det ”härliga kaos” som vi haft. Är så tacksam för möjligheten vi har att kunna ta emot vår stora familj, så tacksam för att jag har mått så bra som jag har gjort, så tacksam för LIVET som pulserar med stunder av både kaos och stillhet och så förväntansfull över vad detta nya år ska innebära!

Så vill jag önska er alla ett riktigt gott och välsignat nytt år, fyllt av glädje, förnöjsamhet, utmaningar, drömmar och hopp!

127 Livets pusselbitar

Jag har mer och mer börjat tänka på livet som ett pussel. Det talas ju ofta om hur man ska få ihop ”livspusslet” i en stressad tillvaro, men jag tänker mer på pusselbitar som passar ihop i ett större perspektiv, som tillslut passar ihop även fast vi just nu inte kan se eller förstå hur. Jag har några sådana bitar nu, mörka är de också, men de får ligga där och jag tänker att de tillslut kommer falla på plats och då bidra till hela bilden. Visst kan det vara så att även mörka bitar kan få ett helt pussel att framstå som vackert?

En trevlig pusselbit i mitt livspussel var att få en personlig inbjudan av självaste kommunfullmäktiges ordförande då jag i år har varit anställd i kommunen i 25 år! Jag blev inbjuden till fest och middag på en av våra fina skärgårdsrestauranger och fick välja en present. Dessvärre inträffade detta då mina blodvärden var som lägst och jag inte alls mådde bra, så jag fick tacka nej. Men ändå, 25 år! det får mig att tänka tillbaka på alla år och olika uppdrag jag haft som socionom i kommunens tjänst. Känner mig stolt och nöjd över min insats. Nu är jag ju återigen sjukskriven på heltid och hur fortsättningen av min tjänst kommer att se ut framöver är än så länge en dold pusselbit. Min present, ett vacker guldarmband som heter ”Roslagslänken” fick jag nu i veckan då jag besökte min arbetsplats och åt jullunch med mina kollegor. I samband med att presenten överlämnades, av kommunens HR/personalansvariga, tackades jag för min lojalitet, mitt engagemang och hårda arbete. Det kändes fint.

3 veckor efter min första dos av cellgifter och då jag ännu inte fått dos 2, tappade jag allt hår. Jag hade hört att ungefär hälften av alla som får denna typ av cellgifter tappar håret medan hälften får behålla det. Så det är klart att jag hade hoppats på att få behålla håret. Detta är tredje gången som jag tappar håret och det kändes jobbigt, mest för att det blir så påtagligt att jag är sjuk.

En mörk och jobbig pusselbit är att jag fick svar av min läkare angående leverbiopsin. Det visade att det är cancer i levern. Men det positiva, enligt läkaren, är att den är en sort som innebär att det finns fler behandlingsalternativ. Just nu pågår den planerade behandlingen med cellgifter/cytostatika Eribulin och jag fick dos 2 förra veckan och dos 3 nu i veckan. Det har gått bra och jag mår skapligt. Nu får jag ett lite längre uppehåll och tid för återhämtning till efter nyår.

Jag har många fina och ljusa pusselbitar i form av fantastiska vänner och familj som ger så mycket stöd och uppmuntran. Det är verkligen en stor gåva i livet att få känna sig omgiven av människor som bryr sig och få fina meddelanden, uppmuntrande ord och pepp, sånger, bibelord och skrivna böner. Få besök, blommor och telefonsamtal mm. Det är ovärderligt!

Jag måste också få passa på att ge en hyllning till en för mig helt ny bekantskap, som jag först var lite skeptisk till… ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). Jag var skeptisk för att jag helt enkelt inte hade tillräcklig och rätt kunskap om vad de gör. Jag trodde att de får man vid livets slutskede, när man själv inte orkar/kan ta sig någonstans. Och så är det, men inte bara! Man kan bli inskriven en period för att sedan bli utskriven när/om de inte längre behövs. Jag är så imponerad av denna fantastiska verksamhet. De är inte bara trevliga och vänliga utan också hjälpsamma och villiga att ordna allt så bra som möjligt. Här finns, förutom läkare och sjuksköterska (som jag kan nå närsomhelst under dygnets timmar, vardag som helg, och som har kontakt med min onkolog på KS), dietist, fysio- och arbetsterapeut och kurator, som också ger stöd till närstående. Sjuksköterskan kommer hem hit ca en gång i veckan och tar blodprover, utöver det ringer de bara för att höra hur jag mår och om det är något jag behöver (de kan ge mig de läkemedel jag behöver, förutom cytostatika som endast ges på KS). Jag har träffat kuratorn vid ett par tillfällen för samtal och det känns jättebra.

Josefina Gniste är en kristen sångerska och låtskrivare som jag gärna lyssnar på. En av hennes sånger heter ”I din närvaro” som har en vers som går så här ”Min framtid den finns dold i dina händer, så jag får vila tryggt här nära dig. För i ditt pussel passar alla bitar, det kan jag inte se när jag går själv…”

Den Gud som jag tror på, har hela mitt livspussel i sin hand. Jag känner mig förvissad om att det är så, att även fast jag inte ser och förstår, så faller alla bitar på plats och passar ihop i Guds närvaro, där jag får vila tryggt.