140 Var inte rädd för livets utmaningar…

Ett av sommarens besök som jag hade glädjen att få, var från en vän ”från förr”. Vi har hållit sporadisk kontakt genom åren och nu tyckte vi att det var dags att ses. Hon är sedan 25 år tillbaka chefredaktör för det kristna livsstilsmagasinet JUNIA. Hon följer min blogg och nu undrade hon om jag ville skriva en gästkrönika i JUNIA. Så roligt! Klart att jag ville göra det! Så i det senaste numret (augusti -25) skriver jag om ”Kintsugi -den operfekta skönheten”. Jag utgick från ett blogginlägg som jag skrivit (nr. 89) som handlar om att föremål som skadats lagas med ädelmetall, som guld, enligt en japansk lagningsteknik. Skadan framhävs istället för att döljas och blir mer värdefullt än innan skadan. Tänk om det kunde vara så för oss människor också -att våra sår och skavanker som tillfogats oss genom livets stormar, kan framstå som något vackert, som gett oss erfarenhet och viktiga insikter, som gör att vi utvecklas och växer i mognad och visdom. Tänk om vi kunde se att det är i det sköra som skönheten ligger, inte i det perfekta!

Jag skrev ”Var inte rädd för svåra utmaningar som livet ger dig. Försök att nyfiket ta dig an dem och tänka -hur kan jag växa och utvecklas genom detta?” Ni vet, mitt livsmotto ”Grow through what you go through”. Jag tror nämligen att vi lär oss av våra misstag, blir starkare genom motgång och kan blomstra genom svårigheter -genom att möta och hantera utmaningar och prövningar i livet snarare än att bara drabbas av dem. Vi behöver låta oss lagas! ge oss tid att bearbeta och acceptera det vi gått/går igenom, vilket är en viktig del i en läkningsprocess som gör att guldet/skönheten framträder.

I skrivande stund vet jag ännu inte om den ökade cellgiftsdosen kommer att öka mina biverkningar (har nu fått två behandlingar med höjd dos). Vissa biverkningar kan jag absolut leva med om det innebär att metastaserna drar sig tillbaka. Men det jag är rädd för det är att nervpåverkan, neuropati ska öka igen, vilket då kan bli ett bestående men. Jag får försöka att följa min egen uppmaning att inte vara rädd för livets utmaningar…

Kommer ni ihåg mina ledord för pågående cancerbehandling? ”Hopefull & Fearless”. Det betyder förstås inte att jag alltid känner mig hoppfull och orädd. Rädsla är många gånger en sund känsla som signalerar ”fara!” och som får oss att bli uppmärksam och söka skydd. Men den kan också förlama oss och därmed hindra tillväxt/growth. Jag vill inte låta mig styras av rädsla och väljer därför att anta Guds utmaning (inte min!) att inte vara rädd. Det är en ständigt återkommande fras genom hela bibeln, med löfte om trygghet, om att Gud alltid är med, om hans beskydd. Jag är inte ensam och behöver inte vara rädd oavsett utmaningar som väntar. Och jag vill kunna blomstra där jag står.

139 ”min styrka & min sköld”

Nu är jag igång igen med skrivandet, efter en för mig jättefin sommar. Det bästa är att jag har mått så bra som jag har gjort och kunnat njuta av både mindre och större utflykter, av sol, bad och umgänge med familj, släkt och vänner -både planerade och spontana besök, så roligt! Den goa och varma känslan tar jag med mig nu in i hösten.

Några små orosmoln har dykt upp här mot slutet av sommaren på en annars så fin himmel. Som ni minns så fick jag en sänkt dos av cellgifter, dels hade metastaserna svarat så bra på behandlingen och dels hade jag ju fått en obehaglig nervpåverkan i fingrar och tår. Den sänkta dosen och att jag har fått behandling varannan vecka (istället för 2 veckor i rad och 1 uppehållsvecka) har varit bra och bidragit till att jag har mått så mycket bättre och fått välbehövlig återhämtning. Jag känner inte av något alls längre i fingrarna och fötterna är betydligt bättre, men jag känner fortfarande av en viss osäkerhet när jag går, framförallt nerför och i trappor.

Vi var lite extra spända inför läkarbesöket som skulle ge svar på senaste röntgen. Skulle den sänkta dosen ha en negativ inverkan på metastaserna? Jag fick svar på det tidigare än väntat. Dagen efter gjord DT-röntgen ringde telefonen mitt i mataffären och mitt i vår ”semesterbubbla”. Vi var på väg till stugan som vi skulle få låna, tillsammans med dottern och hennes familj, några dagar. Jag såg att det var ett KS-nummer, svarade och hörde att det var min läkare. När läkaren ringen, då vet man att ”det är något”… Hon berättade för mig att det på röntgenbilden syntes en liten blodpropp på lungan och att jag måste börja omgående med en blodförtunnande medicin. Hon frågade mig om jag kände mig andfådd, hade hosta eller bröstsmärta. Nej, inte alls svarade jag. I dagarna två därefter var vi på Kolmården och jag gick och gick, nerför och uppför utan att känna av någon blodpropp i lungan. Det känns förstås olustigt att ha en blodpropp, även fast det är en ganska vanlig följd av att ha cancer, så är det ju ett allvarligt tillstånd. Jag är tacksam över att den upptäcktes när den var så liten och innan jag började känna av den. ”Det är väl inte så konstigt” sa en god vän till mig, ”du är ju under ett särskilt beskydd” påminde hon mig om. Och så är det verkligen. Min dagliga bön är att Gud ska vara min styrka och min sköld. När man googlar ”min styrka och min sköld” talar AI om för en följande: ”Uttrycket min styrka och min sköld är en känd fras ur Bibeln, specifikt Ps. 28:7 där det uttrycker tro på att Gud ger styrka och beskydd till dem som förlitar sig på honom. Det är ett vittnesbörd om personlig tro, där Gud ses som en källa till både inre kraft och yttre skydd mot faror.” Klockrent! Så tryggt att få ha tillgång till en sådan källa!

För övrigt såg det rätt så bra ut på röntgenbilderna, inget nytillkommet, men det stråk av små metastaser jag haft på bukhinnan syntes mer nu igen samt lite bukvätska. Tanken är nu att jag ska fortsätta med samma behandling (Eribulin) men öka dosen till 80% och få den fortsatt varannan vecka. Det känns bra att fortsätta med samma behandling och samtidigt lite pirrigt, om biverkningarna kommer att öka igen. Men jag kommer att hålla mig till min dagliga bön, att Gud ska vara min styrka och min sköld.

138 Fotspår i sanden

I år har sommaren låtit vänta på sig (åtminstone här där jag bor), hela maj var relativt kall och blåsig och även början av juni har varit lite trevande. Men när de där första ”riktiga” sommardagarna kom med sol och värme och ”alla andra” gladdes och utbrast ”äntligen!” kände jag mig lite sorgsen och hade en känsla av oro och stress i kroppen. Jag kunde inte förstå varför, tills jag kom på att det är sommar nu… Kroppen minns och reagerar på känslan av sommar -att det inte enbart är/har varit härligt och positivt för min del (jag har i tidigare inlägg skrivit om mitt komplicerade förhållande till sommaren). Häromdagen samtalade jag med min kurator och fick sätta ord på mina känslor och fick bekräftat att det ju faktiskt är många trauman som jag har drabbats av just under sommartid (se gärna inlägg nr. 97).

Det är inte ovanligt att retraumatiseras då något -ett ljud, en doft, en känsla eller en händelse påminner om det trauma vi en gång upplevt. Det är heller inte ovanligt att reaktioner efter ett trauma kan komma flera år, upp till årtionden efteråt. Det är tecken på att vår kropp reagerar adekvat på det den tidigare upplevt och minns ”faran”, men genom att acceptera och omfamna de där jobbiga känslorna och sedan kunna släppa dem, signalerar vi ”ingen fara” till kroppen. Jag såg nyligen ett så bra citat som jag vill dela;

”Trauma is a fact of life. It does not, however, have to be a life sentence”

Trauma/svårigheter är en del av livet, men, det behöver inte försätta oss i livslångt fångenskap/bundenhet. Med god hjälp och bearbetning kan vi bli hela och fria, så att när tidigare trauman gör sig påminda, blir de inte mer än en påminnelse om att de ärr vi har -både fysiska och själsliga, är en del av vårt liv, vår historia, som vi bär med oss och som format oss, men som inte behöver binda oss i vårt nu och som inte definierar vår framtid.

Förra veckan hade jag en intensiv vecka med olika aktiviteter. Jag mådde bra och kände mig pigg, tills jag såg svaret på mina blodprover…! 😉 När jag kom till KS för en dos med cellgifter tittade min behandlingssköterska lite bekymrat på mig och frågade hur jag mådde. Jag sa att jag mådde bra och kände mig pigg, ”ja men då kör vi på” sa hon. Blodvärdena var lite på gränsen för låga för att de skulle vilja ge mig behandling, men eftersom jag inte kände av det vågade de ge mig det. Det är som om kroppen har vant sig vid låga blodvärden och de biverkningar som det medför. Jag har dessutom B12- och folat (folsyra)brist som jag kommer att få kosttillskott för. Dessa brister påverkar bland annat nerverna och kan ge domningar och känselbortfall (som jag upplever i fingrar och tår). Så det är ju jättebra att jag kan få hjälp med det. Jag har mått fortsatt bra och varit relativt pigg även efter behandlingen, så det är en härlig känsla! Nu kommer jag dessutom att få en extra uppehållsvecka då maken och jag ska vara bortresta under midsommarveckan. Vi åker då med vår husvagn till Pingst´s årliga sommarkonferens Nyhemsveckan. Det brukar vara en av årets höjdpunkter och jag ser fram emot det.

När jag var på Bröstcancerföreningens lokal i Stockholm sist köpte jag en bred ring i silver och rosa som det står f a i t h på. Tyckte den passade mig bra eftersom jag har en tro som bär mig igenom alla mina trauman och svårigheter, vilket fick mig att tänka på en dikt som heter Fotspår i sanden, den går så här;

”En natt hade en man en dröm. Han drömde att han gick längs en strand tillsammans med Gud. På himlen trädde plötsligt händelser från hans liv fram. Han märkte att vid varje period i livet fanns spår i sanden av TVÅ par fötter; det ena spåret var hans och det andra var Guds. När den sista delen av hans liv framträdde, såg han tillbaka på fotspåren i sanden. Då såg han att många gånger under sin levnads vandring fanns det bara ETT par fotspår. Han märkte också att detta inträffade under hans mest ensamma och svåra perioder av sitt liv. Detta bekymrade honom verkligen och han frågade Gud om detta. Herre, du sa den gången jag bestämde mig för att följa dig, att du aldrig skulle överge mig utan gå vid min sida hela vägen. Men jag har märkt att under de allra svåraste tiderna i mitt liv har det funnits bara ETT par fotspår. Jag kan inte förstå att du lämnade mig när jag behövde dig mest. Herren svarade, mitt kära barn, jag älskar dig och skulle aldrig lämna dig under tider av prövningar och lidande. När du såg bara ETT par fotspår – då BAR jag dig”

Visst är den stark! Varje gång jag hör eller läser den blir jag så berörd och tacksam över min tro som ger mig en sån trygghet och förvissning om att jag är buren när det är som svårast.

Nu kommer jag att i vanlig ordning göra ett litet uppehåll i bloggskrivandet över sommaren. Jag vill önska er alla en riktigt skön sommar med tid för vila och avkoppling. Och du, kom ihåg att när du känner dig som mest ensam och har det som svårast, då bär Gud dig!

137 En hyllning till oss mammor!

Nu i veckan har jag och min man varit på KS och läkarbesök för 3-månaders uppföljning. Det var ett positivt besked vi fick där senaste röntgen visar på fortsatt regress och den lilla metastas som tidigare funnits på levern inte syns längre!! Vilken lättnad!! Det känns så skönt och tyder på att pågående behandling verkar bra. Det enda orosmolnet är ju att samma behandling ger mig en obehaglig biverkan i form av nervpåverkan i fingrar och tår, s k Neuropati. Läkaren informerade om olika alternativa behandlingar och vi samtalade fram och tillbaka om vad som blir bäst att göra. Det är ju ett dilemma, när behandlingen tar så bra på metastaserna då vill man ju gärna fortsätta med den, samtidigt vill man helst inte ge mer av den då nervpåverkan kan bli värre och t.o.m bestående. Min läkare föreslog att hon skulle höra efter med sina kollegor och sedan återkomma till mig. Då jag sedan tidigare hade en bokad tid för behandling redan dagen därpå, ordnade hon med en ”lunchkonferens” med kollegorna (erfarna onkologer) och hon ringde mig en stund senare. Förslaget de kommit fram till var att fortsätta med samma behandling men sänka dosen (till 70 %) och ge mig den varannan vecka istället för 2 veckor i rad. Det kändes som ett bra alternativ och värt att prova. Om jag känner att nervpåverkan blir värre kommer jag att få byta behandling. Dagen efter fick jag behandling och nästa ges om 2 veckor. Det känns som att det kan bli skonsammare för kroppen. Nu hoppas vi och ber att behandlingen ska fortsätta ge samma goda resultat, trots sänkt dos och att även nervpåverkan ska minska och helst försvinna.

Nu i helgen firar vi Mors dag med 3 generationer mammor (jag, min mamma och min dotter). Jag är så tacksam för min mamma som alltid har fått mig att känna mig trygg och älskad. Är också så glad och tacksam att få vara mamma till mina 4 fantastiska barn, alla vuxna och självgående nu. Det är sannerligen inte lätt att vara mamma, det är stundtals oerhört krävande och jag vet att jag under barnens uppväxt har brustit många gånger i både tålamod och ork. Jag har inte alltid varit så pedagogisk och det har hänt att jag har missat att se och möta deras olika behov. Lika svårt och jobbigt som det är att vara förälder, lika härligt och roligt är det ju också! Att nu få se min dotter som mamma fyller mig med sådan glädje och stolthet över hur hon tar hand om sina barn och får dem att känna sig trygga och älskade.

Till dig som är småbarnsmamma vill jag säga; sträck på dig och känn att du duger bra som du är! Att vara en perfekt mamma är inget att sträva efter, det klarar ingen. Att vara tillräckligt bra är gott nog. Att ha ramar och att ge kramar skapar trygghet och räcker långt! Något som också är bra och som underlättar är att som föräldrar ha ett bra samarbete kring föräldraskapet. Se er som ett team som stöttar varandra och växel drar. Kom ihåg att ni som föräldrar är de bästa för just era barn. Du som mamma (liksom pappor på Fars dag) är såå värd att firas och uppmärksammas. Du är fantastisk och så viktig!

136 Sårinfektion och Neuropati

Jag skrev sist att biverkningarna av pågående behandling börjar klinga av… det var en sanning med modifikation. En del biverkningar har visserligen blivit bättre, men sedan lite drygt en månad tillbaka har en ny biverkan tillkommit. Den har smugit sig på lite diffust med domningar (känselbortfall) i fingertoppar och tår. Sen märkte jag att ena foten plötsligt kunde ge vika. Som en följd av detta ramlade jag då jag var ute på promenad vid ett tillfälle. Då foten gav vika tappade jag balansen och jag föll och tog emot mig med knät. Det blev ett ordentligt fall som gjorde hål i mina jeans och ett ganska djupt jack precis under knät. Jag skadade inte själva knät men såret behövde omgående tas omhand på akuten då en hel del grus och småsten kommit in i såret. Efter rensning och rengöring syddes såret ihop med 7 stygn. Efter en tid blev såret infekterat (vilket inte var helt oväntat eftersom jag är extra infektionskänslig) och jag fick en veckas antibiotikakur i tablettform. ASIH kom hem med jämna mellanrum för att lägga om såret, som tillslut, efter en hel månad, började läka ihop.

Domningarna i tår och fingertoppar har tilltagit i intensitet. Jag känner mig fumlig och tappar lätt saker och känner mig stapplig när jag går. Det är en obehaglig känsla att inte riktigt ha kontroll över sina rörelser. Jag har även kaliumbrist och är ordinerad tillskott av kalium. Kaliumbrist gör att man bland annat blir muskelsvag. Redan före fallet föreslog ASIH att jag kunde få en rullator av dem, i all välmening, för att underlätta för mig att gå promenader. Jag är inte emot hjälpmedel, men den kändes inte rolig, att som 53-åring gå med rullator. Inte ens min pappa som är 90 vill ha rullator…! Jag känner mig gammal ändå, brukar säga att det känns som om jag har åldrats ett extra år för varje år med cancerbehandling. Jag har utan uppehåll gått på cancerbehandling (mer eller mindre intensivt) i 12 år nu. Mellan de olika intensiva cancer perioderna som jag har haft, har jag gått på ”efterbehandlingar” som varit förebyggande, men likväl cancerbehandling med biverkningar som satt sina spår. Min kropp känns trött och sliten. På grund av såret på knät har jag inte kunnat hålla igång med simningen, vilket är trist, men målet är att komma igång med det igen då det är något som jag mår bra av. Jag tackade vänligt nej till rullator och går nu med en krycka för stöd eller mina gångstavar vid promenad.

Efter förra veckans cellgiftsbehandling insjuknade jag med plötslig och kraftig frossa och feber som steg till över 40 grader. ASIH kom och tog olika prover och satte in ett intravenöst antibiotika som bara efter några dagar kunde tas bort då inga infektioner hittats och jag blev feberfri och hade stabila blodvärden och blodtrycket som varit lågt stabiliserades. Jag mådde riktigt dåligt och sov mycket under några dygn men sen vände det tack och lov. Jag hade ju händelsen i februari färskt i minnet då jag behövde bli inlagd på KS pga neutropen feber och influensa. Så detta var snabbt övergående och kan ha varit en reaktion på behandlingen med zoledronsyra som jag också fick förra veckan (som ges var 3:e månad).

Den här veckan skulle jag också ha fått en dos med cellgifter, men fick inte det då jag berättade för min behandlingssköterska om mina symtom som hon identifierade som Neuropati. Det är en nervskada som kan bli värre och, om man har otur, bli bestående. Min onkolog får vidare bedöma hur det ska bli med fortsatt behandling. Jag ska träffa henne inom kort då jag i veckan också gjort en ny DT-röntgen.

Jag fick nyligen frågan av en god vän om jag inte blir deppig av allt jag får utstå, men mitt ärliga svar var nej, inte deppig, men visst kan jag bli trött på allt. Jag kan absolut känna stråk av sorg komma över mig och då tillåter jag mig att vara i den känslan, men ni som följer mig vet var jag landar, i Jesu närvaro där jag blir lugn och trygg. Jag stämmer in i Lina Sandells fina sång;

”En liten stund med Jesus, o vad den jämnar allt och ger åt hela livet en ny och ljus gestalt.
När jag är trött av vägen och allt som möter mig, en liten stund med Jesus och allt förändrar sig”

135 För dig utgiven

Vi har nyligen firat Påsk -en stor och viktig högtid som handlar om att Jesus fullföljde sitt uppdrag på jorden genom att han led och dog och på så sätt försonade människan med Gud. Han blev det offer som tog världens synd och skuld på sig. I ingen annan religion finner vi sådan nåd och kärlek. Jesus besegrade döden och mörkret och uppstod och erbjuder alla som vill gemenskap och evigt liv med Gud.

Helgen före Påsk var jag på en Retreat med temat ”Tid och rum för läkande” vilket var väldigt givande för både ande, själ och kropp. Så tacksam att jag orkade vara med trots att det var helg efter behandling. Faktum är att de värsta biverkningarna med framförallt orkeslöshet börjar att klinga av, vilket känns bra! Under helgen fick vi tid för egna reflektioner, goda samtal, att vistas ute i den vackra naturen nära havet, men också bra undervisning om hur vi kan ta emot läkande. Det kan vi bland annat göra genom naturen, men också genom Guds ord (bibeln är full av exempel på och löften om läkande till hela vår kropp, både fysiskt och psykiskt) och genom nattvarden; Herrens måltid då vi äter och dricker av Jesu kropp -den bästa medicinen! Retreaten avslutades med en enkel mässa med nattvard och förbön. I all sin enkelhet blev det en stark upplevelse för mig. Det var för mig Jesus dog och uppstod, det var för mig hans kropp blev utgiven.

”…det var för vår skull han blev sårad och slagen. Han blev misshandlad för att vi skulle få frid. Han blev straffad och vi blev friade! I hans sår finns det helande för oss.” Jes. 53:5 (levande Bibeln)

Torsdagen före Påsk (som judarna firade för att påminnas om hur de blev befriade från slaveriet i Egypten) åt Jesus en sista måltid med sina lärjungar (som blev den allra första nattvarden). Medan de åt bröt Jesus brödet och sa till dem ”detta är min kropp som blir utgiven för er. Gör detta för att minnas mig” (Luk. 22:19). Samma kväll blev han förrådd och gripen av de romerska soldaterna och dagen efter (långfredagen) spikades han oskyldigt upp på ett kors och lämnades att dö. När vi firar nattvarden får vi ta del av Jesu död och uppståndelse. Guds närvaro blir verklig och personlig. Krist kropp för dig utgiven, Kristi blod för dig utgjutet. Nattvarden är inte bara en ritual då vi minns vad Jesus gjorde. Det är framförallt ett möte med levande Gud som här och nu vill ge oss liv, frälsning/räddning, helande och befrielse. Det är stort!

När vi lutar oss nära Gud hör vi hans hjärtslag slå för dig, för dig, för dig. Kom ihåg att det var för dig han dog, för dig hans kropp blev utgiven -för att du ska ha liv! Ett liv med Guds ständigt utgivande nåd och kärlek.

134 Vad har du i handen?

”Att tjäna dig är min vilja, att höra din röst min bön.
Att vittna om dig mitt uppdrag, att få möta dig blir min lön”

Detta är en refräng av en sång som har följt mig från mina tonår och som blivit mitt hjärtas inställning. Som troende och efterföljare till Jesus vill jag inte bara tro och följa utan jag vill försöka efterlikna honom. Vara en lärjunge och göra det han gjorde. Jag vill tjäna/utföra uppdrag som gör denna värld till en lite bättre plats i min omgivning där jag är, med det jag har. Inte som ett krav på prestation utan som ett gensvar på Guds godhet och kärlek till mig.

Då är frågan, vad har jag? Jag jobbar inte längre, även fast jag har kvar min tjänst så känns det långt bort tills jag kan ”vara i tjänst” på jobbet. Jag är inte längre aktiv i min församling där jag hade flera olika uppdrag, bland annat som församlingsledare. Jag kan inte heller (just nu i alla fall) slutföra den utbildning i ”Förbönssamtal” (samtal genom bön och bibliska principer för ett inre helande) som jag påbörjade för några år sen och som är en praktisk utbildning tillsammans med andra kursdeltagare en vecka/termin. Det är med en känsla av både tomhet och sorg som jag tvingats inse att jag inte kan/orkar göra det jag gjorde innan. Vem är jag nu? Vad har jag att ge? Detta är en process i mig som behöver ha sin tid märker jag (jag har tidigare delgett liknande tankar i bl a inlägg nr. 79). Jag behöver vända och vrida på dessa tankar och åter igen komma fram till att jag är inte min sjukdom. Den finns där och jag behöver förhålla mig till den, men den är inte den jag är. Mitt liv ser annorlunda ut nu på grund av den men jag tänker inte låta mina omständigheter definiera vem jag är. Jag är mer än så! Nu är jag ju dessutom mormor -ett så fint och viktigt uppdrag!

I 2 Mos. kap. 2-3 kan vi läsa om hur Gud kallade Mose att föra Israels folk ut ur fångenskap och slaveri i Egypten. Mose argumenterade med Gud och sa ”Vem är jag…? Jag kan inte/har inte vad som krävs…” Gud svarade ”Jag ska vara med dig”. Mose fortsatte att tvivla på sig själv och sa till Gud ”Men, om de inte tror på mig och inte lyssnar på mig…?” Gud sa då till Mose ”Vad har du i handen?” Mose hade sin stav, ett enkelt vardagsredskap som han använde när han vallade får. För Mose var staven det han kände till och kunde hantera. Staven fick bli det redskap han använde för att utföra en mängd olika under och tecken i kampen att befria Israels folk (en spännande historia). Gud visade Mose att när han litade på Gud och använde det han hade, då gjorde Gud resten. Gud står för det övernaturliga men han vill använda sig av oss och han lovar att vara med oss. Vad har du i handen?

Vi kommer förmodligen inte att vara med om samma omvälvande och extraordinära saker som Mose, men jag tror att Gud kallar oss att i vår vardag vara med och göra skillnad. Gud använder oss inte där ”vi borde vara” utan där vi är! Ta med dig den tanken idag, att hur liten och obetydlig du än känner dig så vill Gud använda det du har -din kreativitet, din förmåga, din passion -det du gillar att göra. Det kan Gud använda för ett gott syfte och du kan få bli till stöd och välsignelse för någon längs vägen.

133 Allt har sin tid

Jag har en almanacka för 2025 där det på framsidan står ”Allt har sin tid”. Det är från ett bibelord i Pred. kap. 3 där det står ”Allt har sin tid, det finns en tid för allt som sker under himlen… en tid att gråta, en tid att skratta, en tid att sörja och en tid att dansa… Allt har han (Gud) gjort skönt i sin tid” För mig är det en befriande tanke, att allt har sin tid. Särskilt nu då jag efter nästan ett halvt års heltidssjukskrivning fortfarande kan tycka att det känns konstigt att inte ladda och planera för en ny arbetsvecka och inte åka till jobbet en måndag morgon. Allt har sin tid och nu är tid att fokusera på min hälsa och på att klara av en tuff behandling. Numera kan jag tycka att det ändå känns helt okej att inte jobba, jag vet att jag inte skulle orka det ansvar och den stress som det ju ofta är på ett socialkontor. Som väl är har jag ett kompisgäng från jobbet som träffas med jämna mellanrum och delar livet blandat med mycket skratt, vilket jag uppskattar mycket.

Det jag däremot har lite svårare att acceptera och som jag fortfarande brottas med, är den där balansgången mellan vilja och ork… Jag märkte det bara häromdagen (2 dagar efter behandling) då jag troligtvis ansträngde mig lite väl mycket. Jag var iväg hela dagen och bland annat simmade och sen var ute på promenad med minsta barnbarnet i drygt en timme i vårsolen medan han sov i vagnen (dagen innan hade jag dessutom varit i Stockholm och träffat mina medsystrar i samtalsgruppen…). På kvällen fick jag lite feber och gick och la mig och sov i 11 timmar i sträck. Feber var kroppens sätt att signalera att ”nu behöver du vila och ta det lugnt”. Det är så svårt att inte alltid låta viljan styra. Jag behöver påminna mig om att leva ett ”randigt liv”! (se gärna inlägg nr. 116). Så denna vecka, min andra behandlingsvecka i behandlingscykeln, kommer jag att ta det lite lugnare!

För att själen ska må bra, tror jag att vi behöver landa i att allt har sin tid, att inte streta emot utan acceptera den tid som är och samtidigt kunna se framåt, att en ny tid kommer.
Just nu är vårens tid här. Ljuset återvänder och naturen väcks till liv. Så underbart! Jag öppnar altandörren och låter vårluften strömma in tillsammans med härligt fågelkvitter. Jag sätter mig tillrätta bland mina lådor med pysselgrejer och börjar skapa i min kreativa bibel, låter färg och form ge uttryck för min tacksamhet över livet och den tid som nu är.

132 Regress -yes!!

Ibland kan man råka ut för så onödiga saker, som skapar onödig oro. När jag nu försöker att acceptera och hantera min cancersjukdom, så är det just dom där ”onödiga sakerna” som är så frustrerande, men som jag behöver släppa och gå vidare ifrån.

En sån sak var då jag kom hem från min sjukhusvistelse och läste i min journal. Läkaren på intensivakuten som mötte mig då jag kom in, hade sammanfattat min sjukdomshistoria och skrev att senaste dt-röntgen (som jag då ännu inte fått svar på av min läkare) visade ”progress av metastaser på skelettet”. Jag frös till och kände att oron genast började att mala. (Ni minns att jag tidigare har skrivit att ”progress” inte är något positivt i mitt fall utan betyder framgång/framsteg av metastaser medan ”regress” betyder tillbakagång). Oron blandades med ilska över att läkaren, som inte är onkolog, hade tolkat mina röntgenbilder och uttalat sig så bestämt i min journal. Jag förstod inte syftet och om det verkligen var relevant för bedömning av den vård jag behövde då jag blev inlagd? Jag skrev ett meddelande till min kontaktsjuksköterska och bad att få bli kontaktad av min läkare. Jag hade fått en tid för besök och röntgensvar, men inte förrän några veckor fram, vilket jag inte ville vänta på då det nu stod klart och tydligt i min journal att metastaser hade vuxit på skelettet. Bara kort därefter skrev min läkare ett meddelande till mig att hon hade granskat mina röntgenbilder och att det syns regress av metastaserna på bukhinnan och det som syns på skelettet inte är metastaser utan skleros, en förhårdnad av kroppsvävnad. Hon skrev också att pågående cellgiftsbehandling ger god respons och att vi ska fortsätta med den. Ja det var ju lite skillnad… Ett besked som lugnade mig samtidigt som ilskan dröjde sig kvar över läkaren som felaktigt tolkat och skrivit i min journal. Så onödigt! Men jag har släppt det nu!

Nu har vi varit och träffat min läkare/onkolog och fått goda nyheter. Betydande regress av metastaserna på bukhinnan och oförändrat på lever och äggstock vilket tyder på att pågående behandling gör god verkan. Det som syns på skelettet (på ländrygg ner mot bäckenet) har, pga av behandlingen, blivit en förbening på skelettet, en förhårdnad av kroppsvävnad och är inte något som jag känner av. Det känns bra att inte behöva byta behandling och behöva tampas med nya biverkningar. Det känns som om min kropp nu börjar att vänja sig och kan hantera biverkningarna lite bättre. De biverkningar som jag känner av är värt det – när behandlingen funkar som den ska.

Det är inte så att jag hela tiden känner av biverkningar och mår dåligt, utan jag har många bra dagar. Denna vecka har jag uppehållsvecka/behandlingsfri vecka och då har jag bokat in flera trevliga saker, som t ex, simning, lymfmassage, lunch med en fd kollega och middag med nuvarande kollegor och lek och mys med barnbarnen. Jag försöker att ha saker att se fram emot och för mig är det dom små sakerna som gör livet stort! Jag har bokat in mig på en Retreathelg också, ute på vackra Strömsborg här på Rådmansö nästa månad ”Tid och rum för läkande”. Det ser jag fram emot och hoppas på att jag kommer att må bra så att kan kan vara med. Nu ska jag njuta av och glädjas över att röntgensvar visade på regress och inte progress.

131 Under den högstes beskydd, del 2

Att ha en kronisk sjukdom innebär alltid en risk att snabbt försämras, vilket är något jag fortfarande försöker att förhålla mig till utan att låta det ”ta över” mitt sinne och begränsa mig. Jag förstod tidigt att ”it´s a bumpy road” att ha MBC och det har jag nyligen fått erfara igen.

När jag själv inte förstår eller vet vad som händer och inte kan påverka eller ha kontroll, måste jag förlita mig på vårdpersonalen som fattar beslut om vad som måste göras. Det är en läskig känsla och man känner sig ganska utlämnad i en sån situation. Nu, i efterhand kan jag se hur dålig jag kunde ha blivit om jag inte fått den vård och övervakning jag behövde i rätt stund.

Jag har behövt en tid på mig att processa och bearbeta den senaste tidens händelse och kan bara återigen konstatera att trots stor ovisshet blandat med oro, så var jag verkligen ”under den högstes beskydd”. Jag var själv inte helt medveten ”om faran” runt mig, men mina tankar fick skydd och jag kände mig trygg.

Det började med att jag precis som förväntat dippade i mitt mående 3 dagar efter cellgiftsbehandlingen, bara det att denna gång dippade jag lägre och mådde sämre ”än vanligt”. Jag fick hosta och feber och ringde därför till ASIH som kom och tog flertalet blodprover, urinprov och en sån där förfärligt obehaglig lång och smal sticka upp i näsan som ska sitta i några sekunder och sen vridas runt. Temp och blodtryck mm togs och i samråd med onkolog på KS sattes en ”bred” intravenös antibiotika kur igång som gavs var 8:e timme. 3 g/dygn kom ASIH och satte dropp med antibiotika samt ett annat dropp med vätska och näring då jag riskerade uttorkning. Dessutom fick jag blodtransfusion då mitt hb var rejält lågt (så min inopererade venport har verkligen fått komma till nytta). Mitt mående kontrollerades noga. Jag var väldigt trött och hade svårt för att både äta och dricka men kände mig inte ”allvarligt sjuk” utan tyckte bara att det var toppen att få vård hemma.

Efter några dagar togs beslut av läkare på ASIH och onkolog på KS att jag skulle läggas in för vård på KS. Jag hade då haft hög feber i flera dagar, trots pågående antibiotikabehandling, mina blodvärden, framför allt de vita blodkropparna, de s k neutrofila granulocyter (som bildas i benmärgen och är en viktig komponent i vårt immunförsvar) var mycket låga och innebar att kroppen saknade motståndskraft. Även mitt blodtryck var lågt och saturationen (syrehalten i blodet) var också lågt. Där och då, sent på kvällen togs beslut om att tillkalla ambulans för transport till intensivakuten på KS. När man inte själv är sjukvårdskunnig har man ju inte (inte jag i alla fall) koll på alla olika värden och vad det innebär. Jag kände mig inte särskilt sjuk, var fullt medveten och talbar och kunde röra mig obehindrat och jag tyckte därför att det kändes onödigt att åka ambulans. Kunde inte min man lika gärna köra in mig? undrade jag och fick ett vänligt men bestämt nej av sjuksköterskan från ASIH som var på plats. På väg in med ambulansen övervakades hela tiden mitt blodtryck och då saturationen var lågt kopplades en syrgasmask på för att höja syrehalten i blodet. Här har jag i efterhand haft stor nytta av samtal med min svärdotter, som pluggar och snart är färdigutbildad ambulanssjukvårdare, kring varför ambulans tillkallades. Med så pass låga värden som jag hade, hade det kunnat bli riktigt allvarligt med ett snabbt försämrat förlopp och en, av flera risker, är att få sepsis (blodförgiftning).

Väl inne på KS togs fler prover och jag lades in på en avdelning över natten och på morgonen fick jag höra av en sjuksköterska att jag hade både influensa typ A, som är den lite mer allvarliga sorten och lunginflammation. Till det ett tillstånd som heter ”Neutropen feber” (dvs feber + brist på vita blodkroppar) som kan leda till ett livshotande infektionstillstånd. Det var mycket att ta in och särskilt lunginflammation kändes oroväckande. Det visade sig dock att det var en felinformation som jag fick och en läkare kunde senare bekräfta att jag inte hade lunginflammation (det kan inte ses via blodprov utan genom röntgen vilket jag inte hade gjort). Efter det kände jag mig lugnare och fick under dagen komma till en annan avdelning. Jag fick intravenöst antibiotika var 4:e timme och fortsatt vätske/näringsdropp. Jag var otroligt trött och sov både natt och dag och hade svårt att äta och mådde illa och hade fortsatt ganska hög feber och hosta. Efter 5 dygn på KS vände det äntligen och jag blev feberfri och piggare. Mina blodvärden och blodtryck hade också stabiliserats och jag fick åka hem. Efter det har jag sakta men säkert blivit bättre och mina blodvärden ligger nu bra så denna vecka blir det cellgiftsbehandling igen.

Förutom tanken på att jag var ”under den högstes beskydd” var denna skrivna bön, som jag fick tillsänt till mig av en god vän medan jag var inlagd, till stor hjälp;

”Gud tack för att du är min ständiga källa till kraft och frid. Det faktum att du alltid är med mig ger mig glädje och fyller mig med hopp… oavsett vad som händer, hjälp mig att komma ihåg att du är nära – och att du har kontroll. Varje strid jag möter är redan vunnen. I Jesu namn Amen”

Förundras återigen över den märkliga men möjliga känslan jag som troende får ha, mitt i stormens öga; att få vara omsluten av frid.