13 Tillsammans ska vi klara det!

Att berätta för barnen var det allra svåraste. De var alla i känsliga åldrar (17,16,11 och 10) och reagerade på olika sätt. Vi valde att samla dem alla i soffan och berätta precis som det var. Jag hade fått cancer och skulle behöva opereras och sedan få behandling/stark medicin som skulle göra att jag mådde dåligt, men som skulle göra att jag blev frisk. För några av barnen kom en reaktion direkt, för andra kom det lite senare. Vi pratade med dem var och en enskilt också förstås, och försökte ta hand om reaktionerna allt efter som de kom.

Vi var en familj i kris men vi upplevde stort stöd från släkt och vänner och vi kände oss burna av vissheten att många bad för oss.

Vi gladdes åt att kunna åka till Grekland och vi hade, trots omständigheterna, en underbar och avkopplande vecka på Kreta. Vi badade, solade, gjorde utflykter, åt god mat, spelade spel tillsammans och hade det mysigt. Jag tror att vi där och då lärde oss att uppskatta varandra ännu mer och att inte ta varandra för givet. Vi kom hem stärkta med en känsla av att vi tillsammans som familj och tillsammans med Gud skulle klara av vad som än väntade.

Innan det var dags för operation hann vi med en resa ner till Småland också och mina föräldrars sommaridyll, sommarstugan i den lilla byn där min pappa är född och uppvuxen, där vi tillbringat så många somrar. Både jag som barn men också våra barn. Under våra år i Liberia var det detta som var vår bas och trygga plats i Sverige när vi hälsade på. Tillsammans med mina föräldrar åkte vi på en dagsutflykt ner till Båstad i Skåne och hälsade där på min gamla barnflicka från Liberia. Hon bor sedan flera år i Sverige och vi tog tillfället i akt att hälsa på henne. Vilket fantastiskt möte det blev och hon berättade om sitt livsöde där hon tvingats fly från kriget i Liberia själv med små barn. Hennes man hade blivit dödad i kriget. Men hon utstrålade en sådan glädje och värme och hennes starka tro på en god Gud som är med genom allt gick inte att ta miste på.

Efter en härlig semester med mycket sol, bad, vila och roliga och givande utflykter kände jag mig redo för operation.

Några (av många!) bibelord som hjälpte mig genom denna tid;

Jag håller mig tätt intill dig Gud, din hand ger mig stöd (Ps 63)

Genom lugn och tillit vinner ni styrka / Genom stillhet och förtröstan blir ni starka (Jes. 30)

Var inte rädd, jag är med dig! ängslas inte, jag är din Gud. Jag ger dig styrka och hjälper dig (Jes. 41)

Min kropp och mitt mod må svika, men jag har Gud, han är min klippa för evigt (Ps 73)

12″Det är ju inte så att du ska dö…”

Jag stod i provrummet på Kapp Ahl när telefonen ringde. Det var en läkare från vårdcentralen, som sa att läkaren jag hade träffat förra veckan var på semester, så han hade tömt hennes postfack. Provsvaren från mammografi/biopsi undersökningen hade kommit. Utan att fråga var jag var eller om jag hade stöd i närheten, hasplade han ur sig ”det ser inte bra ut, det ser verkligen inte bra ut…” Jag kände hur jag frös till is och sjönk ner på pallen. Jag försökte bringa ordning på mina tankar medan läkaren malde på. Sedan kände jag plötsligt hur jag ilsknade till. Det var ju INTE så här det skulle gå till!! Jag sa det till honom, och sa att den läkare jag hade träffat hade informerat att provsvaren skulle skickas till Sophiahemmet och att det var de som skulle kalla mig och ge besked. Han sa då bestämt ”Nej! detta ska inte till Sophiahemmet, det ska till Onkologmottagningen på Danderyds sjukhus” När han sa onkologmottagningen såg jag CANCER framför mig med stora bokstäver…

Jag blev ännu argare och sa att det är Sophiahemmet som ska ha svaren, och att jag blivit informerad om att jag inte skulle få besked per telefon. Då sa han (hör och häpna!!) ”men så farligt är det inte! det är ju inte så att du ska dö! men du kommer att behöva operation” Sen sa han att han skulle ta reda på var provsvaren skulle skickas och återkomma. En stund senare ringde han tillbaka och talade om att det var till Sophiahemmet det skulle skickas, varpå jag svarade att ”ja det var ju det jag visste” och att det borde han ha tagit reda på innan han ringde mig första gången. Jag sa vidare att jag tyckte att han var oerhört okänslig och oprofessionell och han mumlade fram en ursäkt. (Jag anmälde honom sen till vårdcentralens klagomålshantering)

På något sätt lyckades jag ta mig hem. Min man var hemma (och som väl var inga barn). Under chock och tårar talade jag om vad den okänsliga läkaren hade sagt och vi båda kände stor ilska (det var den första kris reaktionen). När ilskan hade lagt sig började det sakta sjunka in vad han faktiskt hade sagt och tusen frågor snurrade i huvudet. Vad innebar detta? Han hade sagt något om operation. Hur skulle vi berätta för barnen? Skulle vi kunna åka till Kreta som vi bokat och sett så mycket fram emot?

När vi väl kom till Sophiahemmet var vi helt lugna och inställda på att det var cancer. På något sätt kändes det faktiskt skönt att ha fått bli riktigt arg och reagera med ilska. Sorg reaktionen skulle komma den också, men fick vänta lite.
Vi fick klargörande besked om vad detta innebar och vad som skulle hända, och ja, vi skulle absolut kunna åka till Kreta veckan efter. Operation skulle bli tidigast om 3 veckor.

11″Min tur nu…”

Det var söndag kväll, sent. Vi hade precis kommit hem från en husvagnssemester, ett familjeläger på den årliga kristna konferensen under midsommarveckan 2013. Trött men glad och påfylld av underbara möten med både människor och Gud! Jag skulle hoppa in i duschen och såg i spegeln en liten fläck på bröstet som jag trodde var smuts. Jag drog med handen över och kände då en knöl, stor som en böna ungefär… Jag stelnade till och minns att jag tänkte ”Jaha, är det min tur nu…” Både min mamma och min syster hade nyligen haft bröstcancer så jag var nog lite mentalt förberedd på att det kunde ju hända mig med…

Jag ringde direkt måndag morgon till vårdcentralen och fick en tid samma dag. Jag undersöktes av en läkare som ingav lugn och förtroende och som sa att detta inte behöver betyda cancer, men att det behöver kollas upp ordentligt. Hon ringde till Sophiahemmet i Stockholm (Danderyds mammografi hade semester stängt) medan jag satt i rummet och jag fick en tid redan dagen därpå. Läkaren förklarade att provsvaren från undersökningen på Sophiahemmet skulle skickas till vårdcentralen eftersom de remitterar, men att de sedan skickar svaren direkt vidare till Sophiahemmet som kommer att ge besked.

Min man och jag åkte till Sophiahemmet. Vi kände oss förunderligt lugna. Jag undersöktes med både mammografi, ultraljud och biopsi (vävnadsprov). Efteråt fick vi träffa en läkare som förklarade att det nu skulle dröja ca två veckor innan vi skulle få besked. Hon sa också att jag skulle få en kallelse att komma tillbaka dit, oavsett vad svaret blir. De lämnar aldrig provsvar via telefon ”och när du kommer är det bra att du har en nära anhörig med dig”. Tagna av stundens allvar sa vi inte så mycket till varandra. Vi stannade till vid Hagaparken och tog en promenad för att sortera alla tankar och känslor som kom upp.

Två veckors väntan… och att leva i ovisshet…
Det skulle visa sig att vi ”bara behövde” vänta en vecka tills beskedet kom, på värsta tänkbara sätt…

10 Be still and know that I am God

Måndagen kom och min pappa körde och min mamma och syster följde med till KS. Jag minns att det var en väldigt mulen och grå dag som stämde väl in på stämningen i bilen. Min pappa sa ”det kommer att gå bra ska du se” och mamma sa, som hon så ofta har sagt till mig ”du vilar i Jesu händer!” Utöver det sa vi inte så mycket till varandra. Mina föräldrar satte sig i caféet och väntade medan jag och min syster gick till onkologmottagningen på Radiumhemmet. Det var en sån overklig känsla och så svår att beskriva. Det var som om jag inte riktigt var där mentalt. Så blandade känslor av osäkerhet och lugn, oro men mest glädje över att min syster var med. Hon var här i Sverige när jag behövde henne som allra mest. Jag ropades upp och vi reste oss och hälsade på en läkare jag inte tidigare hade träffat. På vägen in över tröskeln till hennes rum kände jag så tydligt hur Gud viskade i mitt inre
”Be still and know that I am God!”  Ja, han gjorde det faktiskt på engelska! Jag uppfylldes av frid och blev än en gång påmind om den bibelvers (Ps.46:11) som så många gånger de senaste åren burit mig.

Läkaren gick rakt på sak, man hade hittat en 5 cm stor cancertumör, och en mindre i armhålan. Jag minns att jag sa något om att jag hade haft mina föraningar, men att jag ändå kände mig chockad. Jag hörde inte så mycket. Min syster lyssnade desto mer uppmärksamt och ställde relevanta frågor. Jag hörde något om att man troligen ville börja med cellgiftsbehandling för att se hur tumören svarar på det, innan operation.

Tankarna snurrade… jag skulle behöva gå igenom allt detta IGEN… och jag som skulle börja arbeta nu efter att äntligen ha blivit frisk från magåkomma och blodbrist som amöban orsakat. Fortsatt sjukskrivning alltså men av en helt annan orsak. Be still… Just det, där var den stilla viskningen igen. Oavsett hur det nu skulle bli, kunde jag vara säker på att Gud är Gud! min Gud, som har allt under kontroll och som är med mig genom allt.

Livet skulle återigen ställas på ”paus”. Det var så jag upplevde det gången innan, inte som en del kanske upplever hur ett sjukdomsbesked ”vänder upp och ner” på tillvaron. Nej mer som om ”någon” drog i handbromsen eller tryckte på pausknappen, och det är inte alls enbart negativt! Att mitt i livet, när ”ekorrhjulet” snurrar som bäst, ”tvingas” stanna upp, omprioritera och komma till insikt om vad som är viktigt och väsentligt. Det är en lärdom jag inte skulle vilja vara utan.

9 Alla känslor på en och samma gång

Några dagar därefter, en torsdag fick jag ett telefonsamtal från skolan. Min son hade skadat ett ben och behövde nog röntgas. Jag släppte allt jag hade för mig och åkte och hämtade honom. På väg in till akuten ringde telefonen igen. Det var en sköterska från KS… mina provsvar hade kommit. Jag försökte låta oberörd eftersom jag hade sonen bredvid mig. ”Vi vill att du kommer hit på måndag så får du träffa en läkare och gå igenom provsvaren” ”Ja, ok, måndag, det går bra!” Jag ville inte fråga vidare, utan vi avslutade samtalet. Om jag var lite lätt skärrad innan, pga sonens skada, så blev jag ordentligt skärrad nu. Men jag tror att jag dolde det ganska väl. Det var inte läge att bryta ihop nu inför honom. Fullt fokus på honom nu! Det visade sig att benet var brutet och behövde gipsas -två dagar innan han skulle åka till fjällen för att åka skidor… Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta… allt hände på en gång.

Dessutom, precis när detta hände landade min syster på Arlanda. Hon bor i USA och vi träffas inte så ofta. Jag hade sett mycket fram emot att hon skulle komma. Hon skulle vara här i en hel månad. Jag vet att jag innan hade sagt till henne att jag tyckte hon skulle komma i maj istället då det är varmare och grönare. Men hon kände så starkt att det var månadsskiftet februari/mars hon skulle komma. Det är hon som också har haft bröstcancer, så vi har gått igenom samma sak. Hon har varit och är ett ovärderligt stöd för mig. Vi träffades senare på kvällen och jag berättade allt för henne om hur det låg till och att jag skulle träffa läkare på onkologmottagningen på måndag. Hon var som en ängel sänd från ovan.

Min man hade motstridiga känslor, han skulle åka till fjällen med våra grabbar och ett gäng ifrån vår kyrka på ett skidläger. Men han ville också följa med mig på läkarbesöket. Vi tog ett gemensamt beslut att han ändå skulle åka med till fjällen. Jag hade ju min syster här nu som kunde följa med, samt mina föräldrar. Vi ville inte säga något till barnen än innan vi visste säkert. Vi ville att de skulle få ett bra sportlov. Yngsta sonen som hade brutit benet följde med ändå och hade en rolig vecka trots att han inte kunde åka skidor. Dessutom blev han under en förböns stund helad i sitt ben! Han kunde efter det gå och till och med dansa obehindrat, han behövde inte längre använda kryckorna och kände ingen smärta. När han kom hem igen åkte vi till sjukhuset och de tog av honom gipset.

Vilken otroligt konstig vecka det var. Jag satt på en känslomässig berg-och dal-bana och åkte mellan hopp och förtvivlan, glädje och sorg, ovisshet och klarhet, ångest och frid.

8 Fripassagerare från Afrika

Vi kom hem från vår fantastiska resa till Kenya och jag kände mig riktigt sjuk. Jag mådde illa, hade yrsel och var helt orkeslös. På vårdcentralen konstaterade man blodbrist, men hittade inget svar på var det kom ifrån. Jag blev sjukskriven, fler prover togs och jag kunde inte undgå att tänka blodbrist… cancer… Jag bokade in en tid hos onkologen på bröstmottagningen på KS, jag var ju redan patient där då jag åt medicin varje dag för att förhindra att nya cancerceller bildades… Jag blev undersökt av chefsöverläkaren som lugnade mig och sa att jag inte behövde oroa mig. Klart att jag kunde känna mig trygg då, när hon sa så! Blodproverna visade att blodbristen inte berodde på cancer och ”knölen” var nog bara ärrbildning i vävnaden. Men för säkerhets skull bokade hon in en tid för mammografi- och ultraljudsundersökning. Jag kunde pusta ut -då var det nog ”bara” en mask eller parasit i tarmen som bråkade med mig.

Januari övergick i februari och jag mådde fortsatt dåligt, trots järnmedicin, och jag blev frustrerad över att inte få svar på vad det var som var fel. Mitt upp i allt fick jag så en tid för mammografiundersökning. ”Jaja, lika bra att få det gjort” tänkte jag, det ska ju ändå göras en gång om året. Att komma till den sterila miljön och vara i den utsatta positionen att bli ”känd och klämd” på gjorde att många svåra minnen väcktes till liv. Först gjordes mammografi, sedan fick jag vänta en liten stund medan läkaren tittade på röntgenbilderna, innan jag kallades in för ultraljudsundersökning. Jag låg på helspänn och det blev inte ett dugg bättre av att läkaren som utförde undersökningen såg väldigt sammanbiten ut. Han sa nästan ingenting utan drog fram och tillbaka med ”ultraljudskännaren”, fram och tillbaka över bröstkorgen och upp i armhålan, fram och tillbaka, det kändes som en evighet. Tillslut sa han ”du hade ju själv känt något, visst var det så?” Jag fick inte fram ett ord utan stammande ”eh… ja… jo… men…!” jag kände hur tårarna började rinna och tänkte ”vad är det frågan om…?” Han ville göra biopsi (vävnadsprov) också, jag lokalbedövades och en stor, lång nål stacks djupt in i bröstet, och en till i armhålan. ”Jag kan ju inte säga något om detta nu, det ska skickas iväg på undersökning, men du bör få svar om en vecka” Han lämnade rummet och jag klädde på mig som i slowmotion. Sköterskan gjorde ett försök att låta lättsam och sa innan jag gick ut ”nu håller vi tummarna att det inte är något!” Sen minns jag inget mer av den dagen. Jag vet att min man var med och satt i väntrummet. Men jag minns ingenting om hur vi tog oss hem.

Dagarna som följde var nog de tyngsta i mitt liv. Chock och ovisshet… Min erfarenhet är att det är lättare att få ett negativt besked än att vänta i ovisshet.

Så kom i alla fall tillslut telefonsamtal från läkare på vårdcentralen. Man hade hittat en liten amöba i mina provsvar, det var den som orsakade blodbristen. Antibiotika skrevs ut och mitt mående vände till det bättre på en gång.

7 Nyår vid foten av Kilimanjaro

Min samtalsterapeut hade frågat mig om jag kände mig orolig för att få cancer igen. Nej! svarade jag bestämt. Det var jag verkligen inte. Även fast jag visste att de flesta som får återfall får det inom 5 år. Så det var inget jag tänkte på, eller oroade mig över. Jag hade ju haft cancer. Inte skulle jag få det igen! Detta var 2016 och livet började sakteliga återgå till det ”mer normala”. Jag arbetade full tid, var pigg och full av livslust. Den 20 december 2016 gick jag på julledighet. En resa till Afrika var bokad, vi skulle få fira in det nya året tillsammans med vår dotter som då bodde och studerade i Kenya. Jag såg så mycket fram emot denna familjeresa. Dels skulle vi få träffa vår dotter och syster som vi längtade efter, och dels skulle vi ut på äventyr i Afrikas vildmark, på safari i flera dagar och sedan avsluta resan med några härliga dagar med sol, bad och avkoppling vid havet i Mombasa. Dock fanns ett litet orosmoln, jag hade under senhösten känt en knöl jag inte tidigare känt i höger bröst. I samband med operation och borttagning av vänster bröst, förminskade man höger bröst, så jag hade ärr med ärrbildningar i vävnaden som gjorde att det sedan dess kändes knöligt. Men nu… var det inte lite annorlunda… eller inbillade jag mig bara? Jo, min man tyckte också att det kändes annorlunda och han tyckte att jag borde få det undersökt. Jag sköt undan det, det hanns inte med före Jul och sedan skulle vi ju åka till Kenya.

Vi hade en helt fantastisk resa genom Kenyas magiska landskap. Vi bodde på olika ”lodger” inne i parkerna med de vilda djuren alldeles inpå. Vi gick upp före gryningen och var ute till solnedgång för att hinna se och uppleva så mycket som möjligt. Nyåret firades in på Amboseli wildlife National park alldeles invid berget Kilimanjaro.

Jag minns när jag några dagar senare låg i det turkosa, ljumma havet och njöt, samtidigt som jag tänkte ”…kan det verkligen vara möjligt att det är cancer igen…?” Där och då släppte jag min oro till Gud och bad om hans frid och hjälp vad som än väntade detta nya år.

 

6 Märkt av sjukdom

Jag vet att det inte är så enkelt som att ”sätta punkt” efter en sjukdom som cancer, som att man stänger den dörren och lever ostört vidare. Nej, det lärde jag mig efter första gången jag hade cancer 2013. En cancersjukdom får man lära sig att leva med och förhålla sig till som en del av ens liv. Man blir aldrig mer densamma igen.
För mig är det fysiskt väldigt påtagligt, båda mina bröst är bortopererade och i samband med de operationerna togs flera lymfknutor i armhålan bort då de var angripna av metastaser. Som en följd av det drabbades jag av en kronisk (obotbar men behandlingsbar) diagnos -ett lymfödem i höger arm; en svullnad pga skadat lymfsystem.

Men den intensiva behandlingen med cytostatika/cellgifter och strålning är över. Tack vare de tuffa och nedbrytande behandlingarna anses jag vara frisk. Fast jag är ändå patient på ”Onkologisk mottagning för bröstcancer” på Karolinska sjukhuset (KS) under flera år framöver, för uppföljningar, undersökningar och förebyggande medicinering och behandlingar. En gång var sjätte månad ska jag in till KS för att få behandling intravenöst; zoledronsyra, som ska stärka och skydda mitt skelett, och en gång var tredje månad får jag en spruta; zoladex, som försätter mina äggstockar i vila, så att de inte ska producera hormoner, vilket gör att jag ”kastas in” i klimakteriet -med allt vad det innebär…! Så… visst pågår det i allra högsta grad. Det är en märklig känsla, att vara frisk från cancer, men samtidigt vara patient och i behov av fortsatt behandling och medicinering, och dessutom vara påverkad både fysiskt och mentalt av de mediciner som ska förhindra ny cancer…

Det är den balansgången  jag måste förhålla mig till nu. -Glad och tacksam att ”det är över” att jag anses vara frisk, men samtidigt pågår det för fullt. Varje dag blir jag påmind om det när jag tar mitt piller, när jag ser min ärrade kropp, min svullna arm och när jag känner av biverkningar i form av stela leder, onda fötter och trötthet (mer mental än fysisk). Är det den jag är nu? märkt av sjukdom, överlevare av cancer två gånger, eller? Hur ska jag identifiera mig nu? Det var på så vis enklare när jag var helt sjukskriven och den intensiva behandlingen pågick, då var jag sjuk! Nu förväntas det att jag ska vara som vanligt när jag är frisk… Jo, jag anses vara frisk, men… det finns inte längre något som ”är som vanligt”, det har det inte gjort sen den där dagen i provrummet på Kapp Ahl i juli 2013, vilket jag kommer att återkomma till.

5 Back to the roots

Hösten 2018 fick jag och min man förmånen att få göra en resa till Afrika, närmare bestämt till Burkina Faso i Västafrika, inte så långt ifrån Liberia. Det blev lite känslan av ”back to the roots” faktiskt. Det var en välbekant känsla, trots att det var 37 år sedan jag var i Västafrika. Väldigt mycket påminde mig om Liberia; värmen, fuktigheten, de röda, leriga vägarna (det var regnperiod), växtligheten, dofter och smaker. Många minnen växtes till liv. Vi har bestämt oss -en dag ska vi åka till Liberia! Jag längtar efter att få se mitt födelseland.

Anledningen till varför vi åkte till Burkina Faso var att min man skulle göra ett volontärarbete och lägga golv i ett kapell på en missionsstation som driver sjukhus, skola, bibelskola mm. Ett helt fantastiskt arbete som heter ”Västafrikahjälpen” som vi har hört talas om och följt på avstånd under många år. Även vi har det gemensamt att vi vill tjäna Gud och betjäna människor, i den kyrka vi tillhör och i det samhälle vi lever i. Att få göra en sådan här ”punktinsats” var enormt roligt. Det svenska paret vi bodde hos ville att jag skulle följa med. De visste att jag hade varit sjuk. För min del handlade resan mest om vila och avkoppling. Det var otroligt välbehövligt efter en fantastisk men mycket intensiv sommar, och inför hösten då jag går upp i arbetstid.

För mig var denna resa en Guds välsignelse. Han visste exakt vad jag behövde och i Afrika dessutom, som för att ”sätta punkt” på denna sjukdomsperiod, som började med en Afrikaresa till Kenya 1 ½ år tidigare, vid årsskiftet 2016/2017.

4 En dag i taget

Född i Liberia och med en pappa som pastor, vilket innebar flera flyttar både inom Liberia och i Sverige, är det alltid svårt att svara på varifrån jag kommer. Jag är lite rotlös på så vis. Men sedan 1995 har jag haft mitt hem i Norrtälje i norra Stockholms län. Redan som 16-åring träffade jag mitt livs kärlek och vi har hållit ihop sedan dess. Tillsammans har vi fyra underbara barn. Jag är utbildad socionom och arbetar inom socialtjänsten med det svåra men givande arbetet att utreda barns behov av skydd och stöd.

Just nu är jag inne i en period då jag går upp i arbetstid från 50 – 75%. Det känns lite pirrigt och osäkert måste jag erkänna. Kommer jag klara av det? Det är bland annat detta jag pratar med Gud om. Det är då han fyller mig med sin frid och säger ”Ta en dag i taget” och ”Jag är med dig!” Samtidigt känns det ju underbart att ha kommit så långt att det nu faktiskt är möjligt att gå upp i arbetstid. Ett steg mot ett lite mer ”vanligt” liv.

I vår familj har vi tyvärr haft stor erfarenhet av cancersjukdom. 2010 fick min äldsta storasyster bröstcancer och eftersom hon bor i USA var det extra svårt att vara så långt ifrån henne. Året därpå, 2011 fick vår mamma bröstcancer och sen jag 2013.

Är det något vi har lärt oss under vår sjukdomstid så är det just detta -att ta en dag i taget. Ibland är det det enda man kan göra för att inte bli överväldigad av situationen. Att bli tvungen att släppa sin agenda, att inte kunna planera framåt är svårt, men att inte behöva ha klart för sig hur det ska bli och se ut om en månad eller ens en vecka kan faktiskt också vara befriande!

”Mitt liv vilar i dina händer
och hur det än är tar jag en dag i sänder.
Jag tror, jag hoppas, jag litar på dig, vet att du älskar mig!
Jag kan inget veta om imorgon, men jag får lita på ditt ord,
på alla löften du ger att du hör min bön.
Du har mitt liv i din hand.
Ur djupen vill du visa mig en väg, lyfta mig upp och föra mig fram,
och jag får gå på den bro som bär från tvivel till tro
-att du har mitt liv i din hand.
(sång av Clas Vårdstedt)