Etikett: Livet med spridd bröstcancer

110 Det vanliga är det viktiga

Några dagar inpå det nya året åkte vi hela familjen (8 vuxna, en 1-åring och en hund) till Järvsö i Hälsingland där vi hyrde ett hus. Så tacksam att få börja detta nya år tillsammans med familjen -min stora lycka! Det blev en härlig helg med mycket utevistelse (trots kylan! -25 som kallast) och innemys med sällskapsspel.

I bilen på vägen upp till Järvsö, lyssnade vi på pastor Tomas Sjödins vinterprat i P1 från nyårsafton. Han talade bland annat om att det vanliga är det viktiga. Det är det vanliga, vardagliga och enkla, det som vi ofta tar för givet, som ändå är det viktiga och mest värdefulla i livet. Jag delar verkligen den tanken och för mig har just detta blivit så tydligt i och med min sjukdom – en större insikt i vad som är viktigt. Då kan det vara något så vanligt och enkelt som att grilla korv utomhus över öppen eld med familjen en kall vinterdag som ”sticker ut” och blir till ett värdefullt minne att bevara. ”Det är de små stunderna som gör livet stort”.

När jag på nyårsdagen, min vana trogen, summerade året som gått (ett bra sätt att minnas, reflektera, lämna det gamla för att kliva in i det nya) kunde jag konstatera att 2023 års ”ledord” för mig varit Glädje och Acceptans. Visst är det underbart! – att under ett år av kris och invänjning av cancerbehandling så har glädjen varit påtaglig.

Alldeles i början av året fick jag ju en rejäl dos av ”glädjens olja” (läs gärna inlägg nr. 85). En dikt som följt mig genom året är Margareta Melins dikt ”Denna glädje som du föder i mitt hjärta, den är annorlunda, oförklarlig, underbar. Mitt i det svåra finns den där, bubblar under allt besvär, en källa som ger hela kroppen liv”. En annan stor anledning till glädje har förstås också varit att få följa mitt älskade barnbarns utveckling på nära håll under hans första år. Hans namn Ishaq betyder ”Han som skrattar/Kommer med glädje” ❤

Under året nådde jag också en acceptans och förstod att jag behöver leva med, inte emot min sjukdom och då upplevde jag också en större sinnesro. Jag kunde också börja jobba, först en period på 25% och sedan på 50% vilket ger mig en känsla av sammanhang och vanlighet.

I min samtalsgrupp som heter LEVA på bröstcancerföreningen Amazona, brukar vi prata om att leva med denna sjukdom är som att vara på ”a bumpy road” (en ojämn, guppig väg) och det är det vi har att förhålla oss till, att det går upp och ner. Strax före Jul hade jag ett samtal med min läkare som berättade (efter senaste röntgen) att tumören på äggstocken har börjat växa lite igen och jag ska därför prova med en ny medicin. Min läkare var inne redan i höstas på att byta eftersom jag har besvär med hudreaktion och klåda, men då sänkte vi dosen istället. Det kan vara en anledning till att tumören började växa. Men läkaren sa ”Jag är inte orolig och det tycker jag inte att ni ska vara heller”. Det är så här det är, det går lite upp och lite ner, lite fram och lite tillbaka. Den nya medicinen heter Verzenios och ska tas 1 tablett på morgonen och 1 på kvällen utan uppehåll. Jag hoppas nu slippa klåda och andra jobbiga biverkningar. Men , det säger ju sig självt att en sådan stark medicin som ska bromsa tillväxt av nya cancerceller påverkar kroppen. Den andra behandlingen som jag har i kombination med medicinen är injektioner var 4:e vecka som också påverkar och framförallt ger trötthet/orkeslöshet.

På en av årets allra första dagar, den 2/1 läste jag följande uppmuntrande ord från min andaktsbok; ”När din värld känns mörk kan du få ett ljusare perspektiv genom att fokusera på mig. Vila i min närvaro och hör mig säga ”min älskade, jag är din glädje”.

Det tar jag med mig in i detta nya år. Jag gläds över det vanliga och framförallt över att jag får vila i Guds närvaro -Han som gör det möjligt för mig att mitt i det svåra och mörka kunna känna glädje och hopp.

101 Ett glädjande besked och ett rysligt besked…

Nu i veckan var det dags för besök hos min onkolog på KS som sker var 3:e månad efter DT-röntgen. Det är alltid en viss anspänning att åka dit och få besked om vad det visar. Den här gången förenade vi ”nytta med nöje” och gjorde något trevligt av ”det tråkiga”. Dagen innan läkarbesöket åkte vi till Solna och vår favoritrestaurang sedan flera år tillbaka, Chili Masala som är en pakistansk restaurang med mycket god och kryddstark mat. Vår svärson är från Pakistan och med honom kom också vår kärlek till denna fantastiska matkultur. Efter middagen åkte vi till natursköna Haga parken där vi tog en långpromenad i den ljumma och fina kvällen, för att sedan checka in på ett närliggande hotell. Morgonen därpå efter den goda frukosten åkte vi till KS. Det var ett mycket positivt besök med glädjande besked om att det nu nästan inte syns något alls av tumör och metastaser! Vi blev så lättade och kunde pusta ut.

Efter 4 veckors uppehåll med medicinen, på grund av kraftig hudreaktion, ska jag nu sänka dosen, istället för 3 tabletter/dag ska jag ta 2. I sommar har jag haft mycket besvär med hudirritation och klåda. Jag träffade en hudläkare för att utreda om det är läkemedelsrelaterat eller om det möjligtvis är psoriasis, vävnadsprov på huden togs men det har jag ännu inte fått svar på. Jag fick en stark steroid salva som har hjälpt mycket.

En annan utredning som också gjorts och som jag har fått svar på, är sömnapnéutredning. Jag har alltid trott att jag har god sömn då jag har lätt för att somna och sover hela natten. Men det skulle visa sig att kvalitén inte har varit god. Jag har i flera år snarkat mycket, vilket min man har löst med öronproppar och sen har vi inte tänkt så mycket mer på det. Jag har inte direkt lidit av det men på senare tid har jag sovit mer oroligt, vaknat extremt muntorr och med lätt huvudvärk och en känsla av att inte vara utsövd trots 8-9 timmars sömn. Jag fick sova en natt med en speciell utrustning där min andning, syrehalt och puls registrerades. Därefter fick jag träffa en läkare på sömnapnémottagningen som berättade att jag hade en ”rysarregistrering” som visade på grav sömnapné. Sömnapné är en kronisk sjukdom som ger allvarlig sömnstörning med omfattande andningsuppehåll. ”Du har jätte, jätte, JÄTTE många andningsuppehåll” sa läkaren till mig, en del upp till en hel minut. Syrehalten sjönk då till ”skrikande låg nivå” samtidigt som pulsen ökade kraftigt då kroppen fick panik över att inte få luft. Detta är inte livshotande men kan leda till hjärt/kärlsjukdom och stroke om man inte får behandling. Framförallt påverkas hela kroppen som inte får den vila och återhämtning som den behöver under natten.

Jag sover numera med en liten maskin bredvid mig med en slang till en andningsmask precis under näsan som tillför luft i en jämn ström hela natten. Läkaren beskrev det som att köpa ett par nya skor. Det tar ett tag att gå in dom men när man väl gör det blir de bekväma. Jag håller fortfarande på att ”gå in” detta hjälpmedel men jag ÄLSKAR den redan. WOW! vilken skillnad. Här kan man snacka om livskvalitet – att få vakna utsövd och pigg!

Ett ”rysligt” besked om ännu en kronisk sjukdom ledde ändå till en stor och positiv förändring då vi vet att god sömn är en förutsättning för god hälsa och gott välbefinnande. Jag är så glad att jag tog tag i det och lät mig utredas och är så tacksam för den hjälp som finns att få.

Nu när jag sover bättre och är piggare och vet att cancern minskar i omfattning är jag beredd och redo att gå upp i arbetstid. Fr o m 1 oktober börjar jag att jobba på 50% och det, det känns fantastiskt bra!