Jag fick ca 2 månaders vila och återhämtning innan det var dags för nästa etapp -strålbehandling. Det var en kortare behandling på 5 veckor, men mer intensiv då jag fick åka in till Radiumhemmet på KS varje dag (mån-fre), 20 mil t/r varje dag. Som väl var fick jag sjuktaxi-resor beviljat och blev skjutsad från dörr till dörr, vilket gjorde det hela betydligt lättare. Innan behandlingen började hade jag fått tre små prickar tatuerade på bröstkorgen för att strålningen skulle bli exakt. Själva behandlingen tar bara ca 10 min. Man får ligga på en brits och tre stora runda röntgenkameror roterar runt överkroppen och strålar det exakta området på bröstkorg och i armhåla. Detta görs för att ta död på eventuellt kvarvarande cancerceller.

När 5 veckor hade gått var det sportlov för barnen och vi hade fått låna ett hus uppe i Jämtland som vi skulle åka till. Det var underbart att ha det att se fram emot och ju längre strålningen och de dagliga sjukhusbesöken pågick, desto mer längtade jag efter miljö- och luftombyte. Jag blev lite röd på huden där jag strålades, vilket är helt normalt, det blir som en solsveda och det gäller att smörja in väl med fuktgivande kräm. Den 25:e och sista behandlingen var klar och jag var glad att jag inte blivit värre bränd än jag var. Jag hade dock fått information om att huden kunde fortsätta att reagera några dagar efteråt.

Väskorna var packade och vi körde upp mot Järpen utanför Åre och kom fram sent på kvällen. Jag tog en dusch och kände då en fruktansvärd smärta, och såg då att huden på bröstkorgen var alldeles full av små blåsor. Morgonen därpå var hela området -bröstkorg, hals, armhåla och skuldra illande rött, sårigt och varigt. 😦
Vi ringde den lokala vårdcentralen och fick komma direkt. Jag undersöktes och det togs prover. Det visade sig att jag hade fått stafylokocker, en bakterieinfektion i området som man bedömde var en ”2:a gradens brännskada”. Jag fick en riktig ”hästkur” med antibiotika samt smärtstillande och sedan fick jag komma tillbaka varje morgon hela veckan för omläggning av brännsåren. Personalen var gulliga och pysslade om mig, men, det var ju inte så jag hade tänkt mig denna vecka… Jag hade svårt att röra mig och var orkeslös och drogad av smärtstillande.

Detta, att tro att det värsta skulle vara över i och med cellgiftsbehandlingen, och att nu ligga med 2:a gradens brännskada på stor del av överkroppen, var det svåraste och värsta av allt jag dittills hade gått igenom.

Julen närmade sig och jag blev allt tröttare efter varje behandlingsdos och kände mer och mer av biverkningar.
Som jag skrivit tidigare har min familj varit ett stort stöd, och de har visat det på så många olika fina sätt.

2013 gick äldsta sonen i 9:an och klassen skulle utse årets Lucia och bestämma tema för Luciaframträdandet på skolan. Temat de valde var ”Rosa bandet” och pengarna som samlades in skulle gå till cancerfonden. Tjejerna i klassen tyckte i jämställdhetens namn att det var dags för en kille som Lucia. Min son valdes och hade, som tärnorna, rosa band om midjan. Det var en otroligt fin upplevelse och sonen gjorde ett värdigt framträdande som Lucia och i bakgrunden på storbildsskärm visades foton på klassens anhöriga som drabbats av cancer som de ville visa sitt stöd till på detta sätt. Ett foto var på mig och sonen och det stod ”min mamma”. Lokaltidningen var på plats och sonen hamnade på första sidan på själva Lucia-dagen. ❤

Den 19 december var min sista cellgiftsbehandling och innan dess hade jag julpyntat och gjort det mesta klart till Jul då jag visste att jag skulle ”ligga däckad” i flera dagar efter behandlingen. Vi hade en lugn och mysig Jul och jag mådde förhållandevis bra under Jul- och Nyårshelgerna men blev efter det helt sänkt och orkade ingenting. Att gå ner och upp för backen till brevlådan var en otrolig kraftansträngning. Jag minns att jag ringde min läkare och var frustrerad över hur trött jag var trots att det hade gått en månad sedan avslutad behandling. Hon sa ”det har ju bara gått en månad! Biverkningar efter cellgifter kan sitta kvar i kroppen i upp till 2 år…!” Just den informationen hade gått mig förbi och det var ett surt piller att svälja.

Det värsta var väl ändå över nu i alla fall. Strålbehandling kvarstod, men det var ju ”bara” 5 veckor och påverkade inte kroppen lika mycket (trodde jag!) sen så, skulle jag ju vara frisk och pigg igen…

Stödet från nära och kära, släktingar, vänner, bekanta och kollegor blir otroligt viktigt och värdefullt när man är sjuk. Att få känna sig ihågkommen, ta emot telefonsamtal, sms, blommor, paket, få åka iväg på små fikastunder och utflykter mm var sådant som piggade upp tillvaron och som jag uppskattade mycket.

Men, jag hade också ett stort behov av att få vara för mig själv, i stillhet. Jag fick under hösten möjlighet att åka på en ”tyst retreat” som hette ”Bara vara”, ute på vackra Singö vid havet. Det var en fantastisk helg som gjorde mig gott. Detta, att dra sig undan, att bara få vara i nuet, i stillhet är något som jag uppskattar mycket och gärna gör emellanåt. För mig är det ett sätt att vårda ”mitt inre”. Att stänga ute allt brus, allt som stör, alla yttre omständigheter, få andas in Gud och andas ut mina bekymmer. Det är både stärkande och läkande. Att också ta tid att läsa och meditera/reflektera över Guds ord gör att jag kan få klarhet och få nya perspektiv som för mig framåt.

Det har absolut funnits stunder då jag inte har orkat eller känt för att läsa bibeln eller ens be, då jag har känt mig både modlös och kraftlös. Men då har jag ibland istället bara lyssnat på lovsång (tonsatta böner/sånger om Gud) vilket är som ”balsam för själen”. Jag har också fått uppleva styrkan i att få förbön, dvs att andra ber för mig. Det har betytt enormt mycket och jag har verkligen känt mig buren. På detta sätt har min församling varit ett stort stöd och jag är så tacksam och glad över min församling och alla underbara vänner och trossyskon jag har där.

En av mina favorit lovsånger heter Hörnsten och här är en del av texten:

”Jesus Krist hörnsten är, svag blir stark i frälsarens famn, i livets storm han Herre är överallt… När jag är trött och i beråd, jag finner vila i hans nåd.
När stormen yr kring strand och skär, har jag mitt säkra fäste där…”

 

Cellgifterna förde med sig även andra obehagliga biverkningar, som svampinfektion i munnen vilket gjorde det svårt att äta, och även dricka, illamående och en extrem trötthet/orkeslöshet.
Ibland hade jag riktigt bra dagar och mådde bra, oftast mot slutet av de tre veckorna efter behandling och innan det var dags igen… Några dagar direkt efter behandling kändes det som om jag hade åkt runt i en torktumlare! Ont i hela kroppen, illamående och omtumlad helt enkelt. Jag var också ljud- och ljuskänslig, ja känslig överhuvudtaget. Jag hade svårt att ta in ”omvärlden”, orkade inte lyssna/se på nyheter, det var som om jag saknade filter, allting gick ”rätt in” och skapade oro och ångest. Jag var också känslig mot stress och klarade absolut inte av att göra flera saker samtidigt. Minnet sviktade också och den ”järnkoll” man har som mamma försvann. Man kallar detta tillstånd för ”chemobrain” då hjärnan också blir starkt påverkad av behandlingen. Hur man påverkas av behandlingen är väldigt individuellt, många klarar av att jobba mellan behandlingarna men det hade jag inte klarat av, så jag var heltidssjukskriven i sammanlagt 10 månader.

Jag skrev tidigare att ”inget blev som vanligt” men det enda som faktiskt var som vanligt, det var ju familjelivet, vilket var oerhört skönt, med vardagsrutinerna, bråken mellan syskonen! -det var inget tåtassande här inte för att jag var sjuk, utan vanligt, familjärt gnabb och kiv som jag faktiskt uppskattade för att det fick mig att känna mig levande! Det jag också uppskattade mycket var möjligheten jag hade då jag var hemma, att få sitta med barnen och fika och prata om deras dag när de kom hem från skolan.

Barnen följde med en varsin gång av de 6 behandlingarna och min man och mina föräldrar turades om att köra och följa med. Att barnen följde med kändes viktigt, så att de fick chansen att ställa sina frågor till min behandlingssköterska, som var väldigt fin mot dem, förklarade vad som hände och besvarade deras frågor. De fick också erbjudande om att få samtala med min samtalsterapeut, men de avböjde det. Min man träffade henne ett par gånger tillsammans med mig vilket var både nyttigt och bra, dels för att få en större förståelse av vad jag gick igenom, men också för att få stöd som närmast anhörig.

Mycket riktigt, redan efter första dosen tappade jag håret. Jag hade halvlångt hår och hade börjat märka att det lossnade mer och mer hårstrån och blev tunnare. Jag ville göra pinan kort, så vi bestämde att jag skulle sätta upp håret i två tofsar, så skulle mina två yngsta barn få klippa av en varsin tofs (deras egna idé!) och sen skulle maken raka av resten. Sagt och gjort, det blev en lite ”rolig” grej av det samtidigt som det förstås var jobbigt. Jag vågade knappt se mig själv i spegeln efter rakningen. Usch! Jag såg ut som en straffånge! men familjen försäkrade mig om att jag såg fin ut, och jag vande mig snabbt vid mitt nya utseende. Jag var inte så modig att jag gick barhuvad när jag var ute/borta utan hade då antingen peruk, scarfs eller mössa. Värst var när också ögonbryn och ögonfransar försvann, då tyckte jag att jag såg riktigt sjuk ut.

Den kvinnliga fåfängan fick sig en ordentlig törn! Alla ”kvinnliga attribut” påverkades; bröst, hår, ögonbryn- och fransar, t o m naglarna blev tunna och sköra. Även viktuppgång är en tråkig biverkan av cellgifter och annan medicin.

Jag återkom flera gånger under denna tid till ett bibelord som jag hade fått till mig veckan innan jag kände knölen i bröstet.

Det står i 2 Kor. 4:16-18
”…Jag ger inte upp! Även om min yttre människa bryts ner, förnyas min inre människa dag för dag. Mina kortvariga lidanden väger ju oändligt lätt mot den överväldigande, eviga härlighet de bereder åt mig, som inte riktar blicken mot det synliga utan mot det osynliga. Det synliga är förgängligt, men det osynliga är evigt”

Detta synsätt hjälpte mig mycket, att fokusera på det som verkligen betyder något, som har ett evigt värde och inte på det yttre, förgängliga. Mitt värde ligger inte i mitt yttre, det som är synligt, inte heller i det jag presterar. Utan mitt värde ligger i att jag är Guds barn -skapad och älskad av Gud Fader och oändligt värdefull i hans ögon!

Några versar tidigare i samma kapitel (4:9) står det
”…jag är… nedslagen men inte utslagen”
Dvs jag kan känna mig nedslagen (bedrövad och modfälld) men jag är INTE utslagen (uträknad och besegrad).

Jag låg kvar på sjukhuset i en hel vecka. Jag var väldigt trött och medtagen efter operationerna och jag fick blodtransfusion då jag hade förlorat mycket blod. Jag minns när jag låg i sängen och knappt kunde röra mig, att en pigg och käck sjukgymnast kom för att träffa mig (enligt rutin) och instruera mig hur viktigt det var att få igång rörligheten. Hon viftade med sina händer och armar och jag tänkte… men snälla! sluta! ge mig en kurator istället så jag får prata om hur det är att ha förlorat ett bröst…! Jag påtalade det senare för personalen, att det borde vara rutin med en kuratorskontakt också, efter en så omfattande operation.

Sorgereaktionen kom i takt med att det gick upp för mig att jag hade bröstcancer. Det blev väldigt påtagligt i och med operationen. Jag grät mycket under den veckan, och fick tid att känna efter, tänka och bearbeta, vilket var både skönt och viktigt. Jag fick senare samtalsstöd på onkologmottagningen, som har varit till stor hjälp i min bearbetning.

Medan jag låg kvar på sjukhuset kom kirurgen och berättade att hon hade behövt ta bort flera lymfknutar då de var angripna av metastaser. Med anledning av det skulle jag behöva få cellgiftsbehandling. Jag hade redan ställt in mig på det, och tog lugnt emot beskedet, men det första jag tänkte på var att jag skulle tappa håret vilket kändes ledsamt.

Ca en månad senare, då jag hade återhämtat mig från operationen var det dags att sätta igång med behandlingen. Jag skulle sammanlagt få 6 doser, 1 dos var 3:e vecka, det skulle alltså pågå i 18 veckor. Doserna gavs intravenöst genom en s k piccline, en tunn slang som satt i en blodven med en infart utanpå huden på armen.

Jag kommer ihåg att jag första gången ”ondgjorde” mig över detta gift som sprutades in i kroppen och som påverkar HELA kroppen från topp till tå, varje cell och som efter bara första gången gör så att allt hår på kroppen försvinner (då förstår man hur stark varje dos är…!) Min behandlingssköterska sa då till mig att se cellgift som engelskans gift = gåva istället! En gåva som gör kroppen frisk från cancer! Det hjälpte mig faktiskt att tänka mer positivt på det!

Dagen före operationen, i juli 2013, träffade vi kirurgen för planering. Detta var på Danderyds sjukhus, innan all bröstcancervård flyttades över till KS i Solna. Kirurgen var en bestämd kvinna som gav raka och tydliga besked som hon förmedlade med värme och humor. Jag tyckte om henne direkt och kände mig trygg. Jag fick ta ställning till om jag ville låta operera in ett bröstimplantat (protes) samtidigt som de tog bort bröstet. Protesen skulle läggas under bröstmuskeln och skulle successivt fyllas på med koksaltlösning (genom en spruta in i en liten dosa som satt under huden) för att växa. Man skulle då behöva förminska det andra bröstet för att få det symmetriskt. Jag bestämde mig för att göra detta.

Det var en mycket omfattande operation med borttagning av ett bröst (s k mastektomi), insättning av protes, borttagning av flera lymfknutor i armhålan, samt förminskning av det andra bröstet. Jag sövdes ner kl. 10.30 och kom till vårdavdelningen efter uppvak kl. 18.30.

Senare den natten vaknade jag av att jag mådde väldigt illa, var yr och skakade i hela kroppen. Jag kallade på sköterskan som kom och såg att jag var väldigt blek. Hon kopplade på syrgas som jag fick andas in genom näsan och oj vilken skillnad det blev! Jag kvicknade till och fick så mycket lättare att andas. Lite senare behövde jag gå på toaletten. Sköterskan hjälpte mig att sätta mig upp. Trots smärtstillande läkemedel hade jag svårt att själv resa mig upp ur sängen. Jag satt på sängkanten och kände hur det började svartna för ögonen. Jag svimmade och ramlade ner på golvet. Akutteamet tillkallades och hjälpte mig upp i sängen. Man såg att det läckte från operationssåret på höger sida och läkaren bedömde att en ny operation behövde göras. Jag fördes ner till operation och sövdes ner för andra gången på ett dygn. Precis innan jag sövdes sa narkossköterskan till mig ”Du är i de tryggaste händer!” och jag tänkte ”ja! det är jag, för jag är i Jesu händer!” Jag kände mig trygg och lugn trots att jag inte visste riktigt vad de skulle göra och varför.

Till saken hör att samma natt vaknade en av mina söner med en stark oro. Han gick ner och väckte sin pappa och sa att han var orolig för mig. Min man sa att han inte behövde vara orolig, att mamma blev väl omhändertagen på sjukhuset. Men han stod på sig om sin oro och då sa min man att ”om du känner dig så orolig för mamma så tycker jag att vi ber för henne nu!” Så de bad tillsammans och somnade sedan gott.

Det visade sig att det var ett kärl som hade brustit och orsakade blödning, som de täppte till, och samtidigt sattes ett dränage (en slang inifrån op.såret som för ut blod och sårvätska, som töms regelbundet). Jag hade då ett dränage på höger sida och två på vänster sida.

Att berätta för barnen var det allra svåraste. De var alla i känsliga åldrar (17,16,11 och 10) och reagerade på olika sätt. Vi valde att samla dem alla i soffan och berätta precis som det var. Jag hade fått cancer och skulle behöva opereras och sedan få behandling/stark medicin som skulle göra att jag mådde dåligt, men som skulle göra att jag blev frisk. För några av barnen kom en reaktion direkt, för andra kom det lite senare. Vi pratade med dem var och en enskilt också förstås, och försökte ta hand om reaktionerna allt efter som de kom.

Vi var en familj i kris men vi upplevde stort stöd från släkt och vänner och vi kände oss burna av vissheten att många bad för oss.

Vi gladdes åt att kunna åka till Grekland och vi hade, trots omständigheterna, en underbar och avkopplande vecka på Kreta. Vi badade, solade, gjorde utflykter, åt god mat, spelade spel tillsammans och hade det mysigt. Jag tror att vi där och då lärde oss att uppskatta varandra ännu mer och att inte ta varandra för givet. Vi kom hem stärkta med en känsla av att vi tillsammans som familj och tillsammans med Gud skulle klara av vad som än väntade.

Innan det var dags för operation hann vi med en resa ner till Småland också och mina föräldrars sommaridyll, sommarstugan i den lilla byn där min pappa är född och uppvuxen, där vi tillbringat så många somrar. Både jag som barn men också våra barn. Under våra år i Liberia var det detta som var vår bas och trygga plats i Sverige när vi hälsade på. Tillsammans med mina föräldrar åkte vi på en dagsutflykt ner till Båstad i Skåne och hälsade där på min gamla barnflicka från Liberia. Hon bor sedan flera år i Sverige och vi tog tillfället i akt att hälsa på henne. Vilket fantastiskt möte det blev och hon berättade om sitt livsöde där hon tvingats fly från kriget i Liberia själv med små barn. Hennes man hade blivit dödad i kriget. Men hon utstrålade en sådan glädje och värme och hennes starka tro på en god Gud som är med genom allt gick inte att ta miste på.

Efter en härlig semester med mycket sol, bad, vila och roliga och givande utflykter kände jag mig redo för operation.

Några (av många!) bibelord som hjälpte mig genom denna tid;

Jag håller mig tätt intill dig Gud, din hand ger mig stöd (Ps 63)

Genom lugn och tillit vinner ni styrka / Genom stillhet och förtröstan blir ni starka (Jes. 30)

Var inte rädd, jag är med dig! ängslas inte, jag är din Gud. Jag ger dig styrka och hjälper dig (Jes. 41)

Min kropp och mitt mod må svika, men jag har Gud, han är min klippa för evigt (Ps 73)

Jag stod i provrummet på Kapp Ahl när telefonen ringde. Det var en läkare från vårdcentralen, som sa att läkaren jag hade träffat förra veckan var på semester, så han hade tömt hennes postfack. Provsvaren från mammografi/biopsi undersökningen hade kommit. Utan att fråga var jag var eller om jag hade stöd i närheten, hasplade han ur sig ”det ser inte bra ut, det ser verkligen inte bra ut…” Jag kände hur jag frös till is och sjönk ner på pallen. Jag försökte bringa ordning på mina tankar medan läkaren malde på. Sedan kände jag plötsligt hur jag ilsknade till. Det var ju INTE så här det skulle gå till!! Jag sa det till honom, och sa att den läkare jag hade träffat hade informerat att provsvaren skulle skickas till Sophiahemmet och att det var de som skulle kalla mig och ge besked. Han sa då bestämt ”Nej! detta ska inte till Sophiahemmet, det ska till Onkologmottagningen på Danderyds sjukhus” När han sa onkologmottagningen såg jag CANCER framför mig med stora bokstäver…

Jag blev ännu argare och sa att det är Sophiahemmet som ska ha svaren, och att jag blivit informerad om att jag inte skulle få besked per telefon. Då sa han (hör och häpna!!) ”men så farligt är det inte! det är ju inte så att du ska dö! men du kommer att behöva operation” Sen sa han att han skulle ta reda på var provsvaren skulle skickas och återkomma. En stund senare ringde han tillbaka och talade om att det var till Sophiahemmet det skulle skickas, varpå jag svarade att ”ja det var ju det jag visste” och att det borde han ha tagit reda på innan han ringde mig första gången. Jag sa vidare att jag tyckte att han var oerhört okänslig och oprofessionell och han mumlade fram en ursäkt. (Jag anmälde honom sen till vårdcentralens klagomålshantering)

På något sätt lyckades jag ta mig hem. Min man var hemma (och som väl var inga barn). Under chock och tårar talade jag om vad den okänsliga läkaren hade sagt och vi båda kände stor ilska (det var den första kris reaktionen). När ilskan hade lagt sig började det sakta sjunka in vad han faktiskt hade sagt och tusen frågor snurrade i huvudet. Vad innebar detta? Han hade sagt något om operation. Hur skulle vi berätta för barnen? Skulle vi kunna åka till Kreta som vi bokat och sett så mycket fram emot?

När vi väl kom till Sophiahemmet var vi helt lugna och inställda på att det var cancer. På något sätt kändes det faktiskt skönt att ha fått bli riktigt arg och reagera med ilska. Sorg reaktionen skulle komma den också, men fick vänta lite.
Vi fick klargörande besked om vad detta innebar och vad som skulle hända, och ja, vi skulle absolut kunna åka till Kreta veckan efter. Operation skulle bli tidigast om 3 veckor.

Det var söndag kväll, sent. Vi hade precis kommit hem från en husvagnssemester, ett familjeläger på den årliga kristna konferensen under midsommarveckan 2013. Trött men glad och påfylld av underbara möten med både människor och Gud! Jag skulle hoppa in i duschen och såg i spegeln en liten fläck på bröstet som jag trodde var smuts. Jag drog med handen över och kände då en knöl, stor som en böna ungefär… Jag stelnade till och minns att jag tänkte ”Jaha, är det min tur nu…” Både min mamma och min syster hade nyligen haft bröstcancer så jag var nog lite mentalt förberedd på att det kunde ju hända mig med…

Jag ringde direkt måndag morgon till vårdcentralen och fick en tid samma dag. Jag undersöktes av en läkare som ingav lugn och förtroende och som sa att detta inte behöver betyda cancer, men att det behöver kollas upp ordentligt. Hon ringde till Sophiahemmet i Stockholm (Danderyds mammografi hade semester stängt) medan jag satt i rummet och jag fick en tid redan dagen därpå. Läkaren förklarade att provsvaren från undersökningen på Sophiahemmet skulle skickas till vårdcentralen eftersom de remitterar, men att de sedan skickar svaren direkt vidare till Sophiahemmet som kommer att ge besked.

Min man och jag åkte till Sophiahemmet. Vi kände oss förunderligt lugna. Jag undersöktes med både mammografi, ultraljud och biopsi (vävnadsprov). Efteråt fick vi träffa en läkare som förklarade att det nu skulle dröja ca två veckor innan vi skulle få besked. Hon sa också att jag skulle få en kallelse att komma tillbaka dit, oavsett vad svaret blir. De lämnar aldrig provsvar via telefon ”och när du kommer är det bra att du har en nära anhörig med dig”. Tagna av stundens allvar sa vi inte så mycket till varandra. Vi stannade till vid Hagaparken och tog en promenad för att sortera alla tankar och känslor som kom upp.

Två veckors väntan… och att leva i ovisshet…
Det skulle visa sig att vi ”bara behövde” vänta en vecka tills beskedet kom, på värsta tänkbara sätt…