Kära läsare! Nu tänker jag göra ett litet uppehåll i bloggskrivandet.
Tack för att ni har följt mig så här långt. Fortsättning följer, om ni vill, nästa år.

Jag vill önska er alla en riktigt god, skön, avkopplande Julhelg och ett fantastiskt gott och innehållsrikt nytt år -2019!

Det är så mycket som är mysigt och härligt med julen tycker jag; dofter av gran, hyacint, apelsin och nejlikor, knäck o saffransbullar… att sitta framför brasan tillsammans och dricka glögg, att köpa och slå in julklappar! Och jag älskar verkligen att pynta inför julen, att göra pepparkakshus och förvandla vedspisen i köket till ett vintervitt tomteland med små hus som lyser.

Men framförallt älskar jag att sätta upp Julkrubban; stallet, Jesusbarnet, Maria och Josef, herdar, änglar mm. För mig är det JUL att få påminnas om varför vi firar Jul -att Jesus föddes som Guds son för att bli världens frälsare.

I en välkänd julsång (O Holy night) finns textraden:
”His law is love and his gospel is peace”
(Hans lag är kärlek och hans budskap är fred/frid)

Det var för detta han kom, för att förmedla kärlek och fred och frid till alla som vill ta emot, och det är precis vad jag önskar er alla denna Julhelg;

KÄRLEK OCH FRID

Det finns att få och det finns hos JESUS!

När jag den 20 december 2016 gick på julledighet, för att en vecka senare åka till Kenya, hade jag jobbat i precis ett år (januari-16 till december-16). Jag gladde mig över livet, över att arbeta, och över att åter vara engagerad i församlingen efter en lång paus.

Som jag skrivit tidigare, trots att jag hade känt en liten knöl i bröstet, trodde jag inte att jag skulle behöva göra hela denna långa resa en gång till…

Den där dagen i slutet av februari 2017 visade att jo, så skulle det bli…  Lika jobbigt som det var att ställas inför det, lika fantastiskt var det att än en gång få uppleva hur totalt omsluten jag blev av Guds närvaro, frid och styrka.

Ja, Jag vet, det kan låta som en klyscha, som om jag inte riktigt tog in verkligheten.
Jag minns när jag och min syster kom tillbaka till cafeterian där våra föräldrar satt och väntade, hur de började gråta och hade svårt att förstå hur det var möjligt att det kunde hända mig igen… Jag satt bara lugn och drack mitt te, säkert något chockad, men med Guds ord ”Be still and know that I am God” ringandes i mina öron.

Att jag mestadels har varit lugn och trygg handlar inte alls om att jag är präktig eller stark i mig själv, eller oberörd… Jag har valt att förtrösta på Gud och ge upp min egen kontroll till Han som har all kontroll. För mig är det en oerhörd trygghet. Jag har absolut haft tunga och svåra dagar men jag har genom allt känt mig omsluten av Guds frid och buren av Hans styrka. Det är min upplevelse som ingen kan ta ifrån mig.

 

 

 

Min samtalsterapeut fångade upp mig. Jag fick sätta ord på mina känslor och berättade om små episoder som hänt, som hon la ihop, och förklarade för mig att jag hade drabbats av utmattnings /stress syndrom. Hon förklarade att hjärnan signalerade allt som ”fara” och var därmed ständigt beredd på att ”fly eller fäkta” och förmådde därmed inte att tänka logiskt och rationellt som den annars gör.

Jag hade varit sjukskriven helt juli-oktober pga infektion och operation och jag hade känt att jag inte skulle klara av att börja jobba igen. Bara tanken på att jobba gav mig ångest och panik. När jag så blev sjukskriven ytterligare 3 månader, nu pga utmattnings /stress syndrom kändes det precis som om en varm och skön filt lades över mina axlar och jag kunde slappna av.

Jag fick dessutom antidepressiv medicin -citalopram utskrivet. När samtalsterapeuten sa att ”de kommer hjälpa dig att känna igen dig själv” tvekade jag inte och jag är så tacksam för all hjälp som finns att få.

Att drabbas av utmattning och post traumatisk stress syndrom efter en cancersjukdom är mycket vanligt. I mitt fall var det den långa infektionen och den akuta operationen och borttagandet av protesen, som stressade kroppen /hjärnan och som utlöste PTSD.

Under den hösten 2015 då jag var sjukskriven fick jag tid att vila, bearbeta, fick krafterna tillbaka och kom upp över ytan igen. Som jag ser det har jag bara ”snuddat” vid utmattnings /stress syndrom, till skillnad från dem som drabbas hårt till exempel pga svår arbetssituation eller allvarlig trauma och som har en lång väg tillbaka. Dels tror jag att mina symptom upptäcktes tidigt och jag fick hjälp direkt, både i stödsamtal och med medicinering. Att det inte heller alls var arbetsrelaterat gjorde att jag ganska snabbt kunde återgå till arbetet.

Det är en erfarenhet som faktiskt har berikat mitt liv, gett mig många goda insikter om mig själv, om livet och inte minst är till hjälp för hur jag bemöter andra i liknande situation.

Det gick precis ett år från det att jag började jobba tills nästa smäll kom. En morgon i juli 2015 vaknade jag med feber, värk och rodnad på bröstet med protesen.

4 månader tidigare hade jag genomgått en operation då man bytte ut den protes som från början hade fyllts på med vätska för att växa. Nu byttes den ut mot en ”färdigfylld” protes, en rutinoperation. Det är alltid risk för infektion i samband med operation, men nu hade 4 månader gått och risken ansågs vara liten. Men infektion blev det och antibiotika skrevs ut. Det gick ett par veckor och det blev bättre, men så fort jag slutade med antibiotika kom infektionen tillbaka och så höll det på i 3 månaders tid.

Då infektionen inte gav sig och jag hade feber, tog läkarna ett beslut om en akut operation för att ta bort protesen. Det var som om kroppen stötte ut och ville bli av med protesen. Efter operationen var infektionen borta och jag mådde fysiskt bra igen, men det blev värre med den mentala hälsan…
Jag hamnade under vattenytan igen. Det som under 3 månaders tid varit mitt ”värsta scenario” (att bli av med protesen) var nu ett faktum.

Jag blev oerhört känslig, orolig och kände mig konstant stressad. Minsta småsak jag skulle göra kändes svårt och oöverstigligt. Jag kände inte igen mig själv.

Ett exempel på det var när jag skällde ut en läkare, en onkolog som jag skulle träffa för uppföljning. Detta var på Danderyds sjukhus och det var för mig ytterligare en ny onkolog. Jag satt i väntrummet och kände ”hur allt kom tillbaka”, samma väntrum jag suttit i varje gång jag fick cellgiftsbehandling. Läkaren var 30 min. försenad, bad inte om ursäkt och var dessutom ”oförskämd nog” att vissla i korridoren på väg till sitt rum. Han kunde ju omöjligt veta vilka känslor jag brottades med (eller, som onkolog borde han kanske det…?!) hur som helst fick han sig en rejäl skopa utskällning! Han tittade stort på mig och sa ”Jag ska se när Tove (samtalsterapeuten) har en tid åt dig…”

Jag var sjukskriven på heltid fram till mitten av mars 2014, men kände i och med den svåra infektionen och brännskadan att jag var väldigt skör och under ytan. Jag förstod inte alls hur jag skulle klara av att återgå till jobbet. Jag träffade både min onkolog och min samtalsterapeut, som båda sa ”du är inte redo att börja jobba än” och det var så otroligt skönt -att inte behöva bevisa något, utan de bara såg det på mig.

Jag blev sjukskriven ytterligare 2 månader och ansökte samtidigt om att få komma till ett rehabcenter för återhämtning efter cancerbehandling. Jag fick komma till Mälargården i Sigtuna, vilket var helt fantastiskt. Detta var i maj när jag hade läkt ordentligt efter strålningen och börjat bli piggare.

Under de 12 dagar jag var där var fokus på att komma igång, motionera, må bra, äta rätt, bearbeta genom gruppsamtal, samt mycket tid till reflektion och återhämtning.
Det var vattengympa och träning på gymmet varje dag. Jag tog också promenader varje dag i vårsolen och i det natursköna området (jag som bara några månader tidigare inte kunde gå fram och tillbaka till postlådan ens).

Detta gav mig så mycket energi och det kändes verkligen när jag åkte därifrån att jag lämnade kvar min ”sjukdomsidentitet” och klev nu in i något nytt, friskt och levande! Jag var äntligen ”på gång”. Det var en fantastisk känsla. Jag fick många bra råd och tips gällande rörelser, kost, livsstil, stresshantering mm.

Jag köpte en liten tavla i Sigtuna som minne, där det står
Det är de små sakerna som gör livet stort
Det stämmer väl in på något av det viktigaste jag lärt mig under min sjukdomstid; att ta tillvara de små sakerna/stunderna. Att leva här och nu, njuta av livet och ta en dag i taget.

Nu kände jag mig redo att börja jobba igen.

Jag hade ändå inte tänkt åka skidor som övriga familjen, men hade verkligen sett fram emot att kunna gå promenader och njuta av fjällvärlden. Nu låg jag i soffan och tyckte synd om mig själv. Jag hade ont och svårt att röra mig. Jag låg och sneglade på bibeln som låg på bordet bredvid mig, orkade inte, ville inte… kände mig som ett tjurigt barn! Ibland är det skönt att få gnälla och klaga men det gäller att inte fastna där då det lätt kan leda till bitterhet. Och, det är helt okej att inte orka eller ens vilja läsa bibeln, det finns inga som helst prestationskrav i Guds kärlek men han vill gärna få tala till oss och trösta oss genom sitt ord.

Jag öppnade ändå bibeln och läste ifrån Fil.4:6
”Gör er inga bekymmer, utan när ni åkallar och ber, tacka då Gud och låt honom få veta alla era önskningar. Då skall Guds frid… ge era hjärtan och era tankar skydd i Kristus Jesus”

Detta var ett ord som jag hade läst många gånger, men denna gång var det som det talade specifikt till mig och berörde mig.

…tacka Gud... då ska du få frid…

Vänta nu, skulle jag tacka Gud för att jag låg där brännskadad…?! Naturligtvis inte! men lyft blicken lite ifrån dig själv, se dig om, på allt gott du har i ditt liv. Plötsligt kunde jag se en hel massa saker jag hade vara tacksam över;
– goda vänner som lät oss låna sitt hus i fjällen
– fantastisk utsikt över fjälltopparna från soffan där jag låg
– att mina barn hade det roligt och bra i skidbackarna
– att jag har världens bästa man som älskar mig
– att jag känner Gud och vet att han finns med mig, även i den mörkaste dal.

Ju mer jag tackade för, desto mindre blev min ”tycka-synd-om-mig-själv-känsla” och ersattes istället av en enorm FRID Wow! det var så påtagligt. Gud talade till mig genom sitt ord och visade mig att nyckeln till frid är TACKSAMHET.

Det finns alltid något att tacka för, oavsett omständigheter, och när vi gör det hamnar våra bekymmer i bakgrunden (det är inte så att de försvinner, men de behöver inte uppta hela vårt sinne) och våra tankar får skydd. Oro och negativa tankar byts ut mot frid.

Jag fick ca 2 månaders vila och återhämtning innan det var dags för nästa etapp -strålbehandling. Det var en kortare behandling på 5 veckor, men mer intensiv då jag fick åka in till Radiumhemmet på KS varje dag (mån-fre), 20 mil t/r varje dag. Som väl var fick jag sjuktaxi-resor beviljat och blev skjutsad från dörr till dörr, vilket gjorde det hela betydligt lättare. Innan behandlingen började hade jag fått tre små prickar tatuerade på bröstkorgen för att strålningen skulle bli exakt. Själva behandlingen tar bara ca 10 min. Man får ligga på en brits och tre stora runda röntgenkameror roterar runt överkroppen och strålar det exakta området på bröstkorg och i armhåla. Detta görs för att ta död på eventuellt kvarvarande cancerceller.

När 5 veckor hade gått var det sportlov för barnen och vi hade fått låna ett hus uppe i Jämtland som vi skulle åka till. Det var underbart att ha det att se fram emot och ju längre strålningen och de dagliga sjukhusbesöken pågick, desto mer längtade jag efter miljö- och luftombyte. Jag blev lite röd på huden där jag strålades, vilket är helt normalt, det blir som en solsveda och det gäller att smörja in väl med fuktgivande kräm. Den 25:e och sista behandlingen var klar och jag var glad att jag inte blivit värre bränd än jag var. Jag hade dock fått information om att huden kunde fortsätta att reagera några dagar efteråt.

Väskorna var packade och vi körde upp mot Järpen utanför Åre och kom fram sent på kvällen. Jag tog en dusch och kände då en fruktansvärd smärta, och såg då att huden på bröstkorgen var alldeles full av små blåsor. Morgonen därpå var hela området -bröstkorg, hals, armhåla och skuldra illande rött, sårigt och varigt. 😦
Vi ringde den lokala vårdcentralen och fick komma direkt. Jag undersöktes och det togs prover. Det visade sig att jag hade fått stafylokocker, en bakterieinfektion i området som man bedömde var en ”2:a gradens brännskada”. Jag fick en riktig ”hästkur” med antibiotika samt smärtstillande och sedan fick jag komma tillbaka varje morgon hela veckan för omläggning av brännsåren. Personalen var gulliga och pysslade om mig, men, det var ju inte så jag hade tänkt mig denna vecka… Jag hade svårt att röra mig och var orkeslös och drogad av smärtstillande.

Detta, att tro att det värsta skulle vara över i och med cellgiftsbehandlingen, och att nu ligga med 2:a gradens brännskada på stor del av överkroppen, var det svåraste och värsta av allt jag dittills hade gått igenom.

Julen närmade sig och jag blev allt tröttare efter varje behandlingsdos och kände mer och mer av biverkningar.
Som jag skrivit tidigare har min familj varit ett stort stöd, och de har visat det på så många olika fina sätt.

2013 gick äldsta sonen i 9:an och klassen skulle utse årets Lucia och bestämma tema för Luciaframträdandet på skolan. Temat de valde var ”Rosa bandet” och pengarna som samlades in skulle gå till cancerfonden. Tjejerna i klassen tyckte i jämställdhetens namn att det var dags för en kille som Lucia. Min son valdes och hade, som tärnorna, rosa band om midjan. Det var en otroligt fin upplevelse och sonen gjorde ett värdigt framträdande som Lucia och i bakgrunden på storbildsskärm visades foton på klassens anhöriga som drabbats av cancer som de ville visa sitt stöd till på detta sätt. Ett foto var på mig och sonen och det stod ”min mamma”. Lokaltidningen var på plats och sonen hamnade på första sidan på själva Lucia-dagen. ❤

Den 19 december var min sista cellgiftsbehandling och innan dess hade jag julpyntat och gjort det mesta klart till Jul då jag visste att jag skulle ”ligga däckad” i flera dagar efter behandlingen. Vi hade en lugn och mysig Jul och jag mådde förhållandevis bra under Jul- och Nyårshelgerna men blev efter det helt sänkt och orkade ingenting. Att gå ner och upp för backen till brevlådan var en otrolig kraftansträngning. Jag minns att jag ringde min läkare och var frustrerad över hur trött jag var trots att det hade gått en månad sedan avslutad behandling. Hon sa ”det har ju bara gått en månad! Biverkningar efter cellgifter kan sitta kvar i kroppen i upp till 2 år…!” Just den informationen hade gått mig förbi och det var ett surt piller att svälja.

Det värsta var väl ändå över nu i alla fall. Strålbehandling kvarstod, men det var ju ”bara” 5 veckor och påverkade inte kroppen lika mycket (trodde jag!) sen så, skulle jag ju vara frisk och pigg igen…

Stödet från nära och kära, släktingar, vänner, bekanta och kollegor blir otroligt viktigt och värdefullt när man är sjuk. Att få känna sig ihågkommen, ta emot telefonsamtal, sms, blommor, paket, få åka iväg på små fikastunder och utflykter mm var sådant som piggade upp tillvaron och som jag uppskattade mycket.

Men, jag hade också ett stort behov av att få vara för mig själv, i stillhet. Jag fick under hösten möjlighet att åka på en ”tyst retreat” som hette ”Bara vara”, ute på vackra Singö vid havet. Det var en fantastisk helg som gjorde mig gott. Detta, att dra sig undan, att bara få vara i nuet, i stillhet är något som jag uppskattar mycket och gärna gör emellanåt. För mig är det ett sätt att vårda ”mitt inre”. Att stänga ute allt brus, allt som stör, alla yttre omständigheter, få andas in Gud och andas ut mina bekymmer. Det är både stärkande och läkande. Att också ta tid att läsa och meditera/reflektera över Guds ord gör att jag kan få klarhet och få nya perspektiv som för mig framåt.

Det har absolut funnits stunder då jag inte har orkat eller känt för att läsa bibeln eller ens be, då jag har känt mig både modlös och kraftlös. Men då har jag ibland istället bara lyssnat på lovsång (tonsatta böner/sånger om Gud) vilket är som ”balsam för själen”. Jag har också fått uppleva styrkan i att få förbön, dvs att andra ber för mig. Det har betytt enormt mycket och jag har verkligen känt mig buren. På detta sätt har min församling varit ett stort stöd och jag är så tacksam och glad över min församling och alla underbara vänner och trossyskon jag har där.

En av mina favorit lovsånger heter Hörnsten och här är en del av texten:

”Jesus Krist hörnsten är, svag blir stark i frälsarens famn, i livets storm han Herre är överallt… När jag är trött och i beråd, jag finner vila i hans nåd.
När stormen yr kring strand och skär, har jag mitt säkra fäste där…”

 

Cellgifterna förde med sig även andra obehagliga biverkningar, som svampinfektion i munnen vilket gjorde det svårt att äta, och även dricka, illamående och en extrem trötthet/orkeslöshet.
Ibland hade jag riktigt bra dagar och mådde bra, oftast mot slutet av de tre veckorna efter behandling och innan det var dags igen… Några dagar direkt efter behandling kändes det som om jag hade åkt runt i en torktumlare! Ont i hela kroppen, illamående och omtumlad helt enkelt. Jag var också ljud- och ljuskänslig, ja känslig överhuvudtaget. Jag hade svårt att ta in ”omvärlden”, orkade inte lyssna/se på nyheter, det var som om jag saknade filter, allting gick ”rätt in” och skapade oro och ångest. Jag var också känslig mot stress och klarade absolut inte av att göra flera saker samtidigt. Minnet sviktade också och den ”järnkoll” man har som mamma försvann. Man kallar detta tillstånd för ”chemobrain” då hjärnan också blir starkt påverkad av behandlingen. Hur man påverkas av behandlingen är väldigt individuellt, många klarar av att jobba mellan behandlingarna men det hade jag inte klarat av, så jag var heltidssjukskriven i sammanlagt 10 månader.

Jag skrev tidigare att ”inget blev som vanligt” men det enda som faktiskt var som vanligt, det var ju familjelivet, vilket var oerhört skönt, med vardagsrutinerna, bråken mellan syskonen! -det var inget tåtassande här inte för att jag var sjuk, utan vanligt, familjärt gnabb och kiv som jag faktiskt uppskattade för att det fick mig att känna mig levande! Det jag också uppskattade mycket var möjligheten jag hade då jag var hemma, att få sitta med barnen och fika och prata om deras dag när de kom hem från skolan.

Barnen följde med en varsin gång av de 6 behandlingarna och min man och mina föräldrar turades om att köra och följa med. Att barnen följde med kändes viktigt, så att de fick chansen att ställa sina frågor till min behandlingssköterska, som var väldigt fin mot dem, förklarade vad som hände och besvarade deras frågor. De fick också erbjudande om att få samtala med min samtalsterapeut, men de avböjde det. Min man träffade henne ett par gånger tillsammans med mig vilket var både nyttigt och bra, dels för att få en större förståelse av vad jag gick igenom, men också för att få stöd som närmast anhörig.