Efter mitt första kuratorssamtal på KS såg jag i min journal (i 1177 ) att hon hade skrivit som rubrik för vårt samtal ”Palliativ vård” (det är bra att ha tillgång till sin journal, men inte alltid det bästa att läsa om ord och begrepp som man inte förstår och som kan skapa oro). Jag reagerade starkt på detta laddade ord. Jag vet inte om du liksom jag tänker ”livets slutskede / att vara döende”…? Jag kände mig väldigt obekväm och oförberedd och jag hade inte tidigare riktigt närmat mig dessa svåra frågor. Är det där jag är nu…? I livets slutskede? Tankarna snurrade och jag började googla (vilket är det samma som med journalen; bra att ha tillgång till och mycket informativt, men också mycket som kan skapa oro och förvirring). Jag förstod att det på läkarspråk finns två olika begrepp vid sjukdom; kurativ och palliativ. Kurativ vård och behandling används när sjukdomen är botbar och man förväntas bli frisk. Palliativ vård och behandling används om man har en livshotande sjukdom som inte är botbar. Palliativ vård sker i olika faser för att förebygga och lindra symtom och bidra till att förlänga livet.
Vid nästa samtal med kuratorn pratade vi om just detta, olika begrepp som är laddade och svåra att ta till sig. I mitt fall betyder det inte att jag är i sista fasen av livet, men ändå, med behov av att nå en acceptans att jag har en livshotande sjukdom som inte är botbar (mänskligt sätt), att detta är mitt liv nu, min ”story”/livsberättelse och den går inte att jämföra med någon annans. Vi pratade om min systers sjukdom och död och vad det väcker hos mig att ha samma sjukdom (men med metastaser på andra ställen än vad hon hade). Hennes sjukdomsförlopp gick mycket snabbt, lite drygt 1 år från diagnos till död. Det är ofrånkomligt att tänka på och såklart väcker det upp många svåra och jobbiga tankar. Min andra kloka syster har sagt flera gånger till mig att ”hennes (vår systers) story är inte din story” i betydelsen att vi inte kommer att ha samma sjukdomsförlopp.
Vid återbesöket hos min läkare förra veckan pratade vi också om min systers diagnos och han sa att metastaser på levern (som hon hade) är bland det värsta, mest svårbehandlade och det är ett så viktigt organ i kroppen för vår överlevnad. Det går inte att säga något om livslängd i mitt fall, det beror helt på hur kroppen svarar på behandlingen. Jag vill heller inte veta, utan jag är så trygg med att mitt liv vilar i Jesu händer (… och hur det än är tar jag en dag i sänder…!) Ingen av oss vet ändå något om morgondagen/framtiden och kan heller inte ta något för givet.
Här kommer jag att tänka på en sång, som är min mammas favoritsång som har följt mig genom livet, som jag vill dela som slutord efter detta något tunga inlägg.
”Ej jag känner morgondagen, blir den solljus eller grå? Därför är den inte heller någonting att bygga på. Men jag valt att följa Jesus, dag för dag som han mig ger. Endast han är den som känner hur sig morgondagen ter.
Morgondagen vad den rymmer ja det vet ej du och jag, men det finns dock en som gör det -Honom följer jag idag.
/ Many things about tomorrow I don´t seem to understand, but I know who holds tomorrow and I know who holds my hand”
Finda72 